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15这病也是让我困扰了好多年了，之前去医院看过，但是药的价格我真的hold不住。 今天偶然知道这个吧，我看了一些帖子，真的让人很感动，也让我升起了对抗这病的勇气。 但是我还是很迷惑，不知道怎么去操作，希望有好心的大哥详细的说明一下，真的十分感谢！（居住地：重庆） 下面是联系方式和我目前的情况 QQ：203905504 情况：全身都受到影响，蜕皮很严重，20来岁的我就要饱受皮肤松弛下垂的痛苦，最严重的地方就是腰两侧和后背。
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169去年的皮肤简直惨不忍睹啊第一张图是去年的，后面是刚拍的
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46这个病我觉得是遗传的，我妈妈有，我也有，将近三十年没穿过裙子，目前观测女儿一切正常，希望她皮
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15堕梦
2021-04
手上这纹路怎么去的掉哦，万能的贴吧 -
1不要米，先试用#鱼鳞病##鸡皮肤#
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10之前尝试偏方的时候发现白醋可以促进新陈代谢，而且里面含有丰富的钙、氨基酸、维生素B、乳酸、葡萄酸、琥珀酸、糖分、甘油、醛类化合物以及一些盐类，这些成分对皮肤极其有用。尤其像我们这样的鱼鳞皮肤真的是太需要了，每周涂抹两次左右用保鲜膜裹住，坚持十分钟，就会发现皮肤会比之前好很多。这个偏方真的是绝了。 弄完这个肯定是需要洗澡的，不过要过二十分钟才能洗，洗澡的时候涂完沐浴露冲洗干净之后不要擦干，需要等身上的
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9我自己是鱼鳞病患者，读大学前从来没有在家以外的地方穿过短裤，甚至连九分裤都没有，夏天热的时候看同学穿短裤裙子非常羡慕，还要强装自己不热。感觉自己属于严重的类型。 干燥起蛇皮，而且真的不是普通的掉屑，是呈片状层层覆盖的鱼鳞样死皮，每块皮基本有指甲盖大小，小时候洗澡前最喜欢撕皮，可以撕一个小时都撕不完，冬天每次脱衣服，就像下雪一样，干屑到处飘 第一次改善是大二去医院治疗医生建议外用缓解无法根治，之后又看共 5 张
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3我目前在南方，打算去偏冷的地区发展，但很担心鱼鳞病在北方会加重，东北地区参考价值比较大，想询问一下吧里北方的朋友，平时可以护理到正常皮肤状态吗？寻求点信心
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4我家宝宝生下来都是遗传性鱼鳞病怎么护理
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88二十多年了老鱼儿了，一直都在护理，到最后还是这样子。都没有信心了，简直是心如死灰。担心自己的同时，还担心会遗传。鱼友们有没有好的方法介绍的，有鱼友生过孩子的吗？一定会遗传吗。。共 5 张
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2腿上掉皮屑简直是要了我的命了，也是有幸发现了这个小可爱，基本上我每一天都在用，真的可以说是改变了我的生活好吗！一定一定要说出来呀。 懒得涂身体乳的我也慢慢习惯每次洗完后使劲抹抹抹，感觉腿上滑滑的，心里真的很有满足感，吸收也很容易，最重要的是香香的，腿上有很多也不会难闻让人受不了，摸着再也没有糙糙的感觉了，每天用着凝甫集鱼鳞皮肤霜，那些白色的屑也没有了，真的是不费事，反正我一个这么懒的人都能每天坚持
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7哎 鱼鳞病是真的难受，从不敢露腿，就怕别人说你真恶心，后来虽然皮肤没好多少但至少心态好了很多，还能跟家里人开玩笑说自己腿上皮肤跟大家都不样，但是出门依然还是不行，宁愿长裤热着。 刚刚开始真的不觉得是皮肤病，感觉打架应该都是一样的，也是后来才知道原来别人的都没有这种一小块一小块黑色的斑块，之前也不懂给皮肤补水，严重的时候整个小腿前方和后方甚至脚踝都是白色纹路和皮屑，总是扣，但真的就想扣不完一样，扣了还共 4 张
