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1我能用中草药治疗白血病,抑制癌细胞和激活造血功能,这两种药分开吃,喝药汤后就不会发烧,吃药需要忌口,一个月治好,治好才给钱。
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0前几年在北一看门诊做B超CT之类的检查可以走特需,不需要提前几天预约了,医生开了检查单当天就能做检查,就是收费高一点。请问现在还可以吗?
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452你永远不知道明天和意外哪个先来,万一意外来了,打你个措手不及,你该怎么办,向命运低头?绝不!死了也要拼命!! 哪有什么岁月静好,只是有人替你负重前行。回望来时路,感恩每一位伸出援手的人,感恩每一位无私奉献的人,再将这份爱传递下去,赠人玫瑰手有余香,爱出者爱返。
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20今天应该是我确诊住院的一个月了吧,中间出院回家了五天,我是上个月30号自己跑医院里面做检查以后发现白细胞少幼稚细胞很多然后就很突然的开始住院了的,做了骨穿,确诊了是急淋b,刚刚开始挺慌张的毕竟我女儿才八岁,我跟她妈去年又离婚了,她又是跟我的,父母倒是还有我弟弟的话还行,哈哈,刚开始是真的只想到最差的结果啊,好的医生说这个结果还行的话应该是真的还行吧,毕竟现在的医生是就差把所有的都说挺坏的感觉吧(手动滑
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16人生过半,人到中年,我这半生中的几个至暗时刻。2005年5月20日守在病床前送走我常年生病的父亲,原来人在巨大的悲伤情绪里是哭不出来的,是麻木,是潜意识里的不愿相信。是至今快20年后的今天都还抹不去的痛。2023年1月1日,我人生的第二个至暗时刻,我用三年时间1000多针换来的挚爱在血液病医生轻松的口吻中确诊了白血病,他才三岁多呀。是我用全身心的精力和爱刚长到三岁多的他呀!恍惚,怀疑,否定,再翻找大量资料,做大量的心理建
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622022年12月份老公的体检结果又不好,白细胞90多,前面2年也高,但是都没有今年高,医生让做骨穿,住了半个月的院,做了很多检查,最终确诊慢性淋巴细胞白血病,医生现在让吃靶向药,怎么办,药好贵,上有老下有小,负担不起
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31我姑娘16岁上了月检查出急性髓系白血病M5b伴TP53突变,一疗结束完全缓解,二疗进行中,医生说3⃣️疗后可以移植了,现在很纠结在哪里移植,目前在西安交大一附院接受治疗。有没有同样的病友给些建议,谢谢
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10从11号看到报告到现在,5天了。每天夜里睡不着,和孩子爸爸深入谈过一次。目标是清晰的,态度是明确的。我俩会竭尽所能的救孩子,他说你这个状态不行,孩子是敏感的。他会装做随意的走到我们旁边,手里拿着玩具,看似在玩儿其实是在听我们说话的内容。不管是我俩谁出门去筹钱,他都会一直问,去哪儿了?啥时候回来?怎么还不回来?爸爸说成年人必须要坚强,如果我抑郁了,身体垮了。那孩子接下来的路该怎么走?哪怕是装也必须得在孩
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12融合基因e2a pbx1高危,作为一个坚定的移植党,再次重复一遍经常说的话,劝病友们有条件的尽量移植,除非是主治医生告诉你,病情恢复相当好,大概率不需要移植。那些化疗和移植两条路不知道选哪个的,坚决选移植。很多初发病就是高危的人,想法是先化疗,实在不行了再去移植,这种是大忌,移植效果大打折扣,甚至不得已复发强移。移植这个决定,尽量在一,或者二疗的时候就定好,虽然移植一般都在三到五疗后,但是涉及到租房排仓等很
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12我姐做完移植后5月初血小板117左右,后面每次检查都会有小幅度下降,上周还在45今天做完检查看到现在下降到33这个问题想问一下大家移植完都是差不多情况吗,医生意思是继续观察。
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241年前我小孩确诊急性髓系白血病M2,打了2个辽骨髓形态缓解,残留2.4,FLT3阳移植的,移植后有皮排、肝排,吃着吉瑞、打了四个巩固辽、9月大查的时候复发了。可能是免疫治疗吃的太多了,把供者的细胞压下去了#复发#
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15大家好,我父亲查出了急性淋巴白血病伴有TP53基因突变。我想问问大家,有遇见过这个情况吗?我们这医院说,他们怎么多年以来从来没有遇到过,说是死亡率特别高。费用也特别大,治愈不了。
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0遇到难解的心结,别人开导有用吗?反正我自己身上是没起到啥作用。最近几天一直在努力调整自己的心态,心态也在慢慢发生变化,夜深人静的时候从前段时间的忆往昔,怕失去。到现在的直面它,克服它,战胜它!已经发生的我不能改变了,但还没发生的事情,我的态度很重要。移植的风险,移植后的排异,这些能阻挡我救孩子的决心吗?不能!方案有医生,我只要做到细致的护理和准备充足的资金就够了。放手一博,给孩子博个活着的机会。尽
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284父亲在苏大附一院查出mds高危,tp53基因突变,医生直接说治疗意义不大,只有4到6个月的生存期,如果选择治疗,也只是延长生命,而且化疗只有百分10的概率起作用,晴天霹雳!该怎么办啊!询问有没有懂这个病的人,有什么好的建议!
