白血病吧
关注: 143,827 贴子: 6,692,580

白血病患者的网上心灵家园

  • 目录:
  • 疾病治疗
  • 19
    2020年10月8号左右确诊的,期间化了三个疗程,中间有过感染、败血症等等之类的,这里不细说了,我想大多数病友也遇到过,不过这里划一下重点,就是化疗骨髓抑制期饮食卫生一定要注意,若是感染了第一危及性命,第二费钱。 我是2021年2月8号移植的,亲缘全和,hla抗体都是阴性-。现在也一年多了,确诊时21岁,现在也23了。我移植后没出现过任何严重排异,也没有出现巨细胞病毒和膀胱炎等等(在仓里多喝水可以减小膀胱炎概率),出仓后的日
  • 72
    记录:儿子四岁.2021-11-11最终确诊为儿童急淋B。 确诊当天谈话我终身难忘.也许作为医生每天接触的太多.也许是因为顾虑.说了很多、就以-也许-大概-有过-介绍各种可能出现的问题、可能出现的后果,详细描述,最深刻的一句话白血病俗称血癌。作为出诊的父亲的我接受不了也有点无法相信,一边签字一边眼泪控制不住。回到病房门口透过窗户看着老婆和孩子无所适从. 经过4天的预处理开始正式第一疗程为期19天.用药长春新碱陪门东,都说陪门东这种
    黄花梨 7-24
  • 23
    一·面对病魔 2020年6月15日,这个刻骨铭心另我终生难忘的日子。我和老公带好行李来到哈医大检查,门诊大夫看了我在当地医院做的血常规结果:白细胞0.86,红细胞1.90,血小板12,中性粒0.18,就给我联系我住院处,说我得去住院做进一步的检查确诊,当时脑海里还有一丝丝的侥幸心理,以为就是个贫血什么的,医学常识的缺乏让我一点都没有多想。 第二天,由于疫情期间住院要核酸检测的,结果检查出肺部有炎症,又怀疑是新冠症状。跑到了哈市
  • 360
    再过一个月就是女儿两岁的生日,再过两个月就是我们结婚8年的日子。我曾经以为一辈子会很长很长,但是白血病让一切戛然停止。我走过最长的路就是迈向太平间去接你的路,我买过最痛心的衣服就是你的寿衣……但是一想到你最后两天的痛苦,我决定放手了,因为我再也舍不得我的宝贝难受。很庆幸相识的9年,我们认真对待过,往事历历在目,还记得我们刚谈恋爱那种挣分夺秒的腻歪,还有我们一起自驾去泰国的日子,我说我要带你走一遍曾经
    此生挚爱 16:23
  • 379
    首先我想告诉病友,白血病在今时今日,只算是难治之证,不是不治之症,千万不要一被确诊就害怕担心,千万不要有心理负担,有个好的心态,是整个治疗和恢复的关键,要做到战略上无视它,策略上重视它;如果条件允许,立刻联系正规医院血液科治疗,下面就说一下我的情况,各位病友可以参考。
  • 8
    #白细胞##化疗##白血病#我亲爱的爸爸,一辈子辛苦忙活,马上到了该享受老年生活的时候,无情的病魔来了,12月11号,因为肺炎住院,一个让我终身难忘的电话从医院打来,说血液细胞有问题,怀疑是白血病,建议转院,连夜转到北大人民医院急诊,真是祸不单行,肺炎没好,又检查出急性胰腺炎,还有血液病,当时我整个人都崩溃了,哭着打电话联系亲人连夜往医院跑,就这样在发热门诊做着凳子上痛苦的熬过一夜,第二天发热医生让赶紧挂血液
    涂鸦 1-16
  • 27
    12月6号妈妈在武穴市第一人民医院确诊M5急性白血病。 7号中午十二点爸爸给我打电话,情绪崩溃,平生第一次听到爸爸哭,还在深圳上班的我,听到消息,犹如晴天霹雳,给男朋友打了个电话,我们跨越1200公里,马不停蹄的赶路,凌晨两点赶到市人民医院。 8号上午给妈妈办理转院手续,十二点多到达武汉协和医院等待检查,考虑到抽血化验不能吃饭,妈妈只好饿了一顿,医生下午两点半上班,由于没吃午饭,妈妈突然抽搐晕倒,还好我的爸爸,弟
  • 5
