对于多发性硬化这种疾病，大家的认知度都普遍的偏低，因为国外的患者要远远高于国内的，因此，目前国外对治疗复发型多发性硬化的药物有十几种，而中国却只有两种。 多发性硬化中有80%的患者是复发型多发性硬化，患者在患病15年后，80%多发性硬化患者发生身体功能障碍和（或）认知局限，近半数患者行走困难。

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多发性硬化是受损神经因脑水肿时间过长迟发的多脑水肿病灶。其病发原因大多数是病毒或炎性传染所致脊髓侧角的植物神经功能受罪麻醉，同时第二级神经元运动功能障碍，早期的激素这种药物疗法使炎症助其控制，但由于植物神经功能彻底恢复不全或紊乱必致使人体免疫功能扭过，从而病情极已病发。且一次较一次更为严重。

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多发性硬化症是最常见的特发性疾病，其临床表现复杂多样，且其高致残率为治疗带来了挑战。目前国际上的一些MS的诊治指南和共识多是西方人群数据制定，因此，我国神经免疫专家一直致力于定制适合我国的MS诊断和治疗专家共识。 MS的受累部位是其概念的重要组成部分。既往的共识只描述了MS累及中枢神经系统。MS分为复发缓解型、继发进展型、原发进展型和进展复发型。根据MS的发病情况及预后提出了两种与国际通用临床分型存在一定交叉的少

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正如我们之前所说的，即便是第一次发作也可以诊断多发性硬化，而超过85%的多发性硬化是会复发的，其残疾程度也和复发的次数相关，所以国内外学者一致推荐尽早开始应用预防复发药物。

奥巴捷特立氟胺目前国内的市场中有多种渠道，多种方式获得，多发性硬化患者选择时不仅要考虑药物的成分、质量等，还需考虑本身的实际情况，多方考量仔细选择

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很多患者在被诊断多发性硬化后都会担心是不是会影响自己的寿命。其实，多发性硬化疾病本身并不影响寿命，但如果患者反复发作，残疾度就会逐渐增加，渐渐的患者卧床、生活不能自理，就会继发很多其他致命性疾病了。因此，各国学者都极力主张要尽早启动预防复发的药物，以免过早进入残疾状态是有道理的。

一旦被确诊为 MS，【不应】冲动放弃工作 MS 的病情因人而异，每位患者在不同时期经历的症状有所不同 2。被确诊为 MS 后，是否放弃工作应取决于患者的工作性质和个人疾病经历。然而大部分 MS 患者的症状并没有严重到需要停止工作的程度。据美国国家多发性硬化协会统计，近 30% 的 MS 患者在患病 20 年后仍能保持全职工作，这一数字在未来还将有所提升 6。且有研究显示，经过治疗，即使没有遗留任何神经残障的 MS 患者停止工作后，有 80% 患者认为

多发性硬化症是全球目前最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。全球约有250多万人患有多发性硬化症。多发性硬化症发病率有巨大的地理和种族差异，由赤道向两极呈梯度升高。亚非洲地区发病率相对较低。中国目前缺乏完整的流行病学调研，估计患病率与亚洲人群相似。

如果你出现身体不适，怀疑是疾病复发，那么你需要尽快咨询专科医生或专科护士。他们会从以下角度进行判断： ● 症状持续至少24小时； ● 没有发热或感染性疾病； ● 离上一次疾病复发的间隔超过30天； ● 排除其他原因，比如药物不良反应等。

遗憾的是，到目前为止，多发性硬化并不能被治愈，它仍然是一种终身、进行性、致残性的疾病。但是目前已经有许多“疾病修正药物”能够帮助降低复发次数和延缓疾病进展。随着我们对多发性硬化认识的提高和治疗方面的研究进展，希望未来某日能够找到治愈的方案。

