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7今年去了天坛医院 此时此刻心情很糟糕，老公在身边，我连哭都不能。 一术没有复发，遗憾的是，上一次做手术，考虑到老公还年轻，功能区没有扩切，岛叶有一小部分残留。两个月前，老公突然出现了幻嗅，我一直以为他鼻子出了问题，后来单位的一个姐姐跟我说要排除一下癫痫。于是，我赶紧给他安排了脑电图，脑电图显示，有异常放电，于是，又做了增强核磁，显示岛叶有高信号。今天去天坛，医生考虑，岛叶那一块长大了，一术区域一点复
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0父亲胶质瘤复发了，不想动手术了，有什么好的办法控制，减轻病痛
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36我去年查出来2级，当时考上了研究生，还在上班，医生说放疗完后再进行6期辅助化疗，也就是吃6个月替莫唑胺，我想的是半年多一忍就过了，所以选择边上学边治疗，其实我不是很怕这个病，但是吃药的过程会恶心呕吐，食欲也不好，影响了自己上学，吃的是每天300mg连续五天，所以在上个月6期替莫唑胺吃完了之后很开心。但是今天又去看了医生，医生说最好还是继续吃，看我很瘦（100斤），说那可以吃250mg也就是2颗半，我这时候就很不开心，因为
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155爸爸去年八月诊断为胶质母细胞瘤，目前在长化第四期同步电场治疗。想找一些病友探讨临床试验，鸡尾酒疗法，电场治疗。 本人临床医学在读。#胶质母细胞瘤#[图片][图片]非黑非白
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132024.4.30肿瘤切除手术。 2024.5.1去头骨手术。#胶质母细胞瘤# 2024.5.20，一点都不友爱的日子知道基因检测报告。
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15来看看是几级胶质瘤后续怎么治疗 已经做过了放疗#胶质母细胞瘤#
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580文章内容转自魏博士！ 少突胶质瘤，是较为少见的肿瘤，大约占中枢神经系统所有的神经上皮肿瘤的几乎5%左右。少突胶质瘤和间变少突胶质瘤加在一起，只相当于胶质母细胞瘤的1/10，后者则是成人原发性恶性脑瘤中的最常见者。 在美利坚，每年大约有1000例少突胶质细胞肿瘤获得诊断。 少枝胶质瘤是老的叫法，不科学，已经被淘汰了，现在只叫少突胶质瘤了。 临床特征 典型的少突胶质瘤通常在25~45岁时发病，和WHOⅡ级的少突胶质瘤相比，WHOⅢ级少
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2有没有那种到后期比较烦躁，不配合治疗，总感觉所有人都在害他的
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9高级别胶质瘤术后1年半没到复发咯。终于要结束了，活了30年，一生病一生就没了。哈哈(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))，这个世界真讽刺，下辈子不来了。
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10看到这个报告，我真的不知道该怎么办好了，我该怎么办，能让我的爸爸多在我身边几年呀，谁能告诉我我该怎么办
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14坚持了六年，再走向手术，不过这个叫伽玛刀，医生都震惊，四级胶母，居然走过了六个年头才复发。详细了接了我们的用药方案，还告诉我们，我们的治疗方案可以作为教学案例了。
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7哎，真正应验了一句老话，当初检查出胶质瘤，我就看破红尘，吃喝玩乐，结果8年了，精神还那么好，以前还要发下癫痫，现在癫痫都几乎没有了，但是自己钱用光了，事业也没有做了。可笑啊！
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202老爸今年7月也被诊断为胶质母细胞瘤4级。手术下来，医生说可能还有一年多时间。不甘心父亲就这样离去，翻看了一些资料，了解目前前沿技术是电场疗法，问题是价格太贵，一年要将近50万，普通人难以承受。目前价格有所下降，一年约39万。仍然太贵，然而时间不等人，贵也要试试。11月份上机器，可以通过贷款方式把支付时间延长到一年左右。但是先要支付6万机器押金，机器是租用的，电场贴片是购买的。 上面这个就是机器，一个电场发生器共 9 张
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0老爸21年底右额叶胶质瘤3级，手术后放化疗 今年5月复查，右额叶异常强化，肿瘤位置紧贴功能区，医生说手术会瘫痪，不手术后期也会瘫痪，老爸的意思是不想手术了，但是看得出老人心里很不是滋味！！ 咨询医生说是二次复发胶母的可能性很大，做完手术后很快就会复发，哪位大佬知道哪里有可靠中医，先感谢各位了！！
