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2228我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。
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33589再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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29再障半年了，吃环+康+护肝。就刚开始发现的时候输了血输了板后来吃上药就脱输了。然后血就没输过偶尔输板，前两个月板还有20现在就5个又来医院输板了。家人们到底怎么长板啊板低了还老流血烦死了！
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74我家孩子基本恢复了，这三年来无数辛酸。孩子血小板减少3年，再障确诊2年左右，吃环快2年了，上完A10个月。现在已经开始减药了。可喜的是终于有了成绩，最先恢复的是血小板，后来血红蛋白还是有波动，现在好了。非常感动，愿大家都好起来，加油！[图片][图片][图片]
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40希望病友们能一起相互鼓励，如果有什么我们没经验的，也希望大家能一起帮助我们！不知道能否在贴吧询问病友群。今天刚上了小剂量就有四肢发麻，38度烧，现在准备先4点补个血再继续做atg治疗，持续五天每天输5-6小时，兔抗，经过各种维持治疗目前白2.3 血红40 板20（平时30血不到，板5，白1），输血效果已经不明显，希望今天马上输了血以后，这次能顺利！
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85我想请问一下，一个输血时间长达五年多，而且是每月都得输的患者，要是不移植，还有没有希望能够脱离输血了呀，药也吃过很多就是不起作用，不知道该怎么办！愁人
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0我父亲4月诊断为再障，环孢素每天6粒，海曲2粒。吃了一个月还是隔五天去输血小板，一点效果也没有！超敏c也升的很高！不知道要不要继续了！想问一下，总是输血会影响超敏c这个指标吗？
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144女儿重型再障，吃药两个月，今天开始A了，希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]
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72大璐璐z
2019-11
有没有再障女性生小孩的呢？再障好几年了，刚怀孕抽血血小板99，血红蛋白113，今天又查了一次，血小板就掉到54了，血红蛋白106，前后也就一个多月的时间，不知道以后还会不会往下掉，加重病情呢，现在血像才稳定2年多，到现在也怀孕三个月了，不知道生孩子的话会不会有生命危险，现在才一个月就掉那么多，以后都不敢想 -
9本人安徽低级市的，孩子7岁9个月在2024年1月26验血三系低，在苏州儿童医院确诊再障，目前血小板32在吃环保素+皂矾丸，骨髓配型父亲和弟弟均是半相合，苏州医生建议移植。想带孩子去北京看病，求在北京大学人民医院看过再障的病友们讲下挂号流程，哪位医生是最权威的？谢谢了
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5各位贴吧网友们，我再障半年了，最近看贴吧都在吃左旋，我也想试试，但是不知道怎么吃，有吃过的吧友们给点建议吧，本人55kg目前环孢素和左旋替换吃，左旋一天吃5片，最近要吃海曲但是不知道怎么吃，希望大家给点建议#再障#
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27都怎么替换的呀，环孢素可以直接停吗？
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126谁说这病好不了，我一年就痊愈了，再障，我们永远别见了，从最当初19年下半年上班没有力气，头疼，干点重体力活心跳加快，上六楼气短乏力，到后来的一楼都上不去了，稍微走两步都没有力气心跳加快，右后头里面好像有一条大脉搏在使劲的跳，自己都能听到感觉到，早上起来嘴里面全是跟木耳一样的血块，那时候感觉自己废了。从来没去过医院的我带着迷惑进了医院检查，我说头疼，让检查ct，我说心跳加快，让检查心电图，超声波，脸色苍共 4 张
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84吃雄激素的副作用停药后多久能恢复，还能恢复吗？现在满脸粉刺痘痘，又丑又难看，不能看自己了。
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12姐妹们。生病这几年没上班，现在想出去工作，我家小县城，要么工资低，要么达不到人家要求，想转行，但都是找有工作经验的，你们都做啥工作呢？ 太难了。感觉，有啥行业门槛比较低，工资还可以的。学起来比较快或者小白比较好入门的吗？
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170孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉
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21孩子2岁半的时候查出急重再障，半相合移植后在仓里出现了急排，用药控制，安全出院，出院后半年后出现了色素缺失，类似于白癜风，去哪个医院都说不能恢复，想寻求帮助林寰
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235月6号检查住院，天津血液病医院，5月12号大夫说确证，准备移植吧。配型等待中，预计10天左右出结果 转发一位医生的述说 "血液科的病人是最惨的一群人。"在这里，没有所谓的轻症，不是白血病，就是再障， MDS ,淋巴瘤。多年行医，每一次面对这些，我的心都被悲伤压得喘不过气来。目睹年幼的孩子忍受骨穿的痛苦，一间间病房里，有人在输血小板，有人在输血，还有人在用化疗与生命抗争，甚至移植路上也布满荆棘，排异、感染，每一次
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0有没有人吃过苏州金跃德的中药，效果怎样啊，我吃了2个月没有效果，不知该不该继续吃
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33我爸慢性再障确诊十年了，现在74了，七年前开始输血，十年前去医院大夫都不建议移植，吃药也没见效，现在只能是靠每一两个月输血维持生命，但医院有时候根本不给输，需要家人献血才行，一两个月献次血真的撑不住啊，快走投无路了，现在我哥每年给献血两次，我在外地，身体不好也不能献血，现在只能开始花钱买血了，这啥时候是个头啊