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21、果酸身体乳，这个要比普通身体乳对鱼儿效果好。洗完澡半干的时候涂抹，让身体均匀吸收。 2、凝甫集鱼鳞皮肤霜，这个专门给我们这些人用的，不得不说真的是有效果的。它要比身体乳更好一些。还有淡化鱼鳞纹的功效。保湿程度也很好 3、去角质，这个有分歧的人特别多，一边说不能去角质，一边说能去角质。但是我觉得还是要看个人。我一般一周去角质就是两次左右，不要太多。把握一个量就可以了。 心情，这个不需要花钱，但却是很重要
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1咱们鱼鳞病有群吗？请拉我进去，大家互相探讨下护理鱼鳞病的心得
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1我真的从小时候开始就特别敏感，一直在床上睡不着，有谁能帮助我吗
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76之前在鱼鳞病吧发过，由于得罪吧主被删掉了。 楼主初中文化，小学文笔，轻喷。 在我出生的第二个年头
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68女鱼儿，自卑，怎么去除小腿纹路。。夏天都不敢穿裙子短裤。自卑……
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7其实也不怕别人怎么看我，也不是没有自卑过，但是祖传的我还能有什么办法呢？只能乖乖的认命了，而且最近的天气也是阴晴不定，皮肤的状态自然也就不多说了，真的是皮肤干到爆炸，以前不懂保湿的时候就真的是眼看着皮肤状态查差不到不行束手无策，现在倒是不带怕的，就是繁琐了一点麻烦了一点而已。 在刚开始也是用了各种各样的小方法，像什么喝中药、药膏、天天搓、皮肤干了就用水冲，用湿巾等等，反正就是想尽办法让皮肤看起来不
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5作为一个已经20岁的鱼鱼告诉你，的鱼鳞病并不可怕，对于其他癌症啊大病来讲，鱼鳞病简直是小儿科。 首先的鱼鳞病心态一定要好不要自卑。虽然鱼鳞病目前来说不能根治但是如果你保养的好你的皮肤，就算是冬天你的皮肤跟其他人也是一样。所以千万不要自卑我们要乐观起来积极的保养皮肤。 去医院的第一年 连续涂一个星期的维A然后身上的死皮就哗啦啦的往外翻，然后就开始洗澡的时候把身上的死皮全搓出来，第一次我搓了一个星期，才看见自
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23有些事不说出来心里不好受，我遗传我妈妈的鱼鳞病，妈妈只有腿上一点点也不明显，而我一出生就得了全身鱼鳞病，同伴们看我的眼光不一样，问妈妈他们为什么不跟我玩，妈妈总是对我说会治好的，那时候妈妈带着我到处求医，什么好的药土办法都用了，还是没办法治好，最后在妈妈得病去世了，当时记得很清楚，妈妈交代遗言的时候还在当心我的病，那时候我12岁。 妈妈去世了以后，我就跟着爸爸在一起了，那时候农村吗，爸爸在外边打工，妈
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0用过的说说吧
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2我男朋友也有鱼鳞病，夏天住酒店他洗完澡只是穿内裤出来，每次都要拉着我进去一起洗，而冬天他不止一次洗完澡都穿衣服出来，也不拉我洗，睡觉的时候衣服也不想脱。 我知道他很介意，所以等他洗澡的时候溜进去跟他洗，紧紧的抱着他，他问我不会很粗糙吗？我说会呀，我刚好喜欢这个触感！睡觉的时候尽可能往他身上贴，把手放在他腰上，让他感受到我不介意，但是我又不能直接说我不介意，说出来他会更不好意思，洗澡的时候让他先去洗
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279各位鱼儿都来爆照吧
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2攀枝花
2023-08
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0有东北地区的鱼儿吗？护理起来效果如何呀
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5鱼鳞皮肤真的真的没什么大不了 我觉得蛇皮肤真的是比什么都准时，换季都是第一个感觉到的，夏天还好，一到春天露小腿或者露脚踝就马上不行了，冬天更是不用说，而且腿很不容易出汗，就算是蒸浴或者大量运动以后，腿毛也不多，皮屑倒是一层一层的，所以这大概就是所谓的鱼鳞病“并发症”吧，虽然这个看起来不怎么影响，但还是不能彻底无视，所以开始走上护理这条不归路了，也希望早点走出来但好像看大家都说这个没办法治愈，所以大共 4 张
