为了方便新发现骨肉瘤的患者尽早得到专业的诊治，我们 （我还有@馜妮 ）整理了一下国内范围骨肉瘤诊疗方面的专家，供大家就医的时候参考。 主要是依据中华医学会骨科学分会委员会骨肿瘤学组的名单，另外在大医生相同的科室内也根据病友的经验补充一些医生。名单里的医生基本都是这个医院骨肿瘤的带头人。 这个名单也是根据贴吧原来的置顶帖内容大概回忆整理的，这两天不知道那个帖子为什么突然不见了，但是这个名单对刚患病的还是有

北人谢璐医生关于骨肉瘤化疗的专题科普

尽管病魔我们无法左右 但快乐，心态，向往美好生活，精彩绽放 属于我们 与大神们一起祈祷，默默祝福这里的人： 快乐，幸福，勇敢… 五年小神与大家一起分享生病心路历程， 不喜勿喷～

资料的分布基本全部为典型骨肉瘤（成骨肉瘤）。软骨肉瘤及尤文由于了解不多无法做出判断，有兴趣的人可以登录网站搜索键入Chondrosarcoma（软骨肉瘤）或者Ewing sarcoma（尤文肉瘤）查询。如果其他病友有意，也可以做个类似合集。（截止至2017年末） 资料来源：大部分摘自于美国临床肿瘤学学会（ASCO），偶尔有其他的一些网站。 资料语言：因为主要摘自ASCO官网，所以大部分资料为英语。 翻译方式：电脑qq浏览器有自带全网页翻译，便捷快速，基本

1、 PD-1及其配体在骨肉瘤免疫治疗中的研究进展 http://www.doc88.com/p-6905229444212.html 上文中的小鼠实验链接：https://jitc.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40425-015-0067- 在单药使用PD-L1阻滞剂时，（平均生存期68天）观察到其CTLA-4表达提高，联合应用α-ctla-4和α-pd-l1抗体阻断可防止免疫逃逸，使部分转移性骨肉瘤得到完全控制。 实验中有60%的小鼠疾病得到长期控制。远远好过各自单药效果，控制后的小鼠100天安乐死后无疾病症状。在尸检（180天）时也未发现肺转移

我坚信，所有失去的，都会以另一种方式归来

一转眼，都术后22年了，我从一个13岁的小男孩，变成了一个养家的男人，从一个健全的人，变成了一个左臂缺失的残疾人，吃过的苦，受过的罪，相信只有经历过的人才能感受个中滋味。但我又是幸运的，从确诊左上肢恶性成骨肉瘤到现在，经历了很多生生死死，在众多病友里，病情最严重的我，到现在一步一步走来，小学，初中，高中，大学，我一一平安走过，毕业后和同学走在了一起，那是一个漂亮美丽善良的女孩，还有了我们的宝宝，那是生

在正规主流的西医治疗能够行得通的情况下，【请不要单纯的选择靠中医来治疗！！！】 吧里多少血淋淋的例子摆在眼前！！！ 在吧里五年，我从来没有见过一例，单纯靠中医能够治好的！！！ 在你们选择治疗方案的时候，尤其是各位家长在给尚不能为自己命运做决定的孩子拿主意的时候！请千万慎重！！！ 你们的一个决定，真真正正决定了您孩子的命运！ 我非常庆幸，当年我生病的时候，我妈没有听信旁门左道，没有选择所谓的气功大师，也没

小蝴蝶，你可在花海中自由的飞翔？

2012年我患上了骨癌，2013年我出院，之前玩过一阵贴吧，也在贴吧里说过自己想拍摄一部关于骨癌的纪录片，想去为我们这些患病的人们做一些事情，当时也没有中国骨癌的基金会，我最近看到2016年广州成立了一家基金会，但是还是想拍一部这个片子。后来的我从事了传媒行业吧，做起了剪辑师，也做一些拍摄的工作，现在我想通过众筹去拍摄这部片子，可能需要得到大家的帮助，第一篇手稿我后面发一下，可能许多地方需要修改。不知道这个想法在

吧务投票在此楼投。 1.格式:在吧务名字的楼层回复（投一票） 每人可以投两个吧务。超过两票以前两票为准 2.限5级以上吧友参加。 3.活动截止到圣诞当天，一切解释权归吧务组所有。

骨肉瘤吧喜迎接新的一年，吧务组再次推出重磅炸弹: 1.以照片、视频、贴吧语音的形式，进行才艺展示或正能量传递，12月25日之前票选出前八位吧友，支付宝转账现金300元。 2.请大家票选两位吧务。吧务组名单 :@纸飞机 @宫野林 @可爱滴大狮子 @馜妮 @xuning110119 @我和她约定60年 ，获得票数高的前两位同样可获得以上同等现金鼓励。 感谢神秘人的赞助 。获奖名单及奖品发放由@宫野林 负责统计发放，请联系著名的最纯洁同学么么哒。

