克罗恩吧 关注:12,270贴子:181,164

关于炎症性肠病的饮食和补充【更新中】

只看楼主收藏回复

原贴在知乎,直接贴链接肯定会被吞,有兴趣的直接去知乎看吧。
如果你不是炎症性肠病患者或者相关从业者,可以离开了,毕竟健康的人用不着看它。
我本人是一名毕业于中科院的神经科学博士,也是一名小肠克罗恩患者,之前在知乎上翻译过一篇关于抗MAP疗法的文章 致克罗恩病患者:成为你自己的医生,也曾在克罗恩贴吧上混迹过一段时间,分享过一些东西。
说这些不是为了自夸,而是为了证明,我接下来说的是可信的、有依据的。
很久以前就想分享这个内容了,但一直觉得自己对这个内容有太多不确定性的东西,直到最近才有一些把握。
如果你是克罗恩或者溃疡性结肠炎的患者,我十分希望你能看完这篇文章,它可能是你的救命稻草,甚至可能是你或者你的家人痊愈的钥匙。
如果你曾经尝试过饮食疗法,却没有收到效果,我也非常推荐你看完这篇文章,因为我可以告诉当初你为什么会失败,接下来应该怎么做。
必须先说明,我写这篇文章没有任何利益相关,我不会从你们手上赚一分钱,纯粹是因为看见太多太多的患者和患者家属被病魔折磨得苦不堪言,却缺乏合理的、正确的指引,只能在高额的医药消费中痛苦度日。
因为算是经验分享,预计会有较长的篇幅,为了方便我行文,我对文献引用不会那么严格,但我以我的博士学位保证我的绝大多数数据都是有来源的。
另外,我是克罗恩患者,所以我的大多数经验可能更符合克罗恩,对于溃结的朋友要选择性参考。
废话不多说了,我们开始。


IP属地:广东1楼2019-08-24 16:53回复
    一、什么是炎症性肠病的饮食疗法?有用吗?
    所谓饮食疗法,就是靠吃的东西缓解IBS的病情,甚至达到痊愈,其中最著名的莫过于SCD饮食了。
    对此,非常多的病友不了解,甚至不屑一顾,认为调整饮食能治病的话,何苦我这一年几十万的医药花费?
    另一些病友可能满怀欣喜地尝试过后,发现并没有作用,甚至让病情恶化了,从此将其束之高阁。
    我很负责地告诉你,是有用的,非常多的文献和证据表明,调整饮食是真的可以治疗炎症性肠病,至少可以产生较大的缓解作用,其中不乏痊愈的案例。
    饮食疗法的基本原则是:避开加重病情的食物,多吃抗炎的食物,重新培育健康平衡的肠道菌群,从少数几种保守的食物开始,根据病情缓解而逐渐多样化,最终恢复正常饮食。
    这一过程必然是非常煎熬的,很多人因为贪嘴、不清楚饮食的阶段性、副作用(如赫式消亡反应)、早期浑身无力甚至营养不良,而最终放弃了这一治疗方式。
    有趣的是,在克罗恩的SCD群里,治疗效果最好的往往是群友的孩子,这并非是因为孩子的恢复能力强,而是孩子的饮食都被母亲严格控制着,没有贪嘴乱吃的余地,反而能获得最佳的治疗效果。
    反倒是大人(包括我自己),好了一点就乱吃,反而破坏了治疗进程。


    IP属地:广东2楼2019-08-24 16:53
    回复
      二、有哪些已被证实可行的饮食疗法/原则呢
      在开始这个话题之前,我必须先树立一个概念,即炎症性肠病的核心病因很可能并不一致,只是都表现出炎症的特质。
      所以,一种饮食疗法未必就适合所有人,多做尝试,选择适合自己的饮食疗法,是你治愈自己的第一步。
      另外,戒烟戒酒是最基本的,如果你连这都做不到,还是不要看这篇文章了。
      需要声明的是,我不想对每种饮食方案做过于具体的赘述,事实上每种方案都能展开成为一本书,我不可能把他们说得特别清楚,那对我来说也会很累。
      我写这篇文章的目的更多是提供一个指引,一把钥匙,让你知道有这么回事,然后你自己去了解它,体验它。


      IP属地:广东3楼2019-08-24 16:53
      回复
        2. 低FODMAPs饮食
        适用对象: 小肠克罗恩
        什么是FODMAPs食物?简单来说,对于小肠克罗恩患者,尤其是活动期的小肠克患者来说,这就是让你不舒服的食物,具体可见下面这个分享:
        木森:腹胀、腹泻、产气过多,应该怎么吃?low FODMAP饮食
        低FODMAPs食物列表
        小肠克罗恩患者多多少少都会存在一些小肠细菌过度增长(和大肠不同,正常的小肠是近乎无菌的),如果你正处于炎症期甚至有梗阻,那最好避免高FODMAPs的饮食。
        比方说我,因为存在肠道梗阻,经常喝蜂蜜水(高FODMAPs)来润肠通便,但我发现蜂蜜水似乎在通便的同时还会导致一点隐隐的疼痛,包括在医院给开的乳果糖也是如此。
        我是从那个时候意识到,所谓对肠道有益的食物是必须分情况的。
        好在,虽然我现在依然有小肠狭窄的情况,但似乎高FODMAPs食物对我的症状似乎没有太多的影响了。但一旦我乱吃东西进入炎症期,并且狭窄加重的情况下,还是可以感受到高FODMAPs饮食带来的痛苦。
        所以我建议小肠克患者,可以在活动期注意一下FODMAPs的食物列表,应该会对你有帮助。


