多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病,由于免疫系统攻击引起炎性和神经退行性病变,多发性硬化好发于 20-40 岁的青壮年1,女性比男性高发,因此也被称为「美女病」。
多发性硬化发病率有巨大的地理和种族差异,由赤道向两极呈梯度升高。中国多发性硬化患病率低但缺乏完整的流行病学调查。在中国,多发性硬化已被纳入《第一批罕见病目录》2, 预计约有 2-7 万名患者。
多发性硬化患者因神经功能受损临床表现多样,最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其他症状还包括:视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。
根据中国首个《多发性硬化患者生存报告(2018)》显示 1,我国多发性硬化的患者中 83% 的患者为复发缓解型患者,58% 的患者每年发作 ≥ 1 次。这些患者平均至少有一个神经功能残疾,并随着病程残疾程度逐渐加重。50% 复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需 6.6 年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到 100 米距离。
95% 的多发性硬化患者在确诊前没听过 MS 这种疾病。由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大。84% 的患者有负面情绪,15%-18% 的患者患病后与家人和朋友的关系变差,13% 的患者有自杀想法1。
同时,多发性硬化严重影响了患者及其家庭的工作和生活,带来了巨大的经济负担和社会负担3-6。仅有不到一半的患者还在工作,约 25% 的患者丧失了工作能力;因疾病会导致患者行动不便或残疾,约 80% 的患者在住院及门诊时需要家人陪护,18% 的患者家人因照顾患者而放弃工作;61% 的多发性硬化患者每次因复发住院产生的医疗费用在 10000 元以上。
多发性硬化发病率有巨大的地理和种族差异,由赤道向两极呈梯度升高。中国多发性硬化患病率低但缺乏完整的流行病学调查。在中国,多发性硬化已被纳入《第一批罕见病目录》2, 预计约有 2-7 万名患者。
多发性硬化患者因神经功能受损临床表现多样,最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其他症状还包括:视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。
根据中国首个《多发性硬化患者生存报告(2018)》显示 1,我国多发性硬化的患者中 83% 的患者为复发缓解型患者,58% 的患者每年发作 ≥ 1 次。这些患者平均至少有一个神经功能残疾,并随着病程残疾程度逐渐加重。50% 复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需 6.6 年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到 100 米距离。
95% 的多发性硬化患者在确诊前没听过 MS 这种疾病。由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大。84% 的患者有负面情绪,15%-18% 的患者患病后与家人和朋友的关系变差,13% 的患者有自杀想法1。
同时,多发性硬化严重影响了患者及其家庭的工作和生活,带来了巨大的经济负担和社会负担3-6。仅有不到一半的患者还在工作,约 25% 的患者丧失了工作能力;因疾病会导致患者行动不便或残疾,约 80% 的患者在住院及门诊时需要家人陪护,18% 的患者家人因照顾患者而放弃工作;61% 的多发性硬化患者每次因复发住院产生的医疗费用在 10000 元以上。