我1月的时候也发过这种贴子、就想给大家一点正能量07年到现在已经10年了、婚也结了、儿子也有了！心态好、积极配合治疗、一切都会好的！儿子照片镇楼附一张腿部照片

2016.6.29开心的一天，虽然白细胞只有1900，但挡不住我参加毕业典礼的心。到了现场才被告知，学校男神龚校亲自给我单独颁发毕业证书，200多天的治疗，站着完成我的发言。如此幸运。 谢谢肿瘤君这个朋友给我带来的这一切经历。经历，不是在暴风雨中结束，而是在暴风雨中舞动起来。不管未来怎样，我会坚持，我会坦荡。不追忆上一秒，不苛求下一秒，好好活着。 谢谢肿瘤君这个特殊的朋友，让一直求学在外的我能这么久陪伴在父母身边，认识更

两个月前又去了北京复查，找了毕主任，做了宝石CT，屁事没有！

谢谢你们的关心，我已经好多了。前天去爬黄山了，虽然很累，但是很开心。坚持就是胜利。

2007年12分发现的骨肿瘤，家人毅然决然的选择了北京积水潭医院来看病确认骨肉瘤，术前打了四个化疗，2008年的3月15号做的膝关节置换术，术后8个化疗。现在走路不是阴天下雨没有感觉，走路也看不出来。如果不去回忆，我早就忘了我是一个病人。我现在上大三了，吧里的小鲜肉们，还好加油吧，老天爷会眷顾我们的，

辰哥来也，这个熊孩子在15年10.13号开启了新的人生，现在术后第六次化疗已经结束，初次带他来贴吧，希望大家都能继续阳光快乐的生活下去

我是一名骨肿瘤专科医生，看到很多吧友不幸的遭遇很是惋惜，同时也看到吧友们相互鼓励支持也很是欣慰！ 其实骨肉瘤经过规范化治疗，五年生存率能达到60～70%，甚至80%，十年生存率能达到50%以上，10年之后就基本上正常生活了。但如果治疗不规范，2年死亡率能达到90%。 所以，一旦发现骨肿瘤，一定要去骨肿瘤专科治疗！！！很多医院的骨科是不搞骨肿瘤的，或者做的不规范，很多医院肿瘤内科也在治骨肉瘤，也是很不规范。一定要去骨肿瘤专

15岁那年检查出骨肉瘤，当天就直接去了杭州……其实我是第一个知道自己生了这个病，爸爸妈妈还想瞒着我，那我也就当做不知道了在杭州住了7，8个月吧，说实话化疗确实不好受那个时候不爱喝水，医生，护士一定让喝，记得那个时候爸妈给我买的农夫山泉，现在还有阴影，反正不喝农夫山泉，渴死都不喝 生病检查确诊是07年，手术是07年的平安夜！那个时候医生跟爸爸说如果骨头长的不好截肢，老爸没告诉我，还好骨头长的不错，还好我发育的早

刚刚在实验室读论文，忽然就想起了大约10年前深受骨肉瘤折磨的我，辗转之间，搜到了骨肉瘤吧，就在这里写点东西吧，作为一个从黑暗中走出来的人，希望能给尚在黑暗中挣扎的人儿一些光亮。

这上铺太可怕了

2010年12月28号做的手术，现在是2015年12月28号，我还活着，此贴留着，写一篇长篇记录，记录当初治疗历程，有疑问的可以在帖子里问，尽量别加qq，看到会及时回复

截至2015年12月23日（星期三）17时30分，『圣诞送壕礼爆照不能停 』活动圆满结束！ 本次活动历时23天，活动贴回复数1712，共有55位吧友爆照（另有一位热心朋友非本吧会员），数百位朋友参与讨论，反响热烈~！ 由于吧友们实在太热情了，经过几个小时的努力奋斗，最终的获奖名单终于出来啦~~！！！ —————————————————————————————————— 获得最多回复数的前十位吧友是： 清风xhYH 许20140301 小瑾瑾76 Hi鲤鼠 只是_

@可爱滴大狮子 说好一起正能量呢

我是尤文，就是因为吃中药耽误了，瘤子从七公分长到二十公分了，而且也是肺转移，所以说大家劝大家不要去试中药，会要命的，我就是吃了这个亏了！

假如你现在很健康，听到病人两字是什么第一反应，我想是虚弱，身体瘦弱不健康，脸色苍白。为什么要担负这些字眼，就因为你有病？我想，这个病很多是青少年，手术化疗结束后不要整天闷在家里。你在家的时候完全把自己当做一个健康人的运动量来运动。只要不超负荷就行。只要病情不是很严重的话，以20岁左右的身体完全可以胜任。 进行有氧运动，当你有氧运动结束后喘粗气的时候对你的身体细胞很有好处。力量训练，为什么我们不能有强壮

2014-2015跨年活动截止到20日，已经结束了。 第一次举办活动，有些不足的地方，希望以后可以更简化规整一些，方便大家投票 同时也希望大家看清楚规则!期待下次有更多的人积极参与，也谢谢这次的赞助人和各位参与投票的吧友们 谢谢。 下面公布获奖者。 最XXX奖前10，由于计票的时候出现很多1票的情况，所以吧务组决定 只要是1个人投了2票的，不管你有没有把最XXX 和鼓励分开，都计算为有效。 最XXX 和鼓励奖 我们也会将吧友们的提名综合总结一下