        IP属地:广东5楼2019-08-24 16:54
        回复
          4. 肠道与心理症候群饮食(Gut and Psychology Syndrome Diet,简称GAPS)
          适用对象:全部IBD患者
          GAPS是在SCD饮食的基础上发展而来的,大体原则都一样:避免复杂碳水,但具体细节略有不同。
          参考 莹莹:SCD食疗和GAPS食疗
          如果你懂英文,那么去外网看可能会更详细Proto for Solving Gut Issues + More - Dr. Ax
          你肯定想知道,既然GAPS饮食是从SCD发展而来的,那肯定比SCD好咯?
          其实二者并无高下之分。
          硬要说的话,二者的治病理论在科学上都不太站得住脚,(所以不要去深究创始人给出的解释,有用就行),但实践却又都证明了他们的有效性(相比较而言,SCD饮食的临床证据要更多一些),所以可以任选其一


          IP属地:广东7楼2019-08-24 16:55
          回复
            5. AIP饮食/原始人饮食
            适用对象:全体IBD患者,尤其是免疫反应已经泛化的患者(比如已经出现关节炎、其他粘膜损伤)
            知乎的莹莹对于这个饮食方案在中国的推广做了很多贡献,大家可以直接去看她的主页和内容:
            莹莹:微信群病友反馈:AIP食疗,对自身免疫病真的有效!zhuanlan.zhihu.com
            该饮食方案有一个优点:允许吃红薯、芋头等富含碳水的根茎类食物,不容易出现执行SCD和GAPS的低血糖和浑身无力。
            比如该饮食方案强调避免谷物、乳制品、豆类、精炼糖、氢化油脂、植物油、茄科蔬菜(番茄、辣椒、茄子和土豆)、坚果和种子这些坏食物,因为它们有可能损伤肠道、加重免疫反应。
            关于这个饮食的一些原则,各位可以选择性地吸收到SCD中去,其实不是那么难,就是SCD饮食+不吃任何乳制品、豆类、坚果、植物油和茄科植物。
            其他不做赘述,自己去看吧。


            IP属地:广东8楼2019-08-24 16:55
            收起回复
              6. 生酮饮食
              适用对象:成年IBD患者(不推荐孩子)
              你可以把生酮饮食理解为更为彻底的SCD饮食,因为它更为彻底地隔绝了碳水,而推荐吃肉和脂肪,用酮体代谢替换葡萄糖代谢。在这种情况下,所谓的“坏菌”自然是更没有办法生存了。
              但葡萄糖对孩子大脑发育功能十分重要,因此不推荐孩子采用这个饮食方案。
              你可能觉得光吃肉其实也是件挺快乐的事,但事情没那么简单。
              这一饮食方案我个人不是很推荐,因为它成本最高(吃肉供能啊,吃不起,虽然还是比吃药要便宜些),难度最大(要经历很长一段时间的转换期,这段时间内会非常难过;而且比SCD更容易馋,毕竟身体是渴望碳水的),而且还有一些健康风险(酮酸中毒,肾结石等)。
              最近哈佛医学院的一项研究发现生酮饮食长期来看对身体并没有什么好处。
              综上,不推荐任何IBD患者体验,虽然也有研究发现生酮饮食可以缓解IBD。


