皮肌炎吧 关注:49,414贴子:62,422

记录我与皮肌炎

只看楼主收藏回复

25岁的皮肌炎患者,有一个一岁半的女儿,小学英语老师一名,在武汉同济皮肤科治疗。希望能有病友一起交流,缓解压力,释放心情!


来自Android客户端1楼2018-05-09 20:18回复
    四月初,每天上完四节课后,感觉很疲累,回家不想和宝宝玩,只想躺在床上睡觉,我以为只是工作太累了。后来右眼上眼睑开始泛红,一点点,我也没在意,继续化妆上班。


    来自Android客户端2楼2018-05-09 20:23
    收起回复
      后来没化妆了,素颜上班,抽空去仙桃市人民医院看了眼科,医生开了三瓶眼药水,说我结膜炎,我心里不是很赞同医生的说法,但是也会遵医嘱滴药水。


      来自Android客户端3楼2018-05-09 20:28
      回复
        由于左胸处有一个伤口,之前天气热没护理,伤口结痂了一直不掉,我特地去人民医院看了皮肤科,医生担心是乳腺方面的问题,要我查血清和乳腺彩超甲状腺彩超,结果显示都没什么问题,原定周三去拿血液结果,但是我越发感觉到眼眶肿了,周日下午就去皮肤科看了,没有上次的专家在,我就挂了平诊,医生看了血清中谷丙和谷草转氨酶达到了140,提示我肝可能有点问题,建议我去武汉大医院检查,当时我就哭出来了,要去武汉看,这么严重!老公和医生还有其他病人都安慰我,可我还是害怕,我事业刚刚稳定,宝宝那么可爱,家庭和睦,命运总是爱开玩笑!


        来自Android客户端4楼2018-05-09 20:35
        回复
          下午老公开车带我来了武汉同济,一切还挺顺利,门诊挂到了专家号,忐忑的等待后,医生也怀疑皮肌炎,和我老家那个平诊医生说的一样。就这样我就住进了皮肤科。当天晚上我和老公到处走,熟悉医院周围环境。


          来自Android客户端5楼2018-05-09 20:38
          收起回复
            没事的,我觉得疾病并不可怕,可怕是人的内心,一种对它的恐惧,所以我们一定要保持一颗乐观积极的心态来应对它,要有战胜它的勇气和决心,为了你老公和可爱的孩子,更是为了你自己,加油,洋子!一个患有6.5个月皮肌炎的乐观青年,共勉!!!


            来自iPhone客户端6楼2018-05-09 23:33
            收起回复
              到医院的第一天凌晨被护士抽去十一管血,做了心电图,第二天打了三袋抗过敏的水,做了肺心脏ct,第三天继续吊水,做鼻喉腔镜,大腿的磁共振,这玩意辐射真大,做完后头疼了一晚上。第四天继续吊水,由于我血管细,无法打留置针,手背上的血管实在难找,护士在我胳膊上打的,好疼,之前还给我打漏了两针。医生说肺部有点感染,鼻腔有新生物,要我分别再挂两科的专家号,把结果拿给专家看一看。


              来自Android客户端7楼2018-05-10 06:59
              收起回复
                医生说肺部有点感染的时候,我老公偷偷的跑出去哭了,眼睛红肿着回来的,我看到他这样我就更害怕了!老公偷偷要我妈妈过来了,第二天我爸爸妈妈都过来了,之前几天我不同意爸妈过来,因为他们看着我这个样子会心疼,在医院也帮不上什么忙,年纪大了,我不想把他们身体也累着了,妈妈来了后,老公回老家为我办理医保需要的手续了,晚上和女儿视频,她越来越可爱了,大声的叫着妈妈妈妈,公公婆婆嫂子都在鼓励我坚强,好好治病,我内心挺感动的!


                来自Android客户端8楼2018-05-10 07:07
                回复
                  我是去年9月份眼睛开始红肿,刚开始说是结膜炎,眼炎,过敏性眼炎,一直没好,知道10月份,挂的皮肤科挂的教授门诊才直接确诊为皮肌炎


                  IP属地:陕西来自Android客户端9楼2018-05-10 12:03
                  收起回复
                    这个病主要吃激素药,没有别的好的办法,我现在吃5片甲泼尼龙和2粒环保素,这个病主要怕复发,而且容易复发,去年过年时减药有点快,感冒了就复发了,后来上楼时,影响了心脏,害得的我心脏难受了几个月,后来住院还挂了一周保养的心脏药


                    IP属地:陕西来自Android客户端10楼2018-05-10 13:01
                    收起回复
                      今天继续吊水,医生要我做肌电图,有谁知道怎么做吗?有点害怕。。。


                      来自Android客户端11楼2018-05-10 13:20
                      收起回复
                        你那眼睛跟我发病时一样,我的还要红,还肿,肌电图跟针灸一样,我也做过


                        来自Android客户端12楼2018-05-10 19:35
                        收起回复
                          今天的眼睛👀自己都觉得好恐怖,庆幸身上没有皮疹。


                          来自Android客户端13楼2018-05-11 08:05
                          收起回复
                            昨晚老公和我在狭小的病床上挤了一晚上,今天浑身酸痛,眼睛更加肿了!


                            来自Android客户端14楼2018-05-11 08:24
                            收起回复
                              今天继续吊水,原来的五袋加一袋激素,一袋护胃,七袋了,但是我的血管很细,护士老是打漏,今天换了两个护士,扎了五针才扎好,也打了留置针头,实在选不到好地方了,在左手手腕处


                              来自Android客户端15楼2018-05-11 16:18
                              收起回复