多发性硬化是一种终身、慢性、进展性疾病，由于自身免疫系统的病变，引起神经髓鞘的破损和剥落，致使脑和脊髓受到损害，可导致患者的神经系统残疾逐渐加重，丧失自理能力、失明甚至失去生命的风险。多发性硬化好发于 20-40 岁中青年群体，女性患者大约是男性患者的 1.5-2 倍。

芬戈莫德为首个防止淋巴细胞从淋巴结中离开的鞘氨醇1-磷酸盐受体调节剂类药，降低多发性硬化症患者疾病复发的频率，延缓多发性硬化症患者的病情恶化程度。它还可以保持淋巴结内特定的免疫细胞，防止它们作用于中枢神经系统并造成损害，并且对淋巴细胞的保持力是可逆的，从而使患者在治疗停止后体内循环的淋巴细胞恢复到正常水平

诱发多发性硬化症的可疑因素包括与免疫功能障碍的遗传倾向相结合的环境事件。环境事件包括病毒或细菌感染、接触化学物质和缺乏阳光照射。这些环境因素的结合和自身免疫遗传倾向的存在可能会诱发多发性硬化。 吸烟、久坐和高热量饮食等生活方式并不是诱发多发性硬化症的已知病因，但这些因素(尤其是吸烟)可能诱发与MS相关的环境因素。如前所述，尽管MS确切的病因尚不清楚，但MS已经的病因已经发现。职业暴露苯并不是多发性硬化的危险因

《多发性硬化患者生存报告（2018）》显示，中国预计约有3万名多发性硬化患者，其中女性患者约占总数的2/3，发病高峰年龄为20-40岁即青壮年时期。95%的受访患者在确诊前没听过MS这种疾病。由于缺乏足够的疾病意识和认知，一旦确诊，患者的精神负担极大。

中国多发性硬化治疗，曲曲折折的走过了15年，奥巴捷从2018年引进中国到如今纳入医保，这对广大的多发性硬化症患者来说是一个不可多得的好消息！

人生漫漫，我们总是会在无意中遇到很多沟沟坎坎，甚至还会有不可逾越的高峰。但是既然我们来到这个世界，就要去坦然面对身边发生的一切酸甜苦辣。即使面对多发性硬化也不怨天尤人，而是乐观的面对这漫漫长路。 无论这条路会多么艰难，无论这条路会走多远，无论这条路的结局是否会圆满，但只要我们乐观努力，就没什么可遗憾的，兴许在这途中还会有意想不到的收获。

多发性硬化是一种中枢神经免疫系统疾病，研究发现，多发性硬化病人约10%有家族史，患者第l代亲属中多发性硬化发病几率较普通人群增高5～15倍；单卵双胞胎中，患病几率可达50%。 多发性硬化是能被治愈的，但是也容易复发

随着正版奥巴捷的引入，印度也出现了仿制版的，从价格方面来对比，仿制版的奥巴捷存在一定的优势，但由于仿制奥巴捷的药量成本，所有正版的奥巴捷的药效要优于仿制版的。 多发性硬化症是一种罕见的疾病，所以早发现早治疗这方面一直都存在着一定的局限性，且这种疾病若是治疗不及时会严重耽误患者的恢复，而这种疾病的症状也多是影响四肢神经。 且目前对于仿制药的药效以及存在的哪些副作用，国内并没有进行临床试验。因此，在选择

吸烟、有机溶剂和遗传易感性共同增加MS的发生风险。Hedström 等研究发现，与未暴露的人群相比，暴露于油漆、清漆和其它有机溶剂的人群可能会增加患MS的风险约50%。与未携带易感基因的人群相比，携带MS的易感性遗传基因的人群暴露于这些因素可能会增加患MS的风险约7倍。此外，与未携带基因的人群相比，吸烟会增加这类人群患MS的风险约30倍。

此症通常发生于25-40岁的人身上。它缓慢地演变，而且可能消失一段时间，又间歇性地复发，复发的症状往往更剧烈。紧张、压力与营养不良等容易引发此病，所以，预防多发性硬化症的复发，避免各种诱因，日常积极防止病情的反复尤为重要北京张博士医考中心整理。

