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22023年，孩子小学例行体检，查出肝的数据尤其不正常，一开始还没有特别放心上，慢悠悠的去本地医院复查，认为是体验误诊，毕竟小孩子的转氨酶数值怎么那么夸张，结果再次验了以后，医生一脸严肃的说孩子的数值确实非常不正常很夸张，转氨酶400多！从业那么多年都没见过小孩子能有这样的，让我们马上去更好的医院看， 于是我们慌慌张张去了更好的医院，当天就查出来疑似肝豆，铜蓝蛋白非常低，直接办理了住院。 住院期间各项检查数不胜♥感恩
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2♥感恩
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89看了贴吧里很多关于肝豆的文章，也看到了双线检测，锌和青一起使用，但是这个方案存在的很大的问题，锌你要维持在2以上，才有效果，你青霉胺排铜的同时，也排锌，每个人的身体情况不一样，服用时候有没有用胶囊，导致消化吸收的时间根本不一样，有些人2个小时吸收完，有些人可能没吸收完，没吸收完，青一样会排锌，导致锌量不足2！而且到现在也没有哪个论文，或者文章，有支持青加锌的方案，也没有任何数据支持，青加锌的方案，比单
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23不幸也是万幸，我家孩子在四岁多的年纪确诊了肝豆状核变性。不幸的是孩子得了罕见病，幸运的是在她这么小的年纪就偶然发现，后期可控。 7月25日，我们本来给孩子办了入院，打算做腺样体手术，预计三天就能出院，结果入院第一天术前检查肝功能转氨酶就异常。孩子平时一切正常，除了偶尔感冒身体没有一点异样，一年前入园体检肝功能也是正常的，我怀疑是不是因为吃了早餐的原因，然后当天晚上空腹又抽了一次血，谷丙谷草转氨酶依然偏
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16大家好 我是一个4岁小男孩的妈妈在宝宝快2岁的时候去医院做疝气手术无意间查出娃的转氨酶高300左右接着查了铜蓝蛋白是0.01然后做了基因检测结果是纯合变异被确诊为肝豆当时觉的天都塌了为啥这种万分之一的病会发生在我娃身上直到确诊半年多我都不敢相信这是真的因为孕期所有的产检都没啥问题之后就在网上各种搜关于肝豆的资料在小红书上搜到这个肝豆群加入群以后对群主東哥对肝豆这个见识跟治疗思路很认可就是铜代谢障碍只要把身体内
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3孩子三岁入园体检转氨酶偏高，知道后立刻去了医院检查，住院一周一直保肝，吃着降酶药，疫情期间住院也很不便，效果也不好，换了医院继续打着保肝药，各种指标都高了起来，期间也在挂别的医生的号，怀疑肝豆，完善了相关检查，确诊，当时天都塌了，和每个家长一样，接受不了，不甘心，怎么会是我的孩子。当地医生也不懂，网上查资料告诉我去天津，天津可能说协和更好，网上开始搜索，遇到了肝豆宝宝群（四四四一九七三五五），进群
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4有这么一群人他们引导正确治疗观念为宗旨，以交流、分享、互助为作坊式，致力于让每位患者及家长都能够快速正确理解肝豆病，成为孩子和自己的家庭医生，并将正确的疾病知识和治疗理念进行传播，为所有肝豆患者保驾护航。共 4 张
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613我个人来讲，我是8月24日，进的咱们肝豆宝宝群444197355，也近半月的时间了，说一说我近半月的总结，群内的文件所写，包括东哥小课堂等知识也有了基本了解，对于病理逻辑，治疗方案，在我个人理解（也仅代表我个人）理论讲是科学的、有效的、并且能够直接对症，为什么说理论上来讲，因为一是我进群时间不长，二是自己没有检查记录或者治疗记录分享给大家，我家也才刚刚开始接受单锌治疗，但我觉得我理解能力也还凑合，也相信自己的判断♥感恩
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122022年12月10号，距离考研还有2周时间，莫名奇妙出现头疼症状，持续一周后未见好转，便去了医院，神经内科医生安排了脑部核磁共振，结果出来了，医生怀疑是肝豆状核变性，不好确诊，让我去省医院，做基因检测，心想肝豆是什么病，这么好的医院都不敢确诊，上网一搜，出来的竟然是肝豆病人寿命很难超过30岁，肝移植拯救肝豆病人，如何提高肝豆病人寿命😱，我一小伙子吓哭了，我的青春年华乃至生命要结束了吗？我该怎么办，爸妈怎么办？♥感恩
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10铜娃娃晨冰一心只为神研所拉客户，一个非肝豆病人，打着公益旗号，否定除神研所之外的任何医院医生。误导肝豆病人，只能看神经内科医生，而不分病情，不分类型，一股脑的往神研所拉。或许属于个人行为，但并非站在病人，病友的角度，病友群里推荐肝有问题的病友去当地（北京302医院）就诊，排查肝豆病，就会遭到排斥，被踢出群。还声称在北京302治疗几年后，小孩的病情都会发展严重，散步谣言，恐吓病人。完全不懂肝豆病的治疗，也不♥感恩
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6会玩儿贴吧的学历都不低，现在的家长文化水平越来越高了吧。因为我们有知识，所以才敢于质疑一切不合理的事情！比如说明明孩子谷丙居高不下，肝炎排除，生病排除，即使是在基因检测结果没出来不能确诊肝豆病的情况下，不停地让孩子吃保肝药-复查-指标不降-换一种保肝药-复查 ，反正不是自家孩子是吧？抽他十几二十管也不心疼是吧？！这种医生，就算是华佗在你面前也得被你们治废了！！无条件信任庸医的人，才会信命，但我命由我不由♥感恩
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481242♥感恩
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26共 7 张♥感恩
