各位病友，在多年的无任何进展和无人问津的境地后，目前，国内有一家权威研究机构--中南大学临床药理研究所再一次关注到了我们。
他们愿意为我们启动大规模的研究项目，研究我们疾病的机理及解决方案。
我本人怀着感恩的心，参与到这个项目，也希望大家都可以支持到这个研究，做一些实实在在的探索。
为了更好地设计研究方案，我们制作了这个调研问卷，请大家如实填写和反馈。