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中间型的日常表现及寿命如何?

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中间型的患者差异性很大,不如重度来得容易描述,在此我们提供一般性的描述,但这些可能并不完全符合你的病例。有中度地中海贫血的小孩,出生即确定了一辈子的基因。通常在2岁时会略变得苍白而有病容,而常见4-5岁表现较严重就诊发现。他们贫血的程度是中等的,意即他们的血色素值通常介于8~9g/dl,平均为85上下浮动15,极少数而有一些可高到10或11g/dl.然而,某些特别的病例(几种严重的非缺失型)可以低到7g/dl,.几乎要采取相当于重型的治疗方案。因差异较大,我们下面的均假设以平均水平基本不输血来讨论。
  不论是哪种病例,你都不能由血色素值来判断地中海贫血的严重度,真正有价值的是你自己的感觉,自觉有多强壮?长得如何?以及有没有其他的问题。有些血红蛋白H病患者可以渡过一生而无明显不适,而另一些患者则病情相当严重,终身需输血治疗。
中间型的患者寿命因贫血可能会受到一定的影响,以85的平均水平来计,加强日常护理,均衡饮食,适量锻炼,中老年时期定期监测肝胆脾状况,预防血友病症状,同样可取得尚满意的预期寿命。据目前网络资料显示,中间型64岁仍健康存活着,未来医院就诊的无法统计


来自Android客户端1楼2015-11-23 13:03回复
    回复 nnsz4865545 :能和我一样的人,已经是恢复得很好的了。


    来自Android客户端4楼2015-12-18 16:55
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      一昨天下午得到宝宝地贫结果的,一晚上没睡,不停的在网上找贴找案例看。凌晨看到你的贴,与我现在怀的宝宝同一类型,谢谢亲给了我信心和希望。


      来自手机贴吧5楼2017-02-23 05:29
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        吧主您好,我儿子还不到一岁,确诊是β中间型,血色素一直维持在8.4g左右,如果没生病时候一般在9g左右,没有输过血,暂时服用生血宁片治疗。虽然之前生病感冒是多一些,但后来我们坚持带他到早教中心的设施玩,感觉体质强了,性格也开朗了。反而最近我受到我老婆及网上一些帖子影响我忽然觉得孩子好像患了绝症一样,要随时离开我那样。让我很绝望。。。。。


        6楼2017-08-29 12:25
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          群主可否给我一些指点,或者将你一直的心路历程给我分享下


          7楼2017-08-29 12:26
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            我小孩也是sea/acsa,是不是要输血,现在还没出生,不知道要不要,怕她从小就不开心,以后会怪我


            IP属地:广东来自iPhone客户端8楼2018-01-06 11:15
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              我也不知道为什么同一基因的孩子,我家宝宝血红蛋白就比人家要低些,我也不知道是为啥子!不过就像你说只要不感冒发烧就好,我宝宝还是和正常孩子一样活泼可爱的!


              来自iPhone客户端9楼2018-03-29 12:53
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                麻烦帮我看看我这个严重吗


                来自Android客户端10楼2018-04-23 13:14
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                  我就是中间型。。现在31岁了。现在孕17周、1/4的可能是和我一样。我好纠结要不要这个孩子,要不要做羊水穿刺


                  来自iPhone客户端11楼2018-06-07 17:03
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                    楼主很用功,赞一个!中间型地贫,很担心,心情不好


                    来自手机贴吧12楼2018-07-18 15:59
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                      好像19年中国一个国有基因集团要启动有关地中海贫血症的基因编缉计划了!可以了解一下


                      来自手机贴吧13楼2019-04-21 00:31
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                        法国已有人被治好


                        来自手机贴吧14楼2019-04-21 00:31
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