该病主要危害20-40岁中青年，女性比男性高发，该病此前最早在欧美等国家被发现并引起关注，近年来才逐渐被国内一部分神经科医生认识，由于不被人们包括医生甚至基层医院的神经科医生了解，加上发病的症状很多样，因此特别容易误诊，病人找不到病因、得不到及时治疗从而致残率极高。 “因神经破坏会导致多处器官受损，该病在初发后几乎每隔一段时间就会发作一次，有的人不治疗，发作后症状会缓解，属于“自行缓解型”，但隔不久疾病会

一旦被正规的医疗机构确定诊断，推荐早期开始治疗，早期且持续的治疗能够帮助将身体里的炎症最小化从而减少神经纤维和脑组织的损伤。因此，当出现了前面提到的症状时，应积极寻求神经专科医生的帮助，目的在于早期诊断早期治疗。此外，确诊后需要坚持用药，定期复查，还需要保持乐观的心态，适量运动锻炼，避免不洁饮食、受凉、劳累、紧张、吸烟、饮酒等不良刺激。必要的时候还可以去专业的康复中心帮助肢体功能锻炼。

根据《中国多发性硬化患者生存报告》调查结果，在中国有近4/5患者需要1年以上的时间才能确诊，由此看来诊断多发性硬化充满挑战。背后主要的原因有以下几个方面：第一，多发性硬化的早期症状多种多样，没有特异性，常常需要与其他神经系统疾病相鉴别；第二，早期的症状常常很轻而且不经过治疗也可能完全好转因此而被忽视；第三，没有任何一种实验室检查能够确诊或排除多发性硬化，目前的诊断标准也只是基于专家共识，通过结合磁共振

根据《中国多发性硬化患者生存报告》调查结果，在中国有近4/5患者需要1年以上的时间才能确诊，由此看来诊断多发性硬化充满挑战。背后主要的原因有以下几个方面：第一，多发性硬化的早期症状多种多样，没有特异性，常常需要与其他神经系统疾病相鉴别；第二，早期的症状常常很轻而且不经过治疗也可能完全好转因此而被忽视；第三，没有任何一种实验室检查能够确诊或排除多发性硬化，目前的诊断标准也只是基于专家共识，通过结合磁共振

多发性硬化作为罕见病的一种，已纳入中国《第一批罕见病目录》。国际多发性硬化联盟自2009年起将每年5月的最后一个星期三（今年为5月29日）定为世界多发性硬化日，以唤起全世界对多发性硬化的关注。

诊疗现状：半数患者不能被立即确诊，标准治疗率远低欧美 我国多发性硬化患者的确诊周期长，47%的患者不能被立即确诊，38%的患者被误诊为其他疾病，最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。 疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗药物，可以有效降低复发、延缓残疾进展。在欧美，DMT使用率已超过86%。调研揭示中国的DMT使用率仅有10%，高达60%的患者在缓解期选择不接受治疗。对比其他地区，欧美多

一开始会表现为浑身乏力、有麻木感、看不清楚、行走不稳、头晕、眼球活动障碍、说话不清楚等。这些症状可单一或以不同组合出现，往往日内即达高峰，导致严重瘫痪、感觉障碍，甚至失明。延髓或高位颈髓受累者可出现呼吸困难、胸闷等表现，疾病晚期可以出现记忆力下降和精神异常。 除了以上的疾病的临床表现外，多发性硬化还有哪些伤害？ 出现完全瘫痪的患者容易出现双下肢深静脉血栓，血栓易脱落，随着血液流动进入肺部，出现肺栓塞

如果患有多发性硬化症，是会有后遗症的，因为多发性硬化反复发作，这样就容易遗留后遗症，如腿脚无力、眼睛视力下降、排尿或排便障碍、一侧肢体麻木等症状。如果出现以上情况，建议及时去医院检查就医。