    2021年12月初,妈妈出现感冒症状,头晕,浑身没劲,在小镇卫生院治疗,拍片后医生都认为不是感冒。6日转院到县人民医院住院检查,做了骨穿,不幸确诊为白血病,急性白血病M5,一堆的并发症我都记不住名字。 7号爸爸给我和姐姐打了电话,我在银川、姐姐在深圳工作,听到消息简直都不敢相信。爸爸没告诉妈妈这个消息,傻傻的我给妈妈打电话说漏嘴了。姐姐和男朋友知道后当天开车回家,1200公里没怎么休息一路到家。 8号早上办转院,带着爸
  • 57
    本人女 20岁 2020年十月末确诊 2021年12月复发 一开始医生建议我做6-8个化疗 我只做了四个就放弃了没有考虑移植 因为家里本身就有欠款 当时给我交学费的钱还没有还清 白血病无疑是家里最大的打击 我们一家人生活的房子也是三十多平的老小区里 无车产 无积蓄 #白血病# 但是因为我的病 继父划走了妈妈信用卡里所有的钱 当时我们没有意识到 因为妈妈这么多年来太过于相信他 我们家没有想过会发生这样的事情 当时家里没办法选择了网上筹款 因为我家
  • 200
    在联合病房治疗已经两个来月了,今天因为干细胞冻存的事,被医生一顿骂,一直想着开个贴,现在闲下来聊聊联合病房的经历,自己是完全从小白开始,都是走一步看一步,还有很多不懂,只说自身经历,不提意见。问就是优先西直门清河,联合病房的实质就是陆道培私立医院。#白血病#
    西西里 8-3
  • 232
    婆婆65岁,身份证显示64,身体素质一直很好,特别能干的一个人。没有基础病,前几年做过肾结石手术,术后一切良好。今年年初开始频繁口腔溃疡,验血结果出来,当地医生建议骨穿,但是婆婆不愿意做,不了了之。 由于口腔溃疡一直不好,我们也很担心,在深圳卫健委的公号上发现有一种免疫类疾病:白塞病,当时怀疑婆婆是免疫疾病,遂说服两个老人来深圳做检查。初诊时的医生就建议住院骨穿,但是为了缓和婆婆怕骨穿的心情,我们挂了风
  • 139
    急性淋巴细胞白血病,尽管心里有准备,心里顿时崩了,老婆一生纯良,未做一件害人之事,为什么老天要这样,对待一个如此无辜的女孩,老婆一生过的并不快乐,跟着我受尽苦头,异地工作调动了十年也未成功,听天命尽人事,一直就这么劝她,她就是这么善良,见不得我难过,自己却忍受莫大的痛苦,天知道她有多想调回来陪我给孩子们,但结果总不尽人意,每个周五看着老婆和儿子高高兴兴的回来,这也许是我每周最快乐的期待,可就是这一
  • 6
    每年会体检,去年都还挺正常的,结果今天年初4月左右身体上一颗颗小红点,其他倒是没有什么不舒服,也不痒,觉得很怪异,但是也不足够重视,拖了一个月后才去检查,想着拿点药应该就差不多了,但是检查发现血常规中的血小板特别低,只有15,医生说,需要进步一检查,要求做骨髓穿刺,因为配合的比较好,很快就走完了,没有想象中的吓人,可是没想到最终确诊了急性髓系白血病-M5。一直没有明白为什么会得,医生让住院系统治疗,我妈说
  • 2
    我是因为发了一次高烧,因为是寻常疾病就简单吃了退烧药就可以了,结果烧是慢慢退了,不过其他的问题就冒出来了,牙龈痛,头晕头疼,一直拖了半个月,实在扛不住就去医院检查,查了血常规,医生说可能是有其他的疾病,需要更深一步进行检查确诊,然后增加了好个项目,光抽血得有8管了吧,当时还就办理住院了,医生没有多说,将疑似,需要等确诊,先住院观察更好,检查结果是第二天出来,第二天医生就找我家里人去诊室,说确诊是白
  • 16
    我爸50岁了,刚过完年,因为出现牙龈肿痛,下巴肿,发烧这些症状然后去医院检查的,血常规提示血红蛋白:101.3g/l, 血小板:50,白细胞60.3,然后做了骨穿,结果是G=92%,E=12%,G/E=46/1,考虑M2急性髓系白血病还并发有败血症。就这样确诊了,血小板低用药增加到58,因为反复发烧,体温一直在37.2-38之间徘徊,体温最高是38.5,有的时候是夜里突然烧起来,然后白天又降下来,医生说如果体温能控制在37.3-38度,说明感染有所控制,白细胞也需要控制到
