狼疮吧
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SLE狼友温馨聚居地~让我们一起面向明天

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    我愿用一生来实现对她的承诺,有些事值得用一生去执着!
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    一楼科普狼疮主要有哪些脏器受损
    落九天 4-29
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    系统性红斑狼疮的朋友举个手,爆个年龄老家性别,患病年数
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    1999年8月,我经过一系列折腾,最后做皮肤活检,被确诊为系统性红斑狼疮,当时我正好20岁.。
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    繁华的城市,空虚的灵魂。我们都以为一生终将这样过去。结果有人活的庸庸碌碌,有人活的放肆而沉沦。但最终殊途同归,我们都失去了自己!
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    这三张是我六月份的照片,也是生病之前唯一的照片
    聂二妹 4-25
  • 182
    系统性红斑狼疮在活动期经过激素等治疗后,病情通常趋于缓解,转入稳定器(缓解期)。因为至今无根治的办法,所以在某些诱因,如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下,疾病即从稳定期转为活动期。从临床方面看,处于缓解期的病人,如果出现下列症状和检查的异常,则要考虑疾病复发。 1.原因不明发热。即发热不能以感冒、咽部、肺部、泌尿系感染等解释,也并非其他疾病所致; 2.新鲜的皮疹再现或伴有指(趾)端或其他部位的血管
    986986 4-28
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    2015年7月4日的那天,我刚从小学毕业,正要迈向初中,可噩梦开始了…当晚,我因之前的感冒没根治,所以发了烧,进了人民医院打点滴,打了一夜的点滴,我看似有了好转,休息了几天便去了外婆家玩。 去了外婆家后,我总是无精打采,食欲不振,外婆还经常说我脸很红,我想那可能就是红斑狼疮了吧!开始我还不在意,可一照镜子,我就发现严重性,我马上打电话给妈妈,妈妈叫我涂点药膏,可过了一天,脸上的红斑并没有减退反而越来越多,
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    一晃生病已近两年 突然发觉 是时候写点东西 记录下这些日子的点点滴滴 先放些近照镇楼。
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    天气越来越冷了,有雷诺现象的病友撮进来,愿这个冬天一切安好! 雷诺现象,最早由Raynaud医生报道而得名,是一种以皮肤苍白、青紫而后潮红为特征的疾病。多有寒冷、情绪波动以及其他诱发因素,是由于间歇性末梢小动脉痉挛、管腔狭窄引起的一种血管疾病。本病发作与温度有关,好见于秋冬季节,病人多是20~40岁之间的女性 。雷诺现象也称雷诺综合征。特点是肢端接连出现苍白、发紫和潮红三相反应,多发生于上肢,两侧对称,也可累及下
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    经常看到吧友们在问能不能停药的问题,现将杨岫岩关于停药与减药的讲座分享给大家
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    当他们出卖舰娘吧的时候我不为所动,因为我不玩这个游戏; 当他们出卖钢琴吧的时候我也没有说话,因为我知道有专业的论坛; 最终他们终于对疾病吧下手了,茹毛饮血,敲骨吸髓地吃起了人。 --------转自知乎匿名用户 元旦前夕,我们吧也经历了一场类似的风波,差点和北京华西中西医XXXXX的红斑狼疮骗子吧合并,或许是我们“狼疮”吧名字不如骗子的”红斑狼疮“吧响亮,或许是吧务和吧友们的努力给了度娘很大的压力,我们”狼疮“吧被保存
    阚一看 10-22
  • 843
    2014年终于熬过去了, 从年初一直到年尾没有几件顺心的事情发生。 最受伤的莫过于在我正要开启新的旅程时, 老天赐了我一场大病, 两个多月了,我已平静的接受了这一切 看着脸上的肉一天比一天厚实起来, 心里还是蛮自卑的, 我跟朋友说我只是微微发福, 他们都笑着质疑我说确定只是微微嘛 好肥啊自己都看不下去了, 我知道这只是个开始阿,还有更肥的等着我
    qjf5433 8-31
  • 1143
    任意演唱一首不少于四句的歌曲, 病友做评委,楼层回复最多获胜。 前三名有惊喜一份。
  • 334
    之前写的比较乱,重新整理一下,外地病友没去过的最好提前挂号,因为北京吃住贵,北京协和有以下几种方式,每个方式我都图文夹杂着解说,会好看明白些,不理解的留言,尽能力给大家解答
    min8926 4-8
  • 1186
    吃药吃的没钱买纸和笔,于是决定在这里开个帖子做日记本记日记,记录生病后的每一天。在这里可能我会什么都说,希望大家不要介意哦
    Maybe 1-31
  • 444
    希望我的选择没错!既然选择就要坚持,天冷了我也要要做好保暖工作!工具已准备的差不多啦,就差货还没到!
  • 497
    看到很多的狼友们对自己的病担心的过多。我觉得其实我们已经很幸福了,我们虽然每天都要吃各种各样的免疫制剂,但是我们还是可以天天做自己喜欢的事情。比起癌症患者,我们真的不用每天数着指头过日子。只想开一贴,告诉狼狼们生活依旧很美好。
    重温旧梦 12-22
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    得这病才两个月,经历了生死考验,才终于知道健康的可贵。
  • 1391
    九岁查出肾综,十四岁又查出SLE。那段灰暗的日子休学在家天天站在窗子面前哭不敢让爸妈知道。看着镜子里的大肿脸和孕妇一般的肚子,一度以为自己就这么废了。听到终生服药的时候也觉得自己活不到20岁。可是现在的我,不仅爬过西藏的雪山,泰国的海滩,朋友的大小聚会也是没我不行,生活得这样五光十色谁又能知道我是一个SLE八年患者?