倍泰龙：是用于治疗多发性硬化的一种针剂，有些地区已进入医保，所以价格相对比较低一些3000元左右，安全性也较好，就是效果比起国外的一些药就相对差一些。 特立氟胺：适用于治疗多发性硬化烦人一种口服型片剂，是2018年下半年才引进的国内，安全性和倍泰龙一样较好，且可以有效的缓解和抑制多发性硬化症的症状的发生，比倍泰龙的效果要好一些，但是相对的，国内的价格就较高，一万多。

多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病，由于免疫系统攻击引起炎性和神经退行性病变，多发性硬化好发于 20-40 岁的青壮年1，女性比男性高发，因此也被称为「美女病」。 多发性硬化发病率有巨大的地理和种族差异，由赤道向两极呈梯度升高。中国多发性硬化患病率低但缺乏完整的流行病学调查。在中国，多发性硬化已被纳入《第一批罕见病目录》2, 预计约有 2-7 万名患者。 多发性硬化患者因神经功能受损临床表

多发性硬化的发病原因有很多，目前尚不能完全清楚，但近半数的MS患者发病前存在诱因，最常见的为上呼吸道感染，其次为过度劳累和应激，外伤、手术、妊娠和分娩以及其他各种感染也是常见的诱因。所以要注意劳逸结合，如果成天熬夜追剧、打游戏、搓麻将，可能是危险人群哟！

多发性硬化症多累及中青年，以女性较多见。它具有较高的致残性，不仅造成患者躯体和心理的损害，不仅影响了患者的生活质量，还加重了经济负担。临床尚无根治办法。复发型多发性硬化是多发性硬化中的一种，常用的药物主要为倍泰龙、奥巴捷特立氟胺等等。 多发性硬化导致了人的进行性神经功能缺损，例如行走困难、感觉异常、视力下降、共济失调、大小便障碍等；精神上也会出现各种问题，如焦虑、抑郁、失眠等等。多发性硬化症给患者

相信使用倍泰龙的病友们或多或少的都遇到过不良反应，主要有流感样综合征（发烧、寒颤、关节痛、不适、出汗、头痛或肌肉痛）和注射部位反应（变红、肿胀、脱色、炎症、疼痛等），那么如何减少这些不良反应呢？由于MS（多发性硬化）属于罕见病，患者数量很少，国内的患者更少，可借鉴的经验不多。 以下内容为国外病友分享的减轻不良反应的经验，大家可以借鉴： 1、在过去的4个月里，我一直在使用直径较小的针头的新套件。我的经历很糟

奥巴捷（特立氟胺片），首款治疗复发型多发性硬化的口服型药在中国上市了。 经过多项临床试验，确定了奥巴捷特立氟胺片在治疗复发型多发性硬化方面的效果要远远高于倍泰龙安慰剂之类的用药，据TEMSO研究和TOWER研究数据显示，奥巴捷不仅延缓了患者的残疾进展，并且，于中国亚洲组的患者的年复发率相对风险降低了71.2%，同组的年复发率相对风险则降低了36.3%。

最常观察到的不良反应是流感样综合征（发烧、寒颤、关节痛、不适、出汗、头痛或肌肉痛）和注射部位反应，这些主要是由该药物的药理作用和注射部位反应引起的。在使用重组人干扰素β-1b后经常发生注射部位反应。变红、肿胀、脱色、炎症、疼痛、超敏、坏死或非特异性反应和使用本品明显相关。

多发性硬化症患者主要是由于长时间的紧张，压力与营养不良引发的，所以在平时饮食上就应该保持平衡膳食。 有证据证明，鱼肝油、植物不饱和脂肪酸可能具有预防多发性硬化复发的作用，所以通心脑血管疾病一样，建议患者采取低脂、高纤维膳食。 病情反复的患者常常使用大量的激素冲击治疗，或用小剂量激素维持，而激素可以刺激胃酸分泌，增加患者的食欲，这时患者应该注意控制食量，以避免诱发肥胖，导致三高和糖尿病的发生等。胃酸分