09年全身10几处长了，吃了一个月西药，就剩1个胳膊，耳朵里，耳朵后没下去，平时想起来就抹点卡泊三醇，控制的挺好，没有大面积复发。最近这两年只是腿上起个指甲盖大的，右胳膊起来了(持续7年没有起)，胸前、侧肋骨起了指甲盖大小，不过一直没扩散。我觉得控制的不错。
好多人问我痒么，我真没觉得痒。夏天外出，坐地铁公交高铁，我基本防晒服 耳机就能挡住，不给别人带来不适。正常出行，该去哪去哪，不影响自己的生活。这病心态一定要好，不要天天有压力，凡事看开点，比吃药控制的好。适当走走，运动都是有好处的。
欣慰的是 这些年 女朋友从没有嫌弃我这个病，还会帮我处理耳朵抹药，非常感动，真的很欣慰，太感谢她了。
快10年不吃🐠了，其实也没什么。海鲜什么的更是不吃。最看不了的就是别人给🐠刮鳞，🐍蜕下来的皮。
这病都说是不死的癌症，确实是。不要相信治好，能控制好不复发，就非常好。激素类药物慎用，伤身体。