  • 6
    我爸今年60岁了,是在去年的时候检查确诊M2A白血病,总是莫名其妙的疲惫发力,还发烧,正当疫情差点被以为感染上新冠了,吓得心惊肉跳的,被当作疑似给拉医院去了,结果排除了新冠却确诊上更让人揪心的白血病,我妈听了之后太紧张,腿一软摊坐下来,然后慢慢开始手脚发麻,话也说不上来,被护士让搀扶一边去,安抚和舒缓,让她情绪平复一下,还开了一个玻璃瓶的液体药剂,给喝上,说能缓一缓,我也是慌得六神无主,根本就没有办法静
    77jiayou77 4-20
  • 65
    2021年3月23日进仓,3月27日造血干细胞移植, 4月16日顺利出仓转入层流病房,5月6日出院. 7月25日突然拉肚子,7月27日办理住院,打了几天抗生素未见好转,但检查结果排除肠道排异,后咨询其他医院消化科的朋友,推断应该是脾胃失和加肠道菌群失调。8月6日郑州疫情变严重,医院要求不能加床,被强行出院。因为郑州疫情严重,回家需要集中隔离28天,只好在郑州酒店住了一个月,等解封了再回去。 期间一直按消化科朋友建议服用补脾益肠丸调理脾
  • 271
    目前已经做了骨穿,检测标本送往天津华美血液研究所
  • 224
    我现在六十三岁,已经移植两年四个月了。现在可以到处旅行了,下面是我最近旅游的照片。我是19年1月 查出了白血病髓系m2,同年7月1号移植的,骨髓库全合。之后有一点点小排异,一年后停了所有的药,康复至今。
    nicebxl099 14:52
  • 8
    在昆明市第一人民医院 三系是血红蛋白40,血小板14,白细胞1.4 期间时不时发烧冷颤 医院的退烧药都退不下来后来主治医生开了布洛芬处方在药店拿药才退下来 这期间输了四天血 前天输了血小板 昨天医院说血小板没调配下来就没输 昨晚输完抗生素后就高烧不止 今天退烧药吃完了找值班医生但他说不给开 (我爸主治医生休息)我只能去问主治医生怎么回事 给我的回答是国家规定 而且这个医生还提供过一种治疗方案说是做雾化能缓解做一次两万块钱
  • 42
    在北京打工,一个月前身体不适,不想回家,瞒着家里人……现在是不是没救了?
  • 31
    爸爸能吃能喝能睡,没有发烧没有感冒,就是近几个月腿疼,身上长了红点点,然后去医院做了血常规和骨穿,就说是急性白血病,让进无菌病房化疗,我们真的无法接受,6.5号打的新冠疫苗,请问这个有没有关系,主要身体非常健康,什么检查都做了,只有肾里面有一点点结石,其他除了血液什么毛病都没有,我真的怕误诊,请问还可以做什么检测再进一步检查确认吗
  • 49
    本人慢粒,就是我不是药神里面那个型号,2013年10月份确诊,大概是23号,彼时25岁。 本人从事金融行业,2013年10月22号正在济南开会,领导在规划部门未来如何发展,会上也给出了我的未来规划,事业十分顺利,工作2年升了3级,各方面都在向着更好的方向发展,一派欣欣向荣的景象。 开完会发现手机上有十几个未接,当时还以为是推销电话。回过去以后,发现是前几天的体检机构打来的,问我是不是叫xxx,近期有没有什么感冒不舒服的,让我抓紧
  • 31
    从低烧到现在快一个月了,分别在低烧第二天,低烧第八天,低烧第23天,低烧27天和低烧31天做了五次血常规,低烧第30天做了一次血涂片,求大家看看会不会是白血病😭😭
    大丹83 8-15
  • 58
