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2015年5月确诊大动脉炎,本来控制的很好,激素从四片减到一

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2015年5月确诊大动脉炎,本来控制的很好,激素从四片减到一周半片!想着准备准备可以要宝宝或者想着自己慢慢瘦回来身体也越来越好,多美的事吧。。
2019年11月,再次确诊皮肌炎。八月份眼睑眼周开始红肿,后背跟烂了一样的红疙瘩。怎么也下不去。过了两个多月吧找到组织了,皮肌炎!再加激素吧,6片+环磷酰胺。脸又肿回来了。吃了两个月的激素了,脸还是红呀,这段时间吃海鲜辣椒各种牛羊肉。。哈哈哈没忌口。状态也时好时坏吧。吃了辣椒红,不吃辣椒啥的偶尔也红 治疗动脉炎的大夫让我注意点,说我摊上事了,别不当回事。让我忌口。好,忌口。到现在关键还脸红,这个烦人啊。本来也是正要美的年纪,内心真的承受不了二次打击呀。不敢见人,天天带着口罩。但是,我想说,两种要命的病在我身上我都不怕,你们怕啥?动脉炎还要经常做手术的知道不?
所以,别自己吓自己!打起精神来!该干啥干啥!别没病死自己把自己吓死了!心态决定一切!动脉炎我控制的就很好!减药最快!我相信皮肌炎我也能很快扛过去!升级打怪一个个来吧
以前和现在的照片,脸一阵红一阵好的。真的是大变活人!没办法,勇敢面对现实!活着很美好加油加油


来自iPhone客户端1楼2019-12-22 20:59回复
    大家有没有膝盖莫名其妙很疼的呀?


    来自iPhone客户端2楼2019-12-22 21:39
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      我的手上也有那种疤痕


      来自iPhone客户端3楼2019-12-22 21:39
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        群主心态真好


        IP属地:湖北来自Android客户端4楼2019-12-22 22:52
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          群主是在哪里确诊的?我的脸部和颈部皮肤发红的比你还厉害,但是检查结果正常,所以一直没有确诊。


          IP属地:湖北来自Android客户端5楼2019-12-22 22:54
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            你好,我是一名多发性大动脉炎患者,今年确诊的,吃药吃的胃口越来越不好,什么也吃不下,头发也狂掉,胖不起来,这个病后边还得做手术吗?你这四年一直吃药吗,听别人说的长期服药,自己很害怕,而且身体一点力气也没有,特别虚弱,你现在可以上班吗?


            来自Android客户端6楼2019-12-23 11:16
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              我的脸红的厉害


              来自Android客户端8楼2019-12-24 17:16
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                我孩子也刚确诊皮肌炎 一直在了解和学习这种病的有关知识 这个病坚持医嘱 忌口 都能康复的


                来自Android客户端9楼2019-12-27 07:18
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                  好漂亮的女孩,我也皮肌炎啊,好烦躁


                  IP属地:湖南来自Android客户端10楼2019-12-28 13:40
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                    你胃现在怎样


                    IP属地:湖南来自Android客户端11楼2019-12-28 14:10
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                      我也是胃的问题


                      IP属地:湖南来自Android客户端12楼2019-12-28 14:10
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                        楼主有间肺吗?


                        来自Android客户端13楼2019-12-31 11:40
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                          我现在吃激素两片半,吃了三个月了


                          来自Android客户端14楼2020-01-06 12:25
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                            哪个医院适合手术,我准备找个好的医院去治疗


                            来自Android客户端16楼2020-03-21 21:31
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                              我女儿刚查出来的大动脉炎,在协和医院治疗每天吃十二片激素,医生说还要用环磷酰胺,特别担心,想问一下你也用这这药了吗


                              来自Android客户端17楼2020-05-10 17:13
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