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四十载风雨彩虹路

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再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由
原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规
把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了
实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看
新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了
帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞
大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩虹
我会陆陆续续地发 发快了怕被系统误伤
罗里吧嗦写了这么多 就当是给这个新发的老帖子写的序言吧


IP属地:江苏1楼2019-04-19 20:19回复
    本来想把这个帖子写得详详细细 扬扬洒洒 像个故事一样 但后来转念一想 谁稀得看你那些琐琐碎碎的事 大家想看的和觉得有一点参考作用的就是下面三点
    1 你的治疗过程
    2 治疗过程各个阶段所用的药物
    3 各个阶段所用的药物后的效果如何
    所以下面写的就紧紧围绕这三点 咱就像吃那海底捞 尽捡那干的捞 直奔主题


    IP属地:江苏2楼2019-04-19 20:22
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      1979年因两片氯霉素而致慢性再障 在苏州第四人民医院(当时好像叫苏州地区人民医院)确诊并且治疗三个月后出院 然后在家巩固治疗半年痊愈 当时治疗的药物有
      刚开始住院头一个月口服强的松 后停用
      一直肌注丙睾 吃利血生(现在叫利可君)还有一个叫再障再造丸
      痊愈停药十七年 一直状况良好 后来因高考过度劳累而复发 唉 造化弄人啊


      IP属地:江苏3楼2019-04-19 20:25
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        复发后在苏大附一做骨穿 诊断还是慢再 开药回家治疗 经过两个月的规范治疗 效果极好 可能因为年轻而且又是慢再的缘故吧 后来就顺利地上大学 工作了这期间所用的药物有
        肌注丙睾
        再障生血片
        氨肽素(升血小板)
        VB4(升白细胞)
        DNA(辅助)
        当时问医生为啥不用利血生 她说这个药目前发现疗效不确切 正逐步淘汰中
        丙睾就用了几个月就停了 因为上大学没法打针 当时咱也不懂得雄激素不能停这么早 就只吃点氨肽素之类的辅助药
        好在这期间状况还比较不错 一直到工作以后 麻烦事就又来了


        IP属地:江苏4楼2019-04-19 20:29
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          由于工作烦心又劳累 病情加重 又到了老地方苏大附一 还是慢再 但比原来重了 还是开药回家治疗 所用药物有
          肌注丙睾和口服十一酸两周一交替
          其它药物同上
          但这次的治疗效果就很不好


          IP属地:江苏5楼2019-04-19 20:33
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            到了2005年 听说咱们市二院有用静滴环孢素治疗再障的 于是就住院开始治疗 方法是
            静滴10天为一疗程 休息10天在进行第二疗程 一共两疗程 第二疗程进行了5天肝肾就大幅度超标 只能停用
            期间口服康力龙一周 肝功不行就又换回十一酸
            这样治疗一点效果都没有
            后来我慢慢了解到这种静滴的方法是不对的 环只有在患者无法口服或者在移植前的预处理才采用静滴 因为静滴的副作用太大


            IP属地:江苏7楼2019-04-19 20:36
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              效果不好 咱目光就转到中药 于是就买了好多中医中药方面的书来看 一边看一边做笔记 对中医中药都达到了痴迷的程度 记得前不久在回复一位吧友的帖子里说过这一点 在这里就重复说一下 听说苏州有一位中医 他父亲是苏大附一的医生 享受国务院津贴 退休后年龄大了就由他儿子在家给人看病 喝了两年的汤药 花了好几万 没有一点起色 血红蛋白降到19 抬到医院输了血才缓过来 可能有吧友会说 效果不好 为什么还坚持喝那么久 因为当时我深信中药起效慢 总有一天会起效的 但是 但是 不说了 后来就不吃中药
              在这里说明一下
              我只是说我吃中药没有用 没有让任何人去吃或者不去吃 所以在这里咱们就不要去讨论中药到底有没有效果了 如果谁实在想讨论 那就自己开一个帖子讨论吧 用一句老话说 理解万岁