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22我海曲有报销，一个月光海曲也得 2700块钱。然后刚开始血小板一直在掉，吃环孢素加海曲从 16 涨到 40 多，最高到 50 多，然后就一直 40 徘徊。 后来 7月 4 号换的孟版阿伐曲，血小板50 多，也不涨了。 现在阿伐曲涨价了纠结要不要换成艾曲，300 多一瓶，感觉经济压力会小很多。
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0家人血红蛋白和血小板持续降低4个月，最近做了骨穿，但是医院没有确诊。骨髓活检红细胞有巨幼样变但是没有病态造血，不能确诊MDS。骨髓呈增生象，也不能确诊再障。 请教大家这是什么问题呀？哪里可以看这个病呢，有医院和医生推荐吗？谢谢大家共 4 张
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76邵黑胖
2019-05
哈哈哈哈～你们要多一位病友啦。我上个月检查出来全血细胞减少，上个星期做的骨髓穿刺。 今天我刚在浙一血液科拿到的骨穿常规报告。主任跟我说应该是慢性再生障碍性贫血。可是我把这个报告发给上海仁济医院的血液科医生看，他说涂片倾向骨髓增生异常综合症，要等染色体报告，我看到以后心就比较慌了。 医生让我吃芪胶升白胶囊和复方皂矾丸。 我想来问问，平时还要注意些什么嘛，我的情况还能好嘛。 虽然一直是我自己给自己打气，跟共 8 张 -
432.26发烧血常规显示血小板只有70 三天后复查降到40 3.2号继续下降到20 输了丙球蛋白两天也没有涨上来 后来转院做了活检和骨穿 显示没有巨核细胞 怀疑再障 医生让我们回去观察一个月 期间没有用药 4.2号血象几乎恢复正常 去复查 医生说可能是病毒引起的一过性再障 让我们回来继续观察 十天后我们复查血小板居然又开始下降 现在只有60 红细胞也只有3.6 有没有了解的这个病的 血象还能自己升上来吗 这个一过性再障会不会有反复啊 期间我们也没任何共 5 张
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1有对左旋咪唑过敏的吗？我每次都发烧，恶心
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1换药怎么报销流程
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12aaaaa
2020-03
病友们，有没有郑州的？想问下郑州有没有达那唑胶囊 -
2都吃了多久了效果如何
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24说明书上说不能长期吃，那可怎么办啊？大家都吃了多久了啊？多久血小板会长啊
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49豆豆丫丫
2023-03
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173摘要 免疫抑制(IST)治疗后，仍有1/4重型再障患者有全血细胞减少的表现。在过去的研究中，我们发现艾曲波帕治疗难治性再障是有效的，44%(11/25)的难治患者可以有造血的恢复。今天我们将继续报道新增加的18例患者对艾曲波帕治疗的有效性和安全性，以及整个研究中43位患者长期随访结果。在用药3-4个月时，43例患者中有17例患者有治疗反应，总的治疗反应率(包括两系或三系细胞治疗反应)为40%。17例治疗有效者中，在继续服用艾曲波帕情况下，大
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71有没有人知道哪里中医再障比较好的。求告知。感谢
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3大家有没有这样的情况发生，就是比如我昨天去东方医院查的血是5.1白细胞是2.2血小板是32结果我今天准备去输血，到另一家医院一查特别吃惊一下掉到3.6的血1.2的白，26的板，一天的时间点没了血，不过我说一下我昨天感冒吹风头痛胃也痛有这些症状，但也不会掉这么快吧，一天掉两袋血，真吓人，我还想我的病没有前进还反而倒退了
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8他克莫司多少钱，效果怎么样，一次几粒
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7想问下有没有找过海文琪医生治疗的病友，到底靠谱吗？是不是骗人的？开的中药有效吗？
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21从三岁到现在19，16年了中药西药偏方都吃了好多就是没有用，一开始是红下降，到后面白和板都下降，开始下降的时候板还能在十几个后来直接来到两三个，每个月都要去输血，出院没几天牙龈就要出血，有两次去医院晚了差点熄火，真的不知道该怎么办才好，真的不想在麻烦父亲了唉😔😔
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3烦一个人
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帮我看看，我儿子五岁，是不是贫血，属于哪种贫血能看出来吗 -
4想请问一下大家，天津血研所儿童做骨穿是全麻吗？需要住院做还是门诊做？
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6移植后吃环孢素或者他克莫司肌酐都高，后来换成了西罗莫司，肌酐值下来了，可是血项都下降了，白细胞，血红蛋白含量，血小板都降了，有吃过这个药的吗，停药后血项会慢慢恢复吗？
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8有没有在吃达那唑，左旋咪唑，益生血的病友，麻烦说一下这三种药的价格。谢谢！
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24请问左旋咪唑是这个东西吗？
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25有没有用过左旋咪唑的？这个药怎么样？求告知，相比环孢素，副作用和疗效怎么样？
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12不知道有没有病友去过哦，在家憋了好多年了，2024年想出去玩，也没伴，有没有搭子。想去南方，不固定位置，哪里都行，比如云南啊。西安啊，江西啊，散散心。
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40有没有喝中药的小伙伴，喝了两三个月中药，现在中药直接不耐受，一喝就吐，搞得也不想吃饭，老公不理解搞得我像是做作，我说我喝不了中药了，一喝就吐，人家就说那你饭也别吃了，一吃就大便💩，你还不如去吃💩💩， 搞得我好生气，眼泪掉完了，有没有和我一样的铁子们，一喝中药就吐的那种
