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与狼共舞青春地带吧
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A健健康康321
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我是83年7月份的时候确诊的,当时我24岁,婚后约一年时间的。当时我脸上一边一片红斑,象唱戏一样的,出门只要认识我的人都会问我脸上是怎么回事时,我才去检查的。当时抽了血,留了小便,第二天再去时医生以坚定的口气告诉我;是系统性红斑狼疮。我从此走向了慢常治疗之路。当时是红斑加关节疼加蛋白二加。 在近30年的治疗,南京的几家大医院我几呼都看过了的。目前本人还在继续治疗中的。
送TA礼物
1楼
2013-01-31 22:03
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带着sle成长3
颇具盛名
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康叔是元老级的狼了,顶一个。
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2楼
2013-01-31 22:25
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宇寰网络科技
设备 我司集研发、生产、销售于一体,一直专注于智能科技领域。一线品牌电脑,一体机。电脑,平板电脑定制;自有品牌激光打标机,激光雕刻机等
2024-05-23 15:34
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zhaiyang_517
颇具名气
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康叔是不是只要确诊了在哪家医院用药都是一样的?
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3楼
2013-02-01 08:36
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梅缘2009
赫赫有名
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支持康叔!
4楼
2013-02-01 10:21
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PK黑客
赫赫有名
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康叔支持你哈~~
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5楼
2013-02-05 20:08
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天蝎玫瑰小Y
默默无闻
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回复1楼:麻烦康叔帮我看一下是狼疮红斑吗?昨天早晨突然起来的,感觉红的地方很烫,到晚上七点多就好很多了,今天就基本很好了,不疼不痒就是热的厉害。
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6楼
2013-02-19 14:30
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yonghengxin21
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大叔你给我们很大的信心
IP属地:北京
7楼
2013-02-19 18:27
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小兔孩笨笨
默默无闻
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康叔,我是去年突然仿佛发烧,然后被疑似红斑狼疮,当时就发烧,脸颊会红,但是平滑的。然后住院半个月,出院后激素从7粒吃起,到现在三个月减成2颗。上次复查是抗核抗体阳,其他都是阴,补体3 0.66,其他的都是正常。但从半个月前开始会掉头发,特别是洗头的时候,这跟吃药有关么?现在是扶异(吗替麦考酚酯胶囊)两粒,美卓乐两粒,双密达莫片3粒,钙尔奇一粒。
8楼
2013-02-21 16:23
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是否带发卡了
锋芒毕露
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康叔威武。。。
9楼
2013-02-28 18:39
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Mooniyy
默默无闻
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康叔,我一年多小强才从6颗减到3.5,今天挂专家门诊,居然还说我减得快了,我凌乱了!我一直以为我是减得很慢的了。
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10楼
2013-03-08 15:49
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落花有意0917
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康叔是正能量的代表。
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11楼
2013-05-04 23:50
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7592028zpp1
小有美名
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康叔的粉丝,顶起
13楼
2013-07-06 09:27
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景而588
锋芒毕露
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康叔,我是刚诊断出,麻烦您帮我分析一下病情,因为很多我都不懂,谢谢您!具体如下:补体c30.58下降,抗0是298升高,类风湿因子18升高,总蛋白90.1升高,球蛋白43.9升高,白球比例1.05下降,谷草转氨酶12下降,免疫球蛋白G是30.24升高,嗜酸性粒细胞百分比0.3下降,单核细胞绝对数0.82升高,血小板分布宽度17.2升高,平均血小板体积12.7升高,未成熟网织红细胞体积1.1下降,中荧光强度网织红细胞0.8下降,抗核抗体阳性(核颗粒型1:3200),抗组蛋白抗体阳性,抗核小体抗体阳性,抗双链dna抗体阳性,抗核糖体p蛋白抗体阳性,抗SS-A(52)抗体阳性,抗SS-A(60)抗体阳性,抗SmD1抗体阳性,抗核糖核蛋白抗体阳性,隐血+-,蛋白质+2,比重1.033升高,小的圆形细胞6升高,我就查了尿和血,我只知道我的肾出现问题了,但是很多抗体都显示阳性,医生和我说很严重,会死人的,真的好吓人!这些检查结果是8月9号查的,7月29号就吃上8颗强的松了,我记得我7月20号查的结果蛋白质还是1+,现在怎么吃了10天的激素还变坏了呢,现在医生让我吃吗替分散片(麦考酚),是让我从她介绍的人那买的,250元一盒,我总觉得拿回扣的医生医德有问题,不太信任她。他让我两周后再去复查,加上等结果一周多,也就是我还要等一月再见到结果,我之前的那个医生和我说我八颗吃到八月底就可以减一粒了,然后每两周减一粒,但是现在这个医生完全没减的意思,还加了一些药。我现在每天8个小强,2个纷乐,2个兰所拉挫,2个迪巧,2个阿法骨化三醇,1个阿司匹林,6个吗替,好多哦,我是不是其他器官也有毛病倾向?我现在右腿膝盖,左手手肘都有酸感,不会股骨头坏死了吧?我需不需要去拍核磁,B超,还有心电图脑电图之类的呢?还有我在脸长斑之前一直都是脊椎右边的肌肉和颈部后面,还有腰部后面有紧绷感,尤其背部特别明显,刷牙稍微弯一下都难受,我不会是强直吧,强直应该不长斑,难道是两者混合?强直不是不能用激素吗?其实现在背部的不适自从吃了激素有缓解,但是现在偶尔还是有不适,只是没有以前强烈了。我希望康叔帮我分析一下,我到底严不严重?我现在天天喝骨头汤,应该可以补钙吧,我以后要多关注哪些问题呢?不甚感激!
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14楼
2013-08-19 17:38
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遵芯
默默无闻
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康叔,你得这么长的病,有没有感觉骨头痛,我的股骨头坏死了,不过我每天坚持锻炼,现在还好 ,就是天要下雨时就痛,我现在吃2颗激素,1个纷乐,1个晓悉(罗氏的,超贵一盒40粒680元)
15楼
2013-10-15 19:11
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若盐若咸
小有美名
5
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康叔,我现在两个半激素,然后两个赛能两个来福米特,还有通滞胶囊,骨化醇,一个月至少也是一千多,加上路费什么的更多了,可是医生也不给我换药怎么办?蛋白一直是一个加
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16楼
2014-09-01 22:52
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