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94医生说用电场治疗，一年50万治疗费用，每年都要治疗，诶，该怎么办
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170最终结果出来，医生说积极治疗3---5年，这是相当于判死刑吗？祈祷上苍能让她久一些，永不复发！ 左侧额颞部，三级少突，8.5cm*8cm*3cm，巨大，IDH1突变，MGMT甲基化，TERT突变，1q和19q缺失，ki-67 约15%。
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26onc201-206，有
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102刘一土
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时间转瞬即逝，自2020年2月1日-2024年2月1日，生病已经整整四年了。下面简单回忆一下整个治疗过程和感悟。 2020年2月1日清晨，睡眠中突发癫痫，我爱人发现后马上把我送到当地医院急诊，我有意识醒来已经躺在医院了，当时CTF发现颅内占位，就建议去上级医院进一步检查，后续进一步增强核磁检查怀疑高级别胶质瘤，这是我第一次听到“胶质瘤”这个疾病，医生建议我去天坛医院治疗更好，于是直接前往天坛医院，当时疫情刚爆发，来到天坛医院人 -
5001容北北
2017-03
2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。 -
77今天在玉泉医院，由张玉琪院长主刀，从上午9点到下午2.50分，肉眼全切。目前暂无肢体障碍，医生说术后唤醒，她自己突然就爬起来了，应该肢体没有大问题，初步判断是低级别胶质瘤。等了三年，终于拆掉了脑子里的定时炸弹。
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8赶往医院路上心情是忐忑的，看到结果好在没啥变化，松了口气，与以往复诊不同的是医生让一年复查一次，不用半年再去一次医院了，但长了个啥始终没有结论，低级别胶质瘤?胶质增生?只要相仿不变就不再去纠结了，唯有时时安慰自己放平心态过好眼前的生活。。
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48我是省级医院的一名护士，17年得知老公胶质瘤，整个人完全蒙了，每天以泪洗面，稍微镇静下来以后，就开始各种打听了解这个病，现在将这些分享给大家，希望正在看帖的朋友能够把信念当武器，早日战胜病魔！ 刚知道的时候，同事也在帮我打听，于是了解到本院的两名患过胶质瘤的老师，其中一个，还没结婚的时候查出这个病，到现在都已经当姥姥了，虽然这期间做了三次手术，第三次手术因为做的比较深，嘴有点歪了，但我也觉得，这真的已
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13目前诊断如下： 1.右侧颞枕叶深部髓质区占位，考虑胶质母细胞瘤可能，伴大脑镰下疝形成。 2.脑内多发缺血性白质病变（改良Fazekas1-2级）。 3.右侧胚胎型大脑后动脉，右侧椎动脉纤细。 4.DTI示：右侧颞枕叶占位区白质纤维束减少、部分破坏。敷衍灬
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32请问有相同情况的朋友吗?我父亲五年前脑干手术后就瞌睡比以前多些了，能吃也能喝也能干活。但是每天晚上8.30到9.30的样子就会去睡觉，白天上午会睡下午也会睡一会儿。倒不是昏睡叫他也会醒，有没有朋友知道是什么原因啊?
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53最近很迷茫，我父亲今年63岁，上个月检查出来得了胶质瘤，我们做了手术，今天病理出来说是四级野生胶质瘤，我真的很迷茫，不知道该怎么办，如何治疗，好心人能帮帮我吗
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12432016年五月手术，一 个月前MRI检查复发，换了药后本月复查仍然有进展，这样迟早会有症状，接下来要自己想方案，而且行动要快。开个贴记录一下，方便自己查找，也许会对其他人有用。老婆生病以来很多信息来自于贴吧和QQ群，但一直潜水，在此也谢谢各位病友的分享，虽然我们从未谋面
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578胶质母细胞瘤记录贴，记录有关爸爸的一切……
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4我爸爸术后吃抗癫痫药已经一年多了，最近他情绪不好，说什么也不肯再吃了。想问问各位这药吃多久啊@刘一土º @消灭胶质瘤刘一土
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02021年初做的手术，术后基因检测为二级少突，后续又进行了放化疗，期间家属一直不愿意复查，昨天终于去了医院做了核磁增强，结果出来了在线问了当初做手术的医生，只说了看片子还好，麻烦各位好心人帮忙看一下感谢大家。共 5 张
