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5父亲70岁了,刚确诊MDS-RS型,本来这一型是低危的,但由于有tp53突变,一下变成高危了;我想给他做移植,尽管已经70岁,但他身体还是很不错的,没有任何基础病;但他本人有点抗拒,因为目前除了有点轻度贫血,也没有别的症状,跟正常人一样;这个抉择太难了,大夫说有可能1-2年转白,要做移植的话要尽快,但移植成功率很难说…
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6一直想写个贴,因为用了2018年底的以色列成果A51治疗急髓,估计是世界上第一例使用的。当时我妻子复发,两次化疗后,医生认为九死一生,所以大胆用了。因为找这个药,花了一些钱,不过从最后结果来看,用上这个药以后,效果显著。到现在5年多了,完全康复。因为中间同时用了自己琢磨冬青凌为基础的中药,也进行了小剂量化疗。到底哪个因素起了主要作用,也不一定。(偏向于以色列A51的作用为主)。先预备下,以后可能把治疗用药的详细
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59我的孩子5岁多了,从去年冬天就总是带他在室内游乐场玩,今年四月初的时候他说脚跟痛,我当时就很害怕,带他去做了血常规,有点贫血,医生说问题不大,就没当回事。后来他流了几次鼻血,腿上也出现淤青,五月初又带他去做血常规,血常规还是正常。但是前几天他告诉我他手脚无力,总想坐着躺着,然后本来食欲很好的小孩开始不吃东西了,我听到很担心,开始查儿童白血病的症状,几乎确诊他就是得了白血病。然后这个周我也开始浑身无
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2我老公上个月11号确诊,到今天一共瘦了10多。他m3
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5我父亲四个月前厌食,后来嗓子疼,用完消炎药就下去,一直当成咽喉炎治疗,做了喉镜胃镜都没事,后来越来越乏力,嗓子反复疼,胳膊和腿都有肿块,摸着硬,而且疼,后来才查的血液,全血细胞减少,在市医院做骨穿,诊断书写的MDS可能性大,让进一步检查,现在我父亲很虚弱,胸骨疼,嗓子疼,浑身无力,我想问一下这样症状是MDS吗,我父亲也是打完疫苗没多久就出现症状
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20一开始免疫组化 为B淋 后来拿到高子芬教授团队 会诊 有部分髓系 考虑 混合型白血病, 刚开始 1疗过半在家修养 , 下一步 打算送去别的医院重新会诊边治疗 ,如果是混合型打算直接去北人 不收的话考虑 陆道培,想找一下同分型的联系方式 谢谢
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6有病友打过专门针对巨细胞病毒的免疫球蛋白吗?
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21我的宝贝儿子周子琨,今年9岁。 2023年8月中旬还没开学:儿子刚开始因为断断续续发烧1周多,说脖子左侧疼痛,左胸口偶尔疼痛,还有肚子也疼痛,感觉不正常但是又有点正常。我们就没当回事,正式上课的第四天晚上儿子又发烧了,吃了药也退烧了。可是第二天早上又发烧了,吃药请假退烧。晚上又烧了接着吃药,周六一天还是老样子。我们两口子还是没有太当回事,就说周日上午要是还是发烧就去医院检查,周日果然还是发烧,我们就带他去无
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7通过体检血小板才十几。来到医院血液科,检查等待检查,说是MDS-IB1。又检查等结果一周 昨天周一开始用阿扎胞苷。 希望副作用小小小🙏 day1 三针皮下注射,注射完没什么反应。晚上护士病房来来去去的,说一夜没睡好。出虚汗,发热
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0请问变异频率是啥意思
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3尋找MYH-11cbfb融合基因的戰友們
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93西安儿童医院血液二科:你们没本事治疗就算了,为什么要亵渎我四岁的儿子的生命!是的,我们文化层次不高,不懂血液病治疗起来如此凶险,尤其是血液2科的高文谨,给无助恐惧的我们说孩子是急淋b标危的型,是最轻的类型,没必要去北京,全国用药一致。我们愚蠢的就信了,结果呢???孩子就是个简单的肚子疼,可是你们及时处理了没,或者说专业水平局限我也理解,不懂如何控制那你们想办法了没?及时与上级医院沟通会诊了没?孩子直到
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14儿童急性淋巴b细胞标危有没有长期治愈的?或者已经治愈很多年的呀?我们现在刚进入小维持,用的上海2020方案,需要一些鼓励!
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8检查结果还没出, 医生说要等到下个星期二出结果,我先把我爸的近一年左右的情况描述一下,这样我爸在最近一年半内体重减的很快,之前是有些啤酒肚的,据他所说他是在减胖的,这段时间他的体重变化就没有太在意,我觉得是他的减肥比较成功,也就是在这一年半左右,我还发现我爸抽烟时偶尔会产生剧烈的咳嗽,他是属于那种老烟民,饭可以一天不吃,但是烟是不能停的,尤其是最近一年只要抽烟就会咳嗽,我曾多次劝阻让他少抽点,但是
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9吃黄黛片和吊砷剂治疗效果有什么区别?请吃过的说一说
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14有慢粒g250e突变的吗?你们吃的什么药,突变点打掉了吗?
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910月份做的造血干细胞移植。有没有记得我七色彩晨的 告诸位病友,不要慌不要怕更不要多想,好好配合就完事了,好好吃饭好好治疗。我基本啥排异都有过,皮肤排异直接导致毁容,依然不抛弃不放弃依然坚挺依然对未来充满信心和希望! 我知道刚得病和在病痛中的人们都想要一个希望,我希望我就是你们眼中的那个希望!诸位共勉!!!
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9有慢性皮排的吗? 长久使用他克莫司乳膏好不好? 慢排皮排时间长了会怎么样?
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9有没有吃过的病友,效果怎么样,有什么副作用
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12从去年5月份开始皮排,一个月一次,双臂和身上,起红疹,然后疹子下去就是硬皮。激素一减就出,骁悉和西罗莫司吃上就好,减量就又开始排...msc间充质干细胞也用过,没什么效果。医生说这种慢排起码得要2年...不知道还有没有别的办法?
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18各位病友 我想问一下 m3白血病 1.9号开始用亚砷酸 1.26号出现发烧 38.-40摄氏度 是什么原因呢 血培养也没问题 粪便里有4➕真菌 肺 脑ct也没问题 抗生素 抗真菌药 抗病毒的也都用了 还是发烧 怎么回事 有同样经历的吗?
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26好久没来贴吧了,移植两年十个月了,有没有移植后皮排过后身上留下白斑的,像白癜风一样的会不会好了?
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48老爸50岁,第一次化疗加抗感染输血共26天,报销后三万一千左右,还好有医保,可惜没在健康时买商保,希望后面一切顺利
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11急髓M1,MLL AF10阳性。在当地移植后半年内复发,当地医院干扰素促排后短暂压制又迅速反弹。 现在陆道培治疗,医生说可能要二次移植。。。 心里怕,心里苦。
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