    重温旧梦 12-22
  • 823
    一楼病前照片镇楼 21岁新狼一枚,2014年11月发烧一个月伴有关节疼痛,一直以为是风湿,当时查了一下是疑似红斑狼疮。 2014年12月高烧不退,乏力不能走路,伴有呕吐,送往急诊,血红蛋白降到34,当天就住院了。 住院后在血液科住了段儿时间,输了两袋CD红细胞,血红蛋白维持在70。用的也有激素针,体重从入院的116到了132。 后来转科到风湿免疫,12月中旬确诊为系统性红斑狼疮,无尿蛋白,内脏都正常…风湿免疫真的比血液科便宜多了…血液科每
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    是吧里的新人呢,14年11月底在医院被查出患有 系统性红斑狼疮狼疮性肾炎。今年12月12日刚好18岁。本人原来照片镇楼
    EZVen 2-21
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    〔一月 文摘〕 读书多了,容颜自然会改变。许多时候,自己可能以为许多看过的书籍都成了过眼云烟,不复记忆,其实它们仍是潜在的。在气质里,在谈吐上,在胸襟的无涯,当然也可能显露在生活和文字里。 ——三毛《送你一匹马》【图片】
  • 372
    发图来了,哈哈
    Maybe 1-31
  • 140
    春风使然,万象新岁。 【狼宝过大年】http://www.lizhi.fm/share/740542/18043980963897478 收听节目请戳链接哦!!! (~ ̄▽ ̄)→))* ̄▽ ̄*)o [手指戳戳] ======================================= 本期制作: 策划:晶晶 文编:各自发挥~(´・_・`) 主播:圈圈,叶子,小郝 音乐:圈圈 宣传:萍萍,晶晶 海报:圈圈、晶晶 后期制作:圈圈 特别鸣谢:小如,豆儿,萍萍,法老,猥琐哥,吖宝,妮妮,帅帅,算了,幻风泠,向日葵昂首坚强,唯壹,敏敏,老刘,曦
  • 901
    看见许多病友发的帖子,其中有些是正确的,有些是错误的,而这些错误的理解还被不少的病友所认同,比如年纪和性别与预后的关系,所以一直有个想法,最近看了那个试药的帖子,促使我不得不加快整理,以后会在这个帖子里告诉大家,对于SLE,专业的医生是怎么说的,同时我也就我自己对病情的一些理解说一下我的看法
  • 742
    上个月看了仁济医院的陈盛,做了个全面系统的化验,PS:我已经有十几年没做过全部免疫指标的检验了.前几天带上这些化验单又去看了她的专家门诊,她看了后,表示结果很不错,并且说在所有十年以上的患者中,我的指标已经属于佼佼者了,叫我不用纠结个别指标的不正常,有的指标,一生都不会改变.吃了20多年的两个激素终于可以减半个了,虽然减的不多,但我已经很满意了
    lldqr 1-28
  • 946
    折折腾腾也活了28岁了,无论学校还是社会,一直以优秀者存在,我努力的做着女汉子的角色,我总觉得年轻时不奋斗,等以后结婚生孩子了你就没那个劲了,当去年年底一切事业稳定,爱情来临,我觉得我可以安定了,我也想要孩子了,可是3月份开始发烧,总觉得哪里有问题,男人那时还算尽心,陪我跑医院看病,我也很欣慰,直到再一次发烧,5月14号查出了Sle,永远记住这一天,我预感一切都会变了,不想再回忆那种撕心裂肺了,总之失去了一切
  • 547
    (注:一个母亲为女儿写的)我是一只小小狼,是一个可爱的孩纸!因为过敏一直不见好转,在本地医院检查医生说没什么!但脸上的红斑越长越多,妈咪不放心,双十一的那天带我去华西检查!医生说我多半是红斑狼疮,妈咪很难过,突然觉得天塌了下来。但因为没有确诊,所以还是报有一丝丝的期望,祈祷与此病无关。等报告的日子如此的度日如年,吃不下,睡不着!妈咪疯狂的百度着有关资料,无意闯进了此吧,于是开始关注!看到哥哥姐姐叔
    重温旧梦 12-27
  • 771
    在做这个调查之前,让我先啰嗦几句吧!记得有一次相亲回来的路上,我的妈妈跟我说,每次陪我去相亲的时候心里都没有底气,不是因为她儿子的长相,也不是因为家里没钱,而是这无法痊愈的疾病让她没有底气!是的,一个健康问题让我们的信心都没了。进贴吧也有几个月了,看了太多关于这方面的帖子,碰到合适的不知道该怎么开口,不知道要不要开口,有 恋爱中或者婚后的担心自己成为对方的负担,也有结婚后因为这个病闹矛盾离婚的,说
    7-19
  • 4454
    狼弟狼妹大家好,我是一只有九年病的老狼,今年34了。比起很多老狼我还算年轻的,不过吧里小狼新狼也太多了点,现在的病也越来越年轻化了。看着吧里好小狼对自己这个病一点也不了解,狼姐我就跳出来说说了。 下面的这些内容有的是从我买的四本狼疮专业书上看来的,有的是我弟弟教的(老弟内科医生),有的是自己学的(本人学护士,后来自修妇科,产科),有的是我主治医生教的,还有些是自己得病这么多年慢慢累积的,希望对你们有点
    蓝蓝腿疼 10-29

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