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1鱼鳞病是一种遗传性的皮肤病，鱼鳞病又称“蛇皮癣”，是一种皮肤干燥、鱼鳞状脱屑为主症的皮肤病，典型的症状表现在全身皮肤干燥，有灰褐色鳞屑和深重斑纹、起白皮，类似“鱼鳞状”或蛇皮状，冬重夏轻，一般无自觉症状。或仅有微痒、若久治不愈或治疗不当，可波及全身，并遗传后代。 冬天气候干燥，寒冷的时间较长，皮肤格外敏感容易受刺激，鱼鳞病在冬季一定要注意保养好，护理好皮肤才能避免鱼鳞病病情加重。 那么，在冬天鱼鳞病
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1鱼鳞病是怎么回事? 鱼鳞病是一种非常严重的皮肤病，发生鱼鳞病之后有两个主要的特点。第一个特点是患者的角质细胞会异常分化;第二个特点是患者的表皮屏障功能会出现异常。鱼鳞病发病之后最主要的外在表现就是全身的皮肤都会变得犹如鳞屑一样。大家最想知道的就是，鱼鳞病能不能根治? 鱼鳞病能治愈吗? 治疗鱼鳞病主要的目的还是在于缓解患者的症状，通过治疗逐渐的增加患者皮肤的角质层的含水量，逐渐地纠正患者皮肤角化功能正常。鱼
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41 买一个泡澡桶 塑料的就行 条件好的要浴缸。要坚持 坚持 最好天天泡一下。 2 如果真的没地方 条件不好的话 每天洗澡，最好早上冲一下。晚上必须要冲一下。这里我强调一下因为 我是辽宁的，温泉对我们真的太有效了。皮肤可以吸收水分和矿物。非常的好。 3注意：洗完之后不要擦身上的水，直接用蜂花 护肤保湿甘油（橄榄+芦荟）一定要这个，一定要这个。淘宝上有卖的。不贵。给全身涂一遍其实这款甘油对一半矿泉水再给全身喝一遍水 效果更
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5经过五六年的时间，我这个鱼鳞皮肤总算是有了一点起色。 我现在在用这个甘油（补水作用）、凝甫集皮肤霜（保湿滋润，软化的作用）以及白醋加保鲜膜（软化角质） 也就是这三样让我的鱼鳞皮肤在慢慢改善，其次就是我从北方转战到南方比较潮湿的地方呆着，就这样，我的鱼鳞皮肤慢慢地改善，皮肤也没有之前的紧绷感。感觉还是不错的。
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9烦请脸上有鱼鳞的朋友告诉我一下，你们怎么护理的？护理后有纹路吗？是越大越轻吗？
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40有没有有宝贝的宝妈？我家宝贝4岁了，目前没有显现，好害怕会遗传，也不敢要二胎。
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12也去医院看过。暑伏的时候脸过敏开始起皮。入秋后身上的皮特别多 看着他痒的在哪挠 每天睡觉听到最多的就是在那里挠身上的声音 应该怎么办 现在脸上给他擦的是凡士林跟维生素e油勾兑的 身上擦的是进口马油，还天天都在吃维生素a 复合维生素e 维生素ad.但是并没有什么效果。希望楼主给点指点
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152大家是不是到夏天就和正常人差不多的？1鱼儿们 你们做没做过张健疗法？ 怎么联系4女46岁，二胎怀孕22周，男宝，羊水穿刺发现胎儿X染色体鱼鳞癣，咨询了多位专家，遗传自母亲，终生携带，病症中度。不知真正的小鱼们怎么看？你们不希望出生，还是出生后勇敢的面对，这病真的有那么可怕吗？0每一次上台都是一种历练，参与便是成长，每次演出都值得被记录，不负时光，不负遇见，不负每一份美好的日子，所有的美好来源于踮起脚尖的努力[比心]191在我的记忆里 我跟别人就是不一样的 幼儿园的时候 因为要穿校服 短裤 就总是被小朋友欺负 后来长大了 懂得了什么叫隐藏 每年夏天我都会穿上厚厚的长裤 有时候想穿裙子了 也只能配上丝袜 渐渐的养成了习惯 身边的朋友也会觉得我奇怪 到了青春期的时候 喜欢上一个男孩子 可每次他一碰我的手的时候就会很惊讶的问我 你在家是不是干什么粗活了 手怎么跟老人手一样 我也只能解释道 从小就是这样 后来也谈了几个男朋友 每次都会给人家惊吓 就连共 8 张19有小姐姐可以推荐一下护肤品吗，冬天快要到了脸上超干的，也起皮，难受😭12吧友们，我想问下，冬天了我们应该穿什么材质的秋衣秋裤啊，我不懂秋衣秋裤，以前买的，一脱衣服沾在衣服上都是体屑，拍都拍不掉，我希望买那种不沾体屑的，脱衣服的时候都集中在裤脚，一甩就干净的是什么材质啊85这种程度的鱼鳞病怎么治（我自己看是寻常型的）