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3求问一下吧友，我弟弟做完手术出现了比较严重的智力下降以及记忆力减退，这是正常现象吗，后续有恢复的可能吗，弟弟16岁，现在是做完手术第四天
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17母亲22年4月29手术，病理诊断3-4级idh突变型星型胶质瘤。术后放疗6个周期30次并口服替莫唑胺150mg化疗、出院回家后继续口服替莫唑胺一年、期间复查一切正常，4月中旬出现嗜睡、多次起夜、睡醒后意识不清醒胡言乱语、左侧肢体无力并疼痛现象、随后预约复查，复查结果显示多位复发并涉及脑室，无法手术和放疗，建议治疗方案是用靶向药+口服化疗药进行治疗。多方咨询无果，目前只有这一个方案算是正常靠谱的。
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0有什么解决方法
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5822年9月22日，59岁的母亲头疼伴呕吐，送医发现脑肿瘤！24日转市三甲医院，30日手术。手术快结束时医生通知上去和我聊了一下：活体送检需要等通知，就目前来看从前脑右边长到左边了很大，至少3级以上胶质瘤，而且在功能区。听到这里我脑瓜子已经有点懵了，长这么大了以前偶尔一次头疼她吃点药一会儿就没事人一样打麻将去了。 接着医生说生存期很不乐观或许不超过1年也可能2-3个月。。。。。因为疫情又是国庆我们一家人都只是10月1早上因为
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115在贴吧两个月时间，感受到很多哀伤不舍，也感受到很多温暖安慰。希望家中病人已逝的，能够放下哀伤，好好继续自己的生活。病人好的，继续加油努力照顾陪伴。整理下病人后期的一些症状和其他吧，毕竟每家的肿瘤位置情况都不一样，仅供参考。 一，关于瘫痪，不一定每家都那么严重，不过到后期，脑积水水肿厉害，基本都会有点瘫痪卧床。卧床病人一定要勤翻身，重要的事情说三遍，翻身，翻身，翻身。两小时一次，不管白天晚上，腿不僵
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74到底有没中医治疗痊愈脑胶质瘤的病友？DrNefa
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24我爸左脑星型母细胞瘤，03年天坛做的手术，之后宣武医院的抗瘤丸一直没断过 去年开始吞咽功能不行了，就停了药 今年初吞咽恢复了一些，就又开了八盒出来，没吃多久就又不行了。 这次有点凶险，不知道能不能挺过去了。 不过已经20年了，也够本儿了。 这个年限算是比较长的生存期了吧，肯定是综合因素决定，但是抗瘤丸可能也是真的是有效的。 4月份开出来的，还有七盒药（其中一盒开封），有需要的可以联系我，不要浪费掉 再早的也有七八李元超11
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8想问下有没有胶质瘤病友群，弟弟刚做完手术，想询问交流一下病情以及后续治疗李元超11
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7距上次复查四个月了 明天打算去约个核磁 老公最近喝酒勤 刚跟我说最近几天头疼 想吐 不知道是喝酒的缘故还是什么 夜班中 有点心乱
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2问问大家 上海肿瘤医院推荐的术后胶质瘤电场治疗怎么样 费用具体多少 谢谢
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12我现在很少来贴吧了，但是还是想来说一下。或许可以给一些病友提供参考。我自己是丘脑占位，2.5公分肿瘤，位置太不好没手术，选择定期复查，还算幸运五年没变化。我母亲上个月突发头晕呕吐，拍了平扫发现有异物，后面增强磁共振，发现颅内密密麻麻有十几个肿瘤，包括右侧耳道内一颗听神经瘤？后面继续检查了颈椎，腰椎，胸椎，发现颈椎三节有个将近3公分的哑铃状肿瘤。后面诊断为二型神经纤维瘤病，导致的颅内多发性脑膜瘤合并听神Dora
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2永言配命
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唉，弟弟最近确诊胶质瘤，才24岁，我也常常害怕自己也中招 -
13松果体占位，增强后的片子也有，有没有大佬知道看上海华山还是北京天坛，我离上海近，请问看华山的话推荐哪位医生。
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68健康就行
2019-03
请问有没有病友，疑似胶质瘤但是很多年没有做手术，也没有什么变化的呢？来讨论讨论 -
930岁，因为鼻腔不太舒服查了个头部核磁，莫名其妙发现丘脑有个占位病变。平时也感觉不出有啥明显症状，头昏沉之前一直以为是血压的问题，这几年血压一直在90～95徘徊。问了好多医生，都无法给出说法，这个位置做穿刺都很危险，唉，心里压力太大了#胶质母细胞瘤#
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3四级别的胶质瘤，大家都怎么治疗，有没有做过CAR-T的#胶质母细胞瘤#
