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23今年27了,去年1月份在上海第一人民检查出来RP,检查出来的时候已经是中晚期了。当时医生说也没有药可以治疗,就告诉我这个病是眼睛吸收不到营养,只能自己平常多注意,这个病会导致失明。当时第一反应是有点懵,回租的房子路上哭了,总感觉这种病不可能发生在自己身上。当时对象也跟着我哭,也感觉一切都变了!
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20百度搜到的有一个说十来二十岁确诊的六七十岁失明,也就是确诊时间越晚失明时间越晚,中间都会间隔四五十年,是这样的吗?哪位或者家里有经验的麻烦告知下,谢谢!
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117岁,视网膜色素变性,视神经萎缩,黄斑营养不良,高度近视,从小活在阴影当中。这些baff叠加是不是必瞎无疑。 心理痛苦中挣扎了很久,在去年11月接触到佛学,和道家文化,自救成功,从痛苦中解脱。开始修丹道,到现在小有成就,通了大周天。 哈哈哈,我命由我不由天,我才不信我真会瞎,没有这些病痛我可能永远也入不了道。无障不显,了障涅槃。曾经我恨透这个世界,为什么会得这个几千分之一概率的不治之症,现在才明白什么是人生
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2前天我爸去医院查了一下说是这个病,医生也没说具体要咋治,现在有啥办法么,大家有啥好先例么
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3老婆41岁确诊,现在视力近视450左右,视野近几年变窄,夜盲多年,请问大概多久会失明?感觉突然之间天塌了,麻烦大家了。谢谢大家。
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7信息为爱尔眼科医院眼底病科王一专家提供,需要做基因检测匹配,检测费要3000元,大家可以去试一下
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14建了个群,分享前沿研究信息和相关临床试验进展,病友可以互相交流
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33本人还在单位上班。但是眼睛不好了。看电脑都很费劲。
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27最近就觉得视力有点下降,想去换副眼镜的,近视六百多度,结果做检查说是色素变性,可能是早期,无夜盲,没有视野缺失,晚上视力比白天弱些,一直以为是近视的事…迷茫的很…大夫告诉我正常用眼,可能五十岁六十岁就会看不见,在北三院看的,没有任何用药建议…
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6刚发现这个病,有没有推荐的医生或者医院呀?
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6谁能推荐个靠谱的叶黄素
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15有点没希望感觉 不知到怎么办
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2本人某985大三本科冷门边缘专业在读,视力0.3,想进机关或者事业单位,但体检标准不符合《通用标准》不知道各位病友能不能帮忙指导下,晚辈感激不尽
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15也不知道有没有用,目前管状视野
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8众所周知国内涉及RP的基因治疗始终没有突破和进展,国内的临床实验与国外相比又较为滞后,一些致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样万分焦急。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台,目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数,无论今后对RP的研究还是临床实验一定会有所帮助,为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来,通过爱心联盟与各位眼科专家加强合作,现在我们召集RPE65,RDH12
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67不像那些事业有成和积极向上的rp病友,我的前二十年写下来就像是*丝日记,虽然考上了还算一般的大学,但这么多年来日子过的可谓是无聊。基本上没有什么娱乐活动,也没什么朋友,到了现在大学毕业,也是一事无成,真的就是个**了。 我发病很早,估计小学左右就开始了,而且一开始视力就非常差了,这么多年来矫正视力一直也才0.4左右,视野也一直缩小。 所以这么多年来,我就没过过正常***子,在我记忆里,没有哪一天是视力好的,也很多
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8视网膜色素变性有啥扩大视野的方法不
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84给我开了点药就让我回去了,我还要不要继续治疗,他说基因治疗还得等至少三到五年,但我肯定是等不到了。目前视力0.4,哎
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8各位兄弟姐妹: 大家好!我今年29岁,2014年11月29日发现自己有RP。在没有发现自己有RP前就有抑郁症(吃过半年药,医院确诊为中度抑郁)和强迫症。自从确诊以后无时无刻不注意自己的眼睛,总感觉视野每天都在缩小,视力每天都在下降。特别是刚确诊那段时间,不敢闭眼睡觉,感觉眼睛一闭再也看不见了,连着两个月基本没怎么睡觉。再加上害怕女朋友离开我,心理负担就越大了。每天被恐惧、焦虑、无助、孤独包围着。人的精神太重要了,一个
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0本人97年 可以接受大一点的。
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20大家好,我想问问大家有没有去过长沙七日升的,那里治疗视网膜 色素变性怎么样?