              IP属地:江苏8楼2019-04-19 20:41
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                时间到了2010年 那时病情十分严重 血红蛋白太低太低 走十步路就要摔倒 吃几口饭就吐 赶紧到医院输血 输血前低压已经降到35 输血后就又缓过来了 如果当时再耽误几天 俺可能就GAME OVER了
                几天后 在咱们市一院看专家 了解情况后问口服过环没有 我说没有 于是就用十一酸和环就这两样治疗 没想到一个月血就缓慢地开始涨了 05年的时候静滴那么大的剂量都没有效果 看来选择合适的方法还是非常重要的
                这样治疗了三年 血从刚开始的十几个涨到了85 血小板从7个到了25 白正常 可能是生病时间太长 涨的慢 这时候医生说吃的时间太长了 该减药了 现在知道那时减药是不恰当的 环从5个减成4个 两个月后血象下降 再吃回5个就没有什么效果了
                一段时间后 换了一位专家 他说你血药浓度达不到150 加一粒 这样以后血象就像老牛拉破车一样 十分缓慢地涨着
                可是到了18年底 麻烦它又找上门来


                IP属地:江苏11楼2019-04-19 20:51
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                  18年12月查了肝功肾功 肝功尚可肾功超标 只有减药或停药 保肾要紧 但减了一粒环 肾功下不来 只有停药 停环一个月肌酐76 正常了 这可麻烦了 足量吃环肾受损 不足量 血不涨还掉
                  这时候想到了天津方案 小剂量环+左 心情顿时豁然开朗
                  天津咱不打算去 病已经确诊 如果去的话 一套检查下来一万多 最后还是吃那几样药
                  于是利用吧内搜索功能 把左旋咪唑 天津这些关键词分别搜索 把搜到帖子仔仔细细看 花了好长好长时间 把看到的方案都复制粘贴下来 搜到的使用此方法的就进他(她)的空间 把治疗经过的帖子从头看到尾


                  IP属地:江苏12楼2019-04-19 21:02
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                    下面参照天津方案 同时结合自己实际 制定治疗方法 如下
                    三粒环顿服和五粒左隔日交替
                    每天三粒十一酸 康我不耐受
                    辅药 叶酸隔日一粒
                    甲钴胺一周一粒
                    服用了半个月检查 血象没有任何动静
                    但是 各位看官 下面就是见证奇迹的时候了
                    服药一个月 血红从40涨到44 板从19涨到26 白没什么变化
                    45天后 血红涨到47 板基本没变化27 白涨到了3.4
                    60天后 血红涨到了52 板涨到32 白涨到了3.6
                    左旋啊左旋 你那么神奇 给你找个女朋友吧
                    你叫左旋咪唑 她叫右旋糖酐 可甜了
                    还是借用小岳岳的口头禅 我的天呐
                    这里还是说明一下 用药听从主治医生的 这个方案有人有效 有人没有效果


                    IP属地:江苏15楼2019-04-19 21:11
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                      原来一天吃三粒环 胆汁酸有些高 就减了一粒 目前一天两粒环 效果和三粒一模一样


                      IP属地:江苏18楼2019-04-19 21:31
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                        下面的方案 都是吧友分享的
                        图片中的W代表白 R表示血红 P指板
                        这些数据都是吧友刚开始治疗时的血象


                        IP属地:江苏29楼2019-04-20 09:57
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                          IP属地:江苏30楼2019-04-20 09:59
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                            IP属地:江苏31楼2019-04-20 10:00
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                              环治疗再障的机理 大家可能都了解 如果不知道 那么你都不好意思对别人说你得过再障
                              左旋它可增强辅助性T细胞的功能 对免疫系统进行调节 就是它能把再障的紊乱的免疫向平衡方向调整
                              1 左旋可升高血红 这是一位老外的观点 在网上没有搜到具体的原理
                              2 它可促进祖细胞的增殖
                              3 它可促进粒细胞的生长
                              4 再障患者的cd4和cd8的比值是降低的 左可使比值升高


                              IP属地:江苏32楼2019-04-20 10:05
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