我2015年患病全血细胞减少，做了所有的检查基因，染色体等，也去了北京段大夫看的说不像再障也不像mds最后订ICUS，服用环孢素康力龙，八个月后肝功高减药段大夫让一直减，最后维持在血小板30，其他正常，环孢素一粒维持，原本以跌入谷底，血象都掉了，住院出院，段大夫说应该复发了

看到楼主经验丰富，研究很深！请教一个问题：有听说过T细胞亚群检查，如果指标高，吃环孢素会有效。如果不高，吃环无效，且可能病情加重的说法吗？

请教一下前辈，血红蛋白、中性粒，白细胞都涨，就血小板不涨是什么原因呢

楼主好人!

插个眼，谢谢楼主分享，有问题的话还要问您，谢谢，真心谢谢

说说安特尔怎么服用好？说明书是餐中服用，我们都是饭后跟环孢素一起服用的，这样可以吗？

有的吧友只用雄激素就有效 而有的吧友只用环就有效
还有的吧友必须环+雄激素才有效 这是为什么呢
只用雄激素就有效的 是因为他们还有一定的造血组织
抑制性T淋巴细胞处于亢奋状态 但不是过于亢奋
所以只用雄激素就有效
有的只用环就有效 是因为他们的造血组织只是被抑制性T淋巴细胞暂时抑制
并没有凋零 所以只要减轻抑制 就能造血
有的造血组织残留比较少 而且抑制性T淋巴细胞又过于亢奋
这时如果只单一地用一种药物是没有效果的
所以必须环+雄激素才有可能凑效

我就是属于上面的第三种情况
2010年前 病情比较重 那时只用雄激素和一些辅药
血根本不涨还掉 2010年开始环+雄的方案 血就缓慢地涨了
后来有段时间十一断货 我就只用环 血又不涨还掉
我就用国产十一 一个月后 血又涨了 我觉得国产十一和
进口十一药效上没有明显差别 但国产十一 我们这儿是私立
医院卖的 16粒就要45 黑 真黑呀 后来又买到了进口十一
20粒才30多

请教一下楼主，我女儿五岁时18年七月在徐州确诊的再障，开的环早晚各三+复方皂帆丸，吃了一段时间没效果，十月份到苏州儿童医院，改成环早三晚二+复方+康力龙效果不好，慢慢降，在老家镇上医院查血常规血红蛋白和血小板忽高忽低的也不知道是不是不准，这个月去检查医生又给改成十一酸试试，说快一年了还要做骨穿，需不需要去天津血液研究所看看啊，很怕啊

现在大队部广播通知 村民同志注意啦 村民同志注意啦
有的村民一天吃一顿叶酸 尿尿的颜色有点发黄
有的村民一天吃三顿叶酸 颜色会更黄一些
你的肝啊 肾啊这些零件检查如果没毛病 就不用害怕啦
这是吃叶酸的正常情况 不要有心理负担 希望村民们继续地搞好生产生活
另外啊 今晚大队部放电影 叫 滚 蛋吧 再障君 很好看嘀
希望村民们看完以后 干劲更足 争取血象的产量翻一番

楼主我能加你好友吗？我再障20年了，我觉得你比医生还专业。

楼主你当时恢复正常那17年是各项指标都正常了吗？当时有没有复查个骨穿？

就天津方案中环的用量 再磨叽几句
这些数据是根据吧友的帖子总结出来的
环最小的用量是2粒 最大用量是八粒
用2粒的是轻型或者早期再障
有的吧友说8粒怎么能说是小剂量呢
对于豆芽菜来说 肯定属于大剂量
但用8粒的体重二百斤啊 那还不是小菜一碟吗
还有的用3粒 4粒 6粒的
但我发现现在用3粒的方案比较多 这是为什么呢
小剂量是不用查环的浓度的 但为了分析原因
我要用到谷值和峰值
如果用4粒分两次服 虽然药效多持续12小时
但谷浓度和峰浓度都比较低
一次服用3粒 虽然药效短了12小时 但在有效的12小时里
峰值和谷值肯定比4粒方案高 而且在有效的时间里 谷值有可能
达到150 我测过一次 我晚上服3粒 第二天测谷值152
如果隔天测 不论3粒还是4粒谷值都很低

现在到了把酒话桑麻的时间
夫妻本是同林鸟 大难临头各自飞 这种现象现在很常见
尤其在我们这些生病人的身上更是展现得淋漓尽致
但不离不弃也是有的 我生病的这些年 老婆对我悉心照顾
不离不弃 这些年 她学会了打针 理发 量血压（这里顺便提醒一下
服用环孢素要经常监测血压）在我病重的时候 老婆的妹妹劝她
离开我 老婆说如果她离开我 她会比我还难受 就冲这句话
咱这辈子值了 知足了

血常规上的小细节 你 注意到了吗
大家看血常规可能只注意 血红 白 板
细心一点的还会看看 粒 粒百分比 淋巴百分比和网织红
但平均红细胞体积 平均血红蛋白量 平均血红蛋白浓度
这三项你注意到了吗
如果平均红细胞体积明显增大 平均血红蛋白量增加
平均血红蛋白浓度正常或者稍微低一点 那就有可能
缺乏叶酸和b12
如果平均红细胞体积明显降低 平均血红蛋白量明显降低
平均血红蛋白浓度也降低 那就有可能缺铁
这几项只能作为粗略的参考 具体判断还是以检测为准