    去年9月24日在成都市登记了中华骨髓库,之前我一直以为我是志愿者,结果查询才发现不是,可是我之前每次献血都会勾选愿意捐献干细胞,挺奇怪的。 10月11日接到电话,告知我与一位患者配型成功了,9点相合,问我还愿不愿意捐献,当时犹豫了一下,答应了。放下电话,刚开始是紧张,忐忑。登记的时候满腔热情,真正匹配到了,却有点害怕,这方面获知的知识并不多,再看看库里面近300万的志愿者,查询人数不到10万,成功捐献1万,这么低的概
    程幼琳 4-7
  • 8
    大神们,帮忙看看,一辽后,血常规和骨髓涂片,
  • 3
    反复发烧一个月了,用头孢曲松,热毒宁,左氧。莫西沙星。好了几天停药就复发。
    繁星⭐ 10-27
  • 58
    各位吧友,各路大神!麻烦你们帮忙看看,急性M4这个报告是高危,中危还是低危?能不做移植吗?
  • 105
    本人男,今年25了,2020年6月初的时候因为牙龈肿痛去武汉大学口腔医院看口腔,结果查了血之后,血象乱七八糟。口腔医院的医生让我们赶紧去大医院再复查一下,听到这个话我心里就有了底,肯定不是小病。 随后,我们去了武汉大学中南医院复查,把血常规给了一个主任看,主任就说了可能是白血病,让我们赶紧入院。于是我们在2020年6月8日进入武汉大学中南医院住院,住院后第二天做了骨穿,第三天出结果,确诊为急性髓系白血病。 确诊为白血
    1.ffb 8-7
  • 6
    血常规发现了幼稚粒细胞百分之1.3 是不是白血病早期,白细胞不多4.5左右
  • 12
    吧友们,我妈2020年3月确诊m4,随后做了5个疗程的DA化疗方案,2021年1月停疗,7月底复发,随后使用阿糖胞苷加氟达拉滨化疗后,间隔10天入院继续化疗,使用高三尖加阿糖胞苷至9月13停疗,30号出院后,血常规指数一直很低,医生只讲了骨髓抑制,也没有治疗方案,吧友们,有什么好的方法吗?
    贪恋 3-6
  • 27
    老婆九月初检查出的髓系m2a,血项都基本正常,就中性粒细胞低很奇怪,等确诊后犹如晴天霹雳,我们都是独生子女,上有老下有九岁孩子,直到现在我都无法接受,整夜失眠,人瘦的比我老婆都多。 现在我们第一疗程已经结束,入院了31天,打完化疗后排肺部ct发现产生感染疑似真菌感染,开始用美平,然后莫可欣,然后又是泽坦,临出院6.7天加了威凡(查询这是抗真菌的).但是总是不好,反复发烧38度以上,不控制就39度多(控制发烧就两样新黄
    zjg741016 10-16
  • 98
    我爸16年中的时候,确诊了伯其特淋巴瘤,经过半年多的8次化疗2次放疗。2016年底至2020年底一直复查无异常。2020年底出现轻度贫血症状,复查医生说化疗过的患者出现造血功能差些是正常的,21年9月中,出现乏力困乏等症状,查了已经到了需要输血得程度,在本市人民医院,输血,做pet-ct,骨穿,住院期间还肺部感染。9月28号到了广州,现在在省人民医院,确证MDS。从开始输血做pet-ct,到现在治疗感染已经自费7万多了。医生说做阿扎+维耐方案,也提
  • 5
    谁告诉我这个考虑为伴髓系抗原表达的幼稚B淋巴细胞是什么意思
  • 12
    医生说要穿刺确定,老人家年龄大了,之前说是胆囊炎来着,大神们帮忙看看,现在不出血,不发热,不痛!之前全身炎症很严重,用药后好很多了。白细胞严重的时候58,这两天降到18了,医生还是说要穿刺确诊?
  • 72
    人的一生啊,真的很奇妙,会碰见各种各样的生死离别,原来从来没有觉得死会离我如此之近。前三十年自认为也算个好人,从来也没有做过什么伤天害理的事,积德行善一直在心里,对于生活其实非常满足,不说是大富大贵吧,有个爱我的老婆有个可爱的儿子有父母的疼爱有一群知心的朋友,我以为我的一生会这样幸福下去!讲讲自己的病程吧。 一个月之前突然感觉身体乏力,没劲,一到晚上就发低烧,也没有过多的注意过,然后患上肛周脓肿,