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120首先,我希望我的这个帖子能够帮到所有想要移植或移植不久还没有肺排的人。用我的轻身经历来告诉你严重的肺排有多么让人绝望和痛苦!!! 2019年2月份造血干细胞移植,移植后不到一个月急性肠排(管住自己的嘴)近180的我从105斤瘦到了70多斤,期间也是非常煎熬花了很多钱才控制住,这里我就不细说我肠排的过程了。8个月后由于我和父母的大意得了卡肺+病毒感染+真菌感染,差一点就把我送走。这里我要提醒各位,移植后出院一年内一定少出
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3372岁,AML M2中低危。
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79看到维奈克拉国家医保谈判成功了,2023年3月1日进入医保报销,请问各位病友知道谈判后的价格吗
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441医院很重要,决定生死。 确诊了,尽量不要在当地小医院治疗,甚至是有些省的名声在外的大医院,治血液病也是坑。 根据最近一两年病友的总结和个人观察,以下几个医院花费巨大,技术还差。谋财害命!建议大家有条件的确诊了就赶紧北上! 坑:福建协和,武汉协和,武汉同济,湖南湘雅。病友特别点名武汉协和徐佳伟不是人,把人命不当回事。 北上不贵,北上不贵!协和很多人一个疗二三十万,北京一个疗三五万,报销后很多人自费几千元
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2887emmm...从发病的时候开始记录吧,给小白患者们带来点正能量 寒假快结束的那几天,突然某天早上头疼,高烧38.5,当时还以为是赶作业累病了呢后来吃了点药睡了一觉就好了,也没在意,但开学之后开始咳嗽,感冒的症状出现。几天后淋巴结肿大了,去医院看大夫说没啥事可能是炎症,开了消炎药就回家了。开学这一个周体温一直在37.0-37.5之间,平时我体温偏低,36.0-36.5之间吧。到了第一个周末,周天晚上作业还没写完下楼拿完东西再上来的时候,突
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82想问一下各位前辈,我们明天到陆道培做移植,准备在北京/河北呆一年,家里离得很远,一年之后出现疑似排异之类的情况可以在其他医院看吗,会收吗,还是一定要回陆道培
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78我老公是今年8月底确诊的,第二个疗程后未发现异常细胞,现在第三个大剂量已经结束,医生说尽早移植,有相同病种的嘛,你们目前什么进展。
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9大家好,我父亲急性淋巴白血病,伴有T P53基因突变,已经化疗两个疗程,药物也用的是自费的。现在医生给我说失败了,让用倍林妥欧单抗 ,经行第三个化疗,这个药一个疗程,需要30万。自费。有人用过吗?麻烦大家了。
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8我妈妈是2023.5.9号确诊的急性髓系m4eo,七个大化疗,其中三个加强化疗,年前刚刚结束最后一个大化疗,年初六又去医院打的七天的小化疗。第一次化疗完就已经缓解了,且转阴。化疗效果一直很好,这次出院状态也特别好。就在昨天下午吃晚饭的时候突然说不舒服,我们以为是出去挖野菜累着了,就让她早点休息了,但是今天还是不太舒服,说浑身没劲,累的慌,也不想说话。真的太害怕了,好不容易大家都放松了一点点,又绷紧了妈妈真的承受不
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13急髓M1,mll_AF10基因突变,移植后5个月复发,目前正准备二次回输。请问一下大家,这种情况是不是只有二次移植了,成功率怎么样。 然后陆道培擅长二次移植的医生有谁比较推荐的,万分感谢!
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4大家好啊 我想问一下mds骨髓增生异常在小学发现并靠中药治疗好了,现在人已经二十三岁了,身体看着很健康,还有复发的可能性吗?
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64我妈66岁,髓系M5,MLL AF9阳性,去北人看了说要移植,说这个基因复发率很高,现阶段用的是缓和的阿扎7天和维奈克拉28天,妈妈基本没有太大的反应,除了血象掉的很厉害,恢复的也慢,要不要做移植?求有经验的亲们分享。妈妈没有三高等基础病,有自免肝。
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54如题。m4eo患者,60岁,23年8月初发,伴有cbf贝塔基因,另有两个基因突变:wt1和gata2。目前第一个诱导化疗结束,正在骨髓抑制期,诱导方案为阿扎胞苷+维奈克拉。待骨髓抑制期结束做骨穿复查缓解程度。在吧里潜水这一个月了,看到很多大神们的经验分享收益颇多。逐开一个新楼,旨在和更多同基因患者及家属,尤其是同年龄段患者一起互相探讨互相鼓励。