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24今天陪女儿去郑州市第一人民医院检查了眼睛,确定了视网膜色素变性!心里打击太大了,女儿才十四岁啊!难受xF623;啊真的是。真的不知道以后
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149首先、我是浙江省的、老爸之前和我讲这个RP是在他二十多岁的时候有感觉的,那个时候开始晚上有点看不见,慢慢的视野小,模糊,到现在基本看不见了。在老板四十岁的时候事业稳定下来,开始觉得眼睛不对了,已经下降到0.1左右了,东西都要趴着看才能看的见,才去看病。但是当时是有病乱投医了,上海新视界眼科医院看,杭州看,其他地方也跑了,开这个药吃那个药吃,我记得很多药,有一种比较贵的叫“怡开”。时间久了我也不知道是不是
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2有在西安市工作的吧友没。周末有空出去聚聚,聊聊各自日常生活,工作经历。互相开导开导
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35大家好 我也是这毛病 天生的 今年三十岁了视力这两年下降很快 还有近视 前几天听说有个老中医能针灸专治眼病 昨天我去了在那遇到一位和我一样的 但他是后天发病的。扎了快半年了 说有好转晚上自己能出去 我刚扎第二天 大家等我的好消息吧 我也是半信半疑 感觉能提高点视力也行 老大夫今年88岁了 患者也挺多的 看看效果吧
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39基本信息:男,29岁 病史:视网膜色素变性,家族遗传,病程已经有十年了,现在的具体表现就是视野缺损和夜盲,中心视野根据本人描述大概就是直径为80厘米的范围,范围之外的景象呈现暗淡至边缘就看不到了,白天畏光不敢看天空。 今年在抖音上看到了刘静的视频,想抱一线希望试一试。毕竟西医目前也没有什么办法,基因疗法不知还要等多久,暂且死马当活马医吧。 因为北京疫情严重,所以要是没办法去北京,所以前天交了500块钱挂号费,然后
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36还没进群的RP病友可以在下方留言,我拉你们进群!!
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906RP被认为是单基因遗传病,是由于基因缺陷导致蛋白酶缺失,进而导致感光细胞凋亡的进行性疾病。单基因病遵循孟德尔遗传定律,目前主要有三种遗传方式,分别为常染色体显性、常染色体隐性、X染色体隐性,以及少见的双基因遗传、线粒体遗传,这里主要说说前三种遗传方式。 生物学层面,每个人都有23对46条染色体,其中一对性染色体(男性XY、女性XX),性染色体决定性别。其中22对常染色体,与性别无关。染色体是一对一对的,基因也是一对
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17请问视网膜色素变性的发病大概是在多大年龄?
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4就是经常突然眼前出现黑的或者白的亮点,过一会才消失,我怕是视网膜问题,是啥病啊
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11有没有像我这样的特殊情况。五年前被诊断为视网膜色素变性,无夜盲症,校正视力1.0,视野有缺损,双眼眼底外侧骨细胞样色素沉着,但五年来沉着基本没增加,双眼玻璃体混浊,又眼玻璃体后脱落,电生理异常但又同常规视网膜色素变性不一样。五年来除飞蚊闪光感外眼睛无其他不适。但却因为过度紧张这个病引发了焦虑症,服药至今。有跟我一样奇怪的人吗?
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0有病友通过干细胞打针的那个治疗有缓解吗?
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95家族遗传的视网膜色素变性 我们家从我外婆那一辈就有色素变性这个病,我外婆姐妹五个,我外婆,大舅公,二舅公都有这个病,现在都已经完全看不见了。 第二代只有我外婆把病遗传了下来,我外婆生的我妈这一辈,姐妹四个,我妈,我大舅,三舅都有这个病,只有二舅没有,都是从小晚上就看不见,现在他们40多岁了,只有管状视野,估计过几年也要看不见了。 我这一辈,只有我妈传给了我,就生了我一个,我从生下来晚上没灯就看不见了,有
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1翻了翻我们贴吧的精品贴,看病流程都是好几年前的啦,有没有最近去做过检查的病友,咱们交流一下看病流程呗