  • 17
    第一次在上海市一做的,只说形态支持髓系白血病,没有分型号,后面两次都是燕达陆道培做的骨穿,都没有出M几,有同样的病友吗
    灯火阑... 12-19
  • 16
    这个不幸的中秋,妈妈突然体检查出血象不正常,来到武汉协和医院做骨髓检查,但是这个基因检查看不出情况如何,希望吧内各位大神给些建议🙏#白细胞##白血病#
  • 86
    初次发帖,有不足之处请多担待。发帖目的为了介绍一下我母亲和白血病抗战史,希望对其他深陷白血病病友家庭有所帮助。以微薄之力,共战病魔。仅为个人经验贴,请理性参考。楼主不能时常更新,但是留言都会看。个人经验共同探讨,如有不对不足之处,请大家纠正。
  • 106
    母亲是2020.4.21日在沈阳医科大学附属盛京医院确诊的急性淋巴b细胞白血病,截止到2020.12.24,化疗了七次,前六次化疗效果都不错,因此母亲看到了生的希望。即便在这几次化疗中承受着太多的痛苦,母亲也还是咬着牙挺了过来,因为她想见证自己一把屎一把尿拉扯大的孩子结婚生子,她想像正常人一样享受天伦之乐。最开始对白血病并不是很了解,加上当时全国疫情比较严重,怕耽误了母亲的病情,就没有选择去天津,而是选择在沈阳医大二进行治
  • 1074
    2021年4月30日 父亲入院,以为只是肺炎、支气管扩张、慢阻肺。入院前医生说基本上输液5天就可以出院了。 在我的意识中一直认为白细胞升高是感染,正好父亲有肺炎,就没多想。 父亲一直有“骨髓增生异常综合症”,可我从来没往恶化那方面想,心想才1年呢,不是说一般2、3才会恶化吗? 可当主任告诉我,我父亲已经从MDs转成急性白血病的时候,我的天塌了、脑空了。我从来没想过我的父亲会得这么严重的病。 医生问我是否化疗,如果不化疗可
  • 117
  • 2045
    2020年11月24日,应该是本人最黑安的时间了,确诊了急性淋b!当时发过一贴删了!时隔20天,来给自己开个记录贴,希望治疗一些顺利!今天先这样 明天再更新.
  • 672
    2020,27岁的我有多重身份。 新冠来临我是统计员宣传员,统计着学生和家长的各种信息。 停课不停学,我是十八线小主播,用网络展开教学并逐渐适应。 对于生活更加美满,我订婚了,婚期订在了七月,我成了别人的未婚妻。 而就在十天前,我突然被宣布患上急性白血病,我被迫成为了一名抗白战士。
  • 60
    食物最安全,食物最安全,食物最安全。
  • 612
    邻居家女儿,01年的,今年十八岁了。她小时候得白血病,当时十二三岁。和我关系很好,无话不谈。今天
    啊满 8-18
  • 950
    10.31得知妈妈患了急性白血病M5 开始一期治疗 七天 今天是第四天 通电话状态良好 第二天略有出血 今天从家出发 去照顾妈妈 此贴记录妈妈与病痛抗争的每一天 希望所有病友 都能恢复健康 不再受病痛折磨
  • 62975
    一颗苹果树 已然8月,又是个灿烂阳光的日子,习习凉风吹得苹果树叶沙沙作响。我一脸苦B样的坐在轮椅上看着母亲拿着我的拐杖屁颠颠的去敲树上的苹果。历来人们都喜欢把未成熟而被人取走的东西作“糟蹋”,而已成熟取走的叫收获。比如说抗战时期,一个未成年少女被鬼子OOXX了就叫被糟蹋了,等她长大了跟八路军战士结婚了就叫收获了爱情。我看着母亲糟蹋着苹果而脸上挂满了丰收的表情,觉得很是矛盾。 我现在身处石家庄的一所医院,此院

  • 发贴红色标题
  • 显示红名
  • 签到六倍经验

赠送补签卡1张,获得[经验书购买权]

扫二维码下载贴吧客户端

下载贴吧APP
看高清直播、视频!

本吧信息 查看详情>>

小吧:小吧主共8

会员: life

目录: 疾病治疗