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1本人男1980年出生,1993年开始骶髂关节疼后逐步向上蔓延整个脊柱疼痛、僵痛,多方医治均效果不佳,只能在疼痛难忍时吃消炎痛或糖皮激素缓解疼痛,2007年有幸在网上看到不一禅师的棍子按摩视频后,认真照做半个月后疼痛大幅缓解,半年后基本不痛,但随着病情的好转自己偷懒按摩也就少了,2008年后如果疼痛发作一般按摩半个月后都能基本不痛,2023年下半年开始疼痛按摩效果不佳,自己明显感觉疼痛与自己饮食有关系,从2023年11开始采用轻断食
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24武汉病友有没有,你们都是用什么药
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1昨天去医院看了,医生说吃药的话要当饭那样吃很少人能坚持下来的,建议上生物制剂,但是价格只是粗略的说了一下,有没有人在惠州看的想知道打生物制剂的话负不负担的起
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2去年4月确证,吃了半年的柳氮磺和托法替布,后来因为吃中药就没再吃了,因为一直没有太疼,以为自己的病不重,但是好像对比以前更严重了,请问大家都是头两年不咋痛,后来越来越重的吗?我现在就算不是很痛,也必须吃药吗?
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28本帖纯粹是生活记录贴,记录下自己的病程和生活,不推荐任何产品,不会有任何个人身份信息,单纯记录,长期不定期更新。
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38主要是现在发达国家的研究人员逐渐懈怠了,因为现有的治疗技术对绝大多数患者有非常好的疗效,所以研究力度放缓了,这是医生跟我说的……
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1目前为止最先进的药物💊就是生物制剂了,但是它的弊端实在是太严重,亟待划时代意义的药物拯救全球强直性脊柱炎患者,就让全球科学家一起团结起来,顺势冲破难题,研发出治愈性的药物💊吧 我隐隐感觉就在前方很快了
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36这几个月一直都是四肢酸痛,手有时候也会酸胀,因为一直在打生物制剂,后背倒是没有什么影响了。像我这种情况是不是因为强直引起的神经压迫造成的,有没有强友和我差不多的,查到原因了么?
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20本人打阿达木,效果好,自己做主23年,一月一针,偶遇不适,吃戴芬,到年底了,没任何不适,自己做主,拉长周期2个月没打针,3月忽然加重,打阿达木,每天两粒戴芬还是持续加重,现在疼得走路困难,这是抗药了,还是病情加重了!唉😔
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614年确诊,每年都要发病,反反复复。疼起来***要命,尤其是肩膀和屁股。
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7医生说50的概率,但是好像大部分人还是遗传了这个b27
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2220岁确诊这个病真的好绝望,有前辈能说说的嘛
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5驼背很明显 现在快毕业了 找工作都不好找 之前跑过几家医院都说活动期不给做 也不知道活动期什么时候结束啊
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279想问一下大家,大家现在都在从事什么工作,多大了?结婚了吗
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10医生推荐我参加一个三期临床试验,要不要参加,国产仿制乌帕替尼口服药,叫艾玛昔替尼,我现在应该属于初期吧是双侧骶髂关节炎,强直还没确诊,临床试验六个月,前三个月有对照组,后三个月全给药,我平时就肠胃不好经常肚子疼,医生说副作用小,要了我的病例,我正在犹豫去不去
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9我爸也是由于强直性脊柱炎引起的胯关节受限,导致胯关节融合患上的骨头坏死。患病大约20年左右了,在08年由于骨坏死疼痛,后面几年一直拄双拐生活。最近这两年置换之后,现在走路和正常人一样,只是蹲坐幅度受限。 置换后的这两年也没有针对强制性脊柱炎进行吃药和打针。置换后可以正常行走,这两年只是在早晨的时候锻炼以及散步。 现在的状态是脖子转动非常受限,左右转动大约也就20度,左右看人必须连同身子一起转动。脖子和腰很僵
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11工程免疫细胞疗法——利用特定抗原重新编码患者体内错误的免疫细胞,选择性清除问题细胞,促使患者的免疫功能恢复正常。 目前公布的数据是,利用该方法治疗15名自身免疫疾病患者,效果好得出人意料。 ❓但是在这里,作为受过良好教育的我们,很容易就能发现最后一点疑问:既然是针对错误的免疫细胞,那是不是就是指B27呢?既然如此,那么对于阴性的患者,这种方法是不是就不适用了?这是阴性患者所关注的问题。
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4有多少因为这个病浪费了几年光阴后悔吗
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10我因为肚子痛做检查确诊的克罗恩,劝大家肠道不舒服的时候,做一下肠镜,这两个病是一个体系的,我是先强直确认七八年后克罗恩
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3我最近一直在生酮饮食 也就是极低的碳水摄入,中等的蛋白质摄入,大量的摄入脂肪(其实本人可能蛋白质和脂肪摄入量持平) 我的腰和脊椎的炎症消失了,当然我指的是体感消失了。没有疼痛感也没有牵拉感 虽然生酮饮食并不健康,但是的确对我们身患疾病的群体有一些作用,我并不推崇生酮饮食,但是我也希望将最近我的感受分享给大家,大家可以尝试一周左右的时间看看是否有效。
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4我想请教一个问题。我被折磨了十多年了。最近准备再去查一遍是不是强直,我想使用生物制剂,因为十几年前后背游走疼痛且时重时轻。最痛的时候下不来床。当时2011-2012年跑了很多地方,因为当时b27不符合血沉不符合,关节边缘模糊。大多诊断为疑似强直。还有中板炎,一些炎症疾病。当时也没有很好的治疗方案。这个病就一直拖着。今年我一个厂的同事在打生物制剂,我打听了一下,他说他控制的挺好。我死了的心算是又抱有一丝希望吧。我
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16有没有朋友只吃依托考昔的?吃多久了,有没有副作用
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724 岁确诊了,有没有病友群可以拉我一下,互相监督一下锻炼,我经常锻炼了几天之后,又颓废下去了😭
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3医生让我14天打一针,每次到最后两天就会疼,虽然一次比一次疼的轻了,但是我爹一直让我提前两天打,我不敢,想问问
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71事业单位分数够了,也没有面试,只要体检过了就可以,但是会不会因为强直过不了体检?医生问起来要如实说吗?
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3县城检查疑似强直,福建的兄弟姐妹们,可以说说福建哪家医院或者哪个医生比较好吗,感谢
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8我今年34岁,09年大二那一年年就有苗头了。11,12年的时候感觉很疼。13,14开始吃双氯芬酸钠胶囊。17后把吃双氯芬酸钠缓释片。一直到21年春。我偶然发现有可能是强直。去了深圳一家私人医院。他让我回本地,查血沉,查B27,还有拍CT。后面检查了一下。又悻悻然了。今天看到贴吧很多意见。准备两个月内,全面整理一次。谢谢大家。
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5强直性脊柱炎喝国公酒有用吗,谁喝过给说说
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126打了5年恩利,脊柱还是驼背了,明天就要去做脊柱矫正手术,希望一切都好起来。 早年家庭条件不好,而
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1本人想去上海去检查下 不知道去哪个医院 能不能给我推荐一下
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9最近想再用修美乐,但是发现不好买了,想大家帮忙推荐一下国产的阿达木单抗,感谢。、