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112022.8.19日，我永远也忘不掉这一天，幼儿园体检医生围住了我，说孩子转氨酶异常，指血318，让我去复查（上限40）.怕是有甲乙型肝炎，是要传染的，心里很忐忑，带他去三甲医院复查了，排除甲乙肝，但是转氨酶538，医生当时开了保肝药，两周后复查197，当时在天津的儿童医院，医生说有必要要知道原因是什么，后来9.28日，我们决定住院，前期的各项抽血让老母亲我真的受不了，怕孩子痛苦，包括看着每天留在孩子手上的滞留针心里难受得很，当♥感恩
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27♥感恩
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17肝豆病是铜代谢障碍性疾病，而非神经内科的疾病 在其他肝豆贴吧看到这么一条帖子，整体的内容还是不错的，倡导病人及医生正确的理解肝豆病，不要轻易肝移植，应对症用药。但非常严重的错误就是第一句话，“肝豆不是肝病，一种神经内科的疾病”。这是一个严重的认知错误。 肝豆病本身是的铜代谢障碍性疾病，不是肝病更不是神经病，是因为铜代谢障碍沉积过量，铜中毒造成了损伤，而如果是肝出现问题就去看肝病科，如果是肢体症状就去♥感恩
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2分享贴子♥感恩
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8一个肝豆的自白，希望帮助到有需要的人。了解多知识可加东哥的肝豆宝宝群♥感恩
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18♥感恩
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60什么是肝豆状核变性？ 肝豆儿童与成人有哪些区别？ “肝豆状核变性，也称 Wilson 病，是最为常见且又是为数不多的可治疗性的常染色体隐性遗传性铜代谢障碍疾病。是位于人体第13号染色体上的致病基因ATP7B突变，产生铜在体内各脏器尤其在肝脏与脑内缓慢进行性沉积，致使体内的铜过量，导致铜毒性对受累脏器：肝、脑、肾等组织损伤，最常见的是肝脏和神经系统损害。因此，主要治疗措施包括限制饮食中铜的摄入（忌口）、阻碍铜在肠道内的吸♥感恩
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348给大家普及一些肝豆的知识，也是关于合肥的排铜水治疗到底适合于哪些病人的问题，关于肝豆病的治疗一般分为两个阶段初始治疗阶段和维持治疗阶段。所谓初始治疗还可以叫做改善性治疗，病发期治疗。一般经过 6 ～ 12 个月初始治疗，患者临床症状和生化指标趋于稳定后，即可进入维持治疗。儿童的确诊病情轻，初始治疗很短也很容易，重点也是难点是长期坚持维持治疗。维持治疗也就是稳定期的日常护理监测维护预防性治疗。阶段不同，治疗♥感恩
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17肝豆病患者24小时尿铜留尿方式及常用检测方式介绍，留尿容器、送检试管、分药剪刀等常用工具介绍，此文仅为推荐，可按需购买。用心记录你生命里📝，每个不可复制的瞬间✨共 6 张♥感恩
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11一、本群介绍 1.本群以科普肝豆知识、引导正确治疗观念为宗旨，以交流、分享、互助为作坊式，致力于让每位患者及家长都能够快速正确理解肝豆病，成为孩子和自己的家庭医生，并将正确的 m疾病知识和治疗理念进行传播，为所有肝豆患者保驾护航。 2.入群必备APP：腾讯QQ、百度贴吧；♥感恩
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20关于肝豆儿童使用锌剂的说明♥感恩
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500年出生 0708因水痘发现转氨酶升高无法下降 试过中医药也尝试了西药保肝降酶无果后随即寻医救治 温医大附属医院毫无头绪然后去了省城杭州还是无法确诊医生推荐转上级医院 然后便去了北京 终于在北京通过肝穿确诊了肝豆状核变性（也许是时代的局限 当下我们已经不需要通过肝穿这种有创检查来确诊肝豆）确诊告一段落回到本地后父母开始上网搜索"哪里治肝豆专业""安徽神研所治肝豆"这下开始了我十多年的弯路从09年♥感恩
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5♥感恩
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3♥感恩
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31关于肝豆患者的饮食建议及相关说明:♥感恩
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118给大家分享一下我确诊肝豆病以来的复查指标情况，一直在好转在改善，值得欣慰，希望给各位病友一点信心，加油，未来可期#肝豆状核变性 #肝豆病#肝硬化#青霉胺 #健安喜锌共 8 张♥感恩
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42022年3月，3岁多的小朋友因术前检查转氨酶升高发现肝豆，这个只在科普文章中见过的疾病我们该怎么对待他，作为家长我们是六神无主的，在一大堆可怕的并发症中看到了一条:尽早干预，可预后良好，稍稍给了我们些信心。那时的宝宝肝脏稍肿大，肝脏回声稍欠均匀，转氨酶100多，尿铜80多。确诊的医生让孩子每天服用50mg的葡萄糖酸锌，并保持每月复查，小朋友各项指标都在好转。一次偶然的机会，在逛贴吧的时候发现了肝豆宝宝群(群号444197355）212018年10月份发现两孩子是豆，一个六岁不到一个七岁，确诊时候六岁女儿肝偏大，谷丙转氨酶106，谷草72，尿铜45.3，两个孩子结果数据差不多，医生建议先单锌，等待基因诊断，结合单锌肝功能是否下降和基因确诊，再考虑加其他药，这里其他药那时候医生说的就是青霉胺吧，每日口服90mg海南锌，口服锌了一个月的不到没降反而上升了，谷丙118，谷草72，医生建议继续观察，又口服了20多天海南锌，转氨酶终于下降接近正常值，谷丙38，谷草43，尿铜36.72孩子虽然确诊了肝豆，但是有幸加入了肝豆宝宝家园群，找对方向，不再迷茫！20