不知不觉潜到了6级，深刻意识到必须冒个泡找点存在感了。应病友建议，发个贴说说治疗和恢复路上的一些败笔，警示病友。 本人湖南靠谱妹纸一枚，24岁，嫩的能掐出水一样的年纪呀，羞涩。3年抗战史。 大概两三岁的时候就发现肋骨处有个疙瘩，爸妈的说法是小时候摔断了根肋骨，因为不痛不痒，就一直没理（后来医生说我起码错过了十四年的最佳治疗机会，因为一开始是良性的）。直到11年9月，鬼使神差的跑去广州正骨医院要看看我这根断了的

春去冬来，花开花落，2014年在我们的时光里渐渐远去了，我们也即将迎来崭新的一年。 为了更好的活跃贴吧的气氛，特在圣诞、跨年来临之际，举办2014年——2015年跨年活动。 活动内容如下： 本次活动仅限骨肉瘤吧吧友参与，将票选数10名最XX奖，2名鼓励奖，以及3名幸运奖 最XX奖 10名由吧友投票选出 鼓励奖 2名 由吧友投票选出 幸运奖 3名 由吧务从参与投票的吧友中随机抽选（已经得奖的除外） 以上得奖者，将会获得神秘奖品。 本次活动所有奖品

如果可以的话我愿意再次回学校、我真的好想去看看以前从无聊到无乐不谈好朋友去看看以前被称为学霸的他头衔是否还在？去亲近以前的组长，以前单词不过关你要揭我、课文背不完你要打报告、害我中午回不了家，那是我还的骂上几句！我问他别人组的人都没过关都放水了，为什么我？他毫不犹豫的说谁：叫你来我们组、事实就是事实等你考试不会就别哭！现在看来他人真心错、很直白、我一直也很佩服他成绩

本人张天宇24岁下颚颌骨骨肉瘤以做下颌骨方块切除，现在在家做化疗医生说我能活过三年就给我值骨，现在脸毁了怎么样，至少我风光过！活不了三年又怎样至少我经历过！为我得家人、朋友、同学、我没理由说放弃！虽然我女朋友放弃了我但我不怪她。因为我们真的不能在一起了她心里得疼我明白

希望可以在贴吧帮助骨肉瘤患者，因为本人平时工作比较忙，所以不能及时回复。大家有问题可以发帖，留言。

愁死了害怕家人想不开自己以后找老婆怎么办我擦

希望能给以后来西安看病得朋友一点帮助，也祈祷儿子能坚持下来，健康快乐得成长，爸爸妈妈不求你有什么出息，只要你活着！ 发两张孩子孩子在做活检手术前六月份照片

偶尔看到这个贴吧，就进来了。感叹、敬佩贴吧里面年轻人直面疾病的坦然和抗争。我自己 19岁时确诊为左股骨下端骨肉瘤，开始了氮芥灌注化疗——断截灭活保肢——化疗两年——局部复发而截肢——化疗一年的三年磨难。现在骨肉瘤的五年存活率据说已经达到70%（？）但我得病那时，是1977年。那时五年存活率不到5%。我是北京积水潭医院被施行大剂量MTX化疗的先驱呢！那时候积水潭医院的骨科大夫和肿瘤医院的内科化疗大夫经常一起会诊、研究治

一直挂着手机贴吧 等@方舟建造 你的出现，结果你出现了。。我手机居然没提示有回复。。还是我翻贴看到的。 如http://tieba.baidu.com/p/3146683772这贴里我说的，也许你是个病人家属什么的，请你传一传病历片子什么的，之所以这么要求，很简单，你一直一直在吹中医治疗癌症，主张不化疗！然后吹那什么张神医，甚至用小号吹！完了还让我去百度？证据一波一波的来。

2012年我人生中最难忘的一年，2月份时我的左膝盖骨总是隐隐作痛，那时候我以为只是普通的撞伤(过年前参加体育考试时被同学绊倒)，便不大理会，去附近的骨伤科包扎一下，但始终不见好转，反而晚上愈加剧痛，时常疼得大哭！爸爸妈妈以为是我太娇气，便总驯我，让我忍着！也是，谁会想到好端端的我会“惹”上这种东西！后来，每天晚上我一疼，就悄悄地爬出被窝，坐在角落里偷偷地抽泣…直到4月5日清明节，“忍无可忍”的爸爸便让妈妈带我

女，31岁，2010年10月底感觉腿有点疼，一直拍片子，没发现问题，一直到2011年元旦做病理，说是骨肉瘤，不过属于良性和恶性交接的，是胫骨近端，而且发现属于早早期的，无肺转移。在北京大学人民医院系统治疗，化疗一次，化疗效果很好，2011年3月2号郭卫主任手术，置换进口关节，做手术的时候病变部位已经不到1CM平方的面积，血液也比较干净。术后化疗4次，2011年9月出院，后来三个月复查一次，一直都很好。 2012年1月正常上班，2013年3月术后两