              IP属地:广东9楼2019-08-24 16:55
              回复
                7. 全素饮食
                之前在克罗恩病友QQ群里有一个老哥整日宣扬吃素治克罗恩,和一帮信佛的病友倒是颇为投缘。我本来对此完全不屑一顾,甚至跟那个老哥辩论过一番,没想到今年6月份国际上真的出现了一个吃素治好克罗恩的案例报道。
                Crohn’s Disease Remission with a Plant-Based Diet: A Case Report
                一个小伙子在25岁那年得了克罗恩,出现腹泻和水样大便,肠镜结果显示他回盲瓣充血发炎,回肠末端有多处浅溃疡,被诊断为中度严重的克罗恩。
                他从2015年1月开始,每8周用生物制剂英夫利昔单抗进行治疗,两年过去了,虽然控制了他的症状继续恶化,但他仍然未能达到临床缓解并依然疲劳,腹胀和剧烈的严重腹痛。
                一次偶然的机会,他参加一个吃素40天的宗教活动,在此期间他完全摒除了动物食品和任何加工食品,在此期间他头一次感受到了完全的症状缓解。
                这给了他极大的鼓舞,从此他决定永久性地采用植物性饮食,极大减少加工食品的摄入量,并限制动物食品。
                尽管在吃了某些不符合食物后,他依然会出现疲劳,恶心,腹胀和偶发性口疮性溃疡的症状,但比之前还是好多了。
                他还参加了体育运动,进行了瑜伽、跑步、举重等。
                这样坚持了6个月后,2017年8月的他的后续回肠结肠镜检查显示完全粘膜愈合,没有克罗恩病的明显证据。
                在该随访结肠镜检查后一年,基于持续的完全临床缓解,停止使用英夫利昔单抗治疗。截至2019年5月,该患者已停止标准药物治疗共10个月,并且尚未出现明显的临床复发。
                是不是觉得很令人鼓舞?
                但我先给大家泼盆冷水,每个人情况不一样,适合他的不一定适合你。
                但我十分鼓励大家去尝试一下。事实上,早有很多研究表明动物蛋白和加工食品是导致IBD的重要原因,消除或限制乳制品,动物蛋白,动物脂肪,乳化剂和其他人工食品添加剂的饮食可以诱导CD缓解。
                另一项基于22例患者的一个日本临床研究表明,坚持食用半素食两年的CD患者的缓解率为92%,而继续接受标准杂食性饮食的患者为25%。
                论文里给出的半素食饮食例子
                Lifestyle-related disease in Crohn’s disease: Relapse prevention by a semi-vegetarian diet
                我个人试过一天的基于SCD和AIP饮食的全素食饮食,感觉还不错,毕竟避免了动物蛋白和加工食品的摄入,能够最小化地避免食物诱发免疫反应,有助于肠道修复。


                IP属地:广东10楼2019-08-24 16:56
                回复
                  8. 元素营养饮食
                  元素饮食,就是把营养素打散了,减少肠胃消化负担。
                  就是安素/全安素。
                  克罗恩和溃结吧里这么过日子的人可不少,每天一罐粉。
                  尽管很多研究表明元素饮食确实能让肠道修复。但从实际观察效果来看,一旦恢复正常饮食,该复发的还是复发。
                  我个人认为,安素也好,国外更高级的牌子也好,在减轻肠胃负担的同时,包含了太多能够维持IBD致病菌存活的物质,而且大豆蛋白等恐怕对修复肠漏也并无益处。
                  所以无论你吃这玩意吃多久,还是治标不治本。
                  何况长时间不动用消化系统,导致机能减退,各种消化酶分泌变少,恢复正常饮食后可能反而会更加严重。
                  所以我个人建议,病情发作时短期吃吃可以,作为长期治疗是不行的。


                  IP属地:广东11楼2019-08-24 16:56
                  回复
                    小结一下:
                    饮食疗法是有用的,有科学依据的,也有实践结果的,选择合适你的饮食疗法是关键。
                    如果你依然一头雾水,就先把上面这些饮食疗法取一个交集,吃所有疗法都允许的食物就行了。
                    我目前的饮食方案就是无麸质+SCD+AIP+尽可能地低FODMAPs,我没有吃任何药物,在不作死乱吃东西的情况下,感受不到疼痛和任何异样。
                    如果你从未尝试过饮食疗法,那我直接告诉你一个食谱,你严格吃一个礼拜,先试试看。
                    蔬果汁(作为零食饮料):西蓝花+紫甘蓝+熟香蕉(带斑点的)+少量葡萄(5-10颗)
                    主食:南瓜+胡萝卜+菠菜
                    饮料:柠檬水
                    对于梗阻的病友,建议买一个破壁机,对上述食材进行打碎处理再食用。
                    如果受不了没肉,可以在素食三天后加上水煮或清蒸的鸡蛋、鸡肉和鱼肉,但暂时不要吃牛羊肉和乳制品,千万不能吃任何加工食品。
                    记住,上面所有的食物都不要加除盐以外的任何调味料!!
                    欢迎大家尝试一个礼拜后在评论区给我回馈。
                    需要提醒大家的是,如果你决定执行,在这一个星期内就不要自作聪明地加入自己“觉得”可以吃的东西。
                    但是,如果你有药,就照常吃药。


                    IP属地:广东12楼2019-08-24 16:56
                    回复
                      三、饮食之外的补充推荐(十分重要!)
                      这可能是本篇文章中最重要的一环。
                      待更新
                      (这个内容会一直更新到写完为止,初步计划是每个礼拜写一点,但我比较忙,不能给大家做保证。
                      此外,不要把我当医生,凡是对我寻医问药的我一概不搭理。
                      我就是作者本人,我不喜欢在贴吧写东西,因为我的帖子被吞了太多次了,感兴趣的就去知乎看吧,之后的内容我不会更新在贴吧了。


                      IP属地:广东13楼2019-08-24 16:58
                      回复
                        根据您所了解的层次, 您认为医学上还有没有攻克这种病的希望,想听一下您的见解。


                        IP属地:河北来自iPhone客户端15楼2019-08-28 19:14
                        收起回复
                          小肠狭窄没法素食吧?蛋白质来源呢


                          来自iPhone客户端16楼2019-09-06 07:54
                          收起回复
                            期待继续更新


                            来自iPhone客户端17楼2019-09-06 14:48
                            收起回复
                              9月8日在知乎已更新


                              IP属地:广东18楼2019-09-08 01:02
                              回复