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中耳胆脂瘤手术半年(含国内最好的五官科医院就诊经历)

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本人不喜欢发贴,但自己去年查出中耳胆脂瘤后,在网上找了很多病友的经历分享,给自己帮助很大,所以也想把经历分享出来,给其他病友参考。
此前右耳十几年了一直没听力,但除了偶尔掏耳屎时痛感明显,一直无其他异状,所以一直没管。去年8月右耳突然有一大块耳屎,掏时巨痛,到县人民医院找熟人医生,给开了滴耳液,说软化后把耳屎掏出来再看。滴了一周,把耳屎掏了,医生看了后说耳道上面的耳骨穿孔,可能是中耳胆脂瘤,建议拍个CT。拍了CT后,拍CT的医生说没发现有瘤(片子当时没给五官科医生看)。当时心里松一口气,但网上查了中耳胆脂瘤的危害后还是不放心,带着片子到了省城的医院,找的主任医生。我当时把片子抽出来,那医生瞟了一眼说中耳胆脂瘤,必须手术,当时还做了耳内镜和听力测试,听力是基本没有了。这里要说一下,做耳内镜前自己一定要把耳朵掏干净,我当时好在之前已经把耳屎都掏了,所以做时没任何痛感,但如果里面有耳屎的话,医生是不会帮你弄干净的,直接把管子插进去,那酸爽,我前面一大叔眼泪直接出来了。
确定手术后本来是准备在省城医院做的,但家人不太放心,让我去上海复旦大学附属耳鼻喉专科医院,这应该算是国队最好的五官科医院了。我在网上预约挂了专家号,省城医院回来第二天就去了。网上预约很方便,省很多事,但去了后人是真多,排队等到专家门诊已是下午了,进去5分钟不到,医生让我去做听力测试和CT,我说我已在省城三甲医院做过了,他说他只认他们自己医院的。于是又出去排队等。这医院的听力测试设备比我省城医院的差多了,测试又快又粗放(省城医院测的特别细),但神奇的是测出来结果跟省城医院的比没什么差别,可能是他们的护士更有经验吧。省里医院是从小声到大声一点点给你测,他们这是知道你这耳朵听力不行,一上来就最大声,然后大跨度递减,你反应听不见了,再在这个区间细测一下,效率相差30分钟左右。
检测完后确定手术,医生说没有床位,给我排到了国庆节后,而且只能住三天院,当天手术,后天出院,出院后每天还要回医院打针,但这个就算门诊了医保不能报,还要自己在外面找地方住。但在省城医院能找到熟人马上就能安排做,而且出院时间不限,住到医生或你自己感觉好了为止。费用的话上海三万另加专家特约费4000,省城1万5左右,两个地方医保都能报。
说一下重点,就是这个病的复发率,县城的熟人医生(外科主任,不是五官科的专科医生)说复发率100%,省城的主任医生说30%,上海的专家说在全球(上海专家看病喜欢跟国际接轨)这个手术后的复发率是10%,但如果是儿童的话,复发率70%。
再说医院的选择,这个手术是用显微镜来做的精细手术,做的干不干净是影响复发率的最大因素,这跟医院的设备和主刀医生的经验水平直接挂钩。县城医院根本做不了,地级市医院我也问了,能做,但一年也只做几例到十几例,省城的话每个月十几例,上海的专家说他这个手术一天就要做几例。所以,建议这个手术要找自己能力范围内能找得起的最大的医院去做,医生更有经验,当然也要考虑术后护理的便利性,手术后病人跟家属都经不起额外的折腾。因我不想等到国庆后,再考虑时间、术后护理和复诊(这个手术术后要定期复诊)便利性,我选择了在省城做。
手术的过程跟其他病友分享的差不多,自己感觉就是眼睛一闭一睁的事,医生也很轻松,没说一堆吓人的风险警告,可能也是比较熟手。但家人比较煎熬。我的手术上午十点进去,下午快四点才出来,实际手术没那么长时间,医生要等你麻药醒了后才推你出来。术后医生考虑我一天未进食,给我打了一瓶氨基酸,但我对这个不难受,打到三分之一开始吐,后来就拔了。最难受的是当天尿尿,因为麻药对身体还有作用,又只能躺着,根本尿不出来,一度让我以为自己那玩意废了,对男人而言真是一生不想再有的体验。
我的手术是清除胆脂瘤、耳膜修复、换人工听骨,医生说我的听骨全烂了,以前的一点听力其实是胆脂瘤代替了听骨的作用。手术后15天拆线。拆完后看不出来术痕。但我之前本来两个耳朵都有点招风,这个做完了缝贴合了,显得不招风了,不过这个无伤大雅,不仔细瞧也感觉不到。手术一周后听力一度好很多,现在半年了,感觉就是手术前的水平,听力没什么起色,但我也不在意,以前十来年都是这样。不过总的来说应该还是好一点,因为我车上的音量现在比以前减了两格,但单独贴着右耳的话,就感觉提升不明显。
现在半年了,基本没什么不适和后遗症,就是天冷时耳朵有时还会麻,可能神经末稍还没完全恢复。然后就是原来缝线处的一圈骨头感觉比另一边有点不一样,可能是做手术时需要把那里的骨头磨掉一些造成的。
给有同样得了这病的朋友们的建议是,不要有什么心理负担,找个好点的医院,眼睛一闭一睁,手术就做完了,后面该干嘛还干嘛,没什么影响。人生就是这样,你不知道会突然遇到什么,坦然接受就是。


IP属地:江西1楼2020-03-05 11:50回复
    我觉得我也得了胆脂瘤,耳朵没问题,听力似乎也没什么问题,就是用纸巾去掏耳朵会有浓,但是不掏就没有,不会流出来,但是我小时候得过中耳炎,但是没怎么处理就完事了,一直到现在。但是今年我高考,而且家里有没钱,不知道该不该告诉他们,好烦啊


    来自手机贴吧2楼2020-03-10 11:55
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      我不知道自己是不是胆脂瘤,今年高考,不知道该不该去检查


      来自手机贴吧3楼2020-03-10 12:00
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        我在深圳市医院去年7月做的、也是换了人工听骨、至今没有任何不适、主任也说复发机率百分之十、


        来自iPhone客户端4楼2020-03-15 19:35
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          那个医院做的?


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2020-03-26 23:24
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            楼主,我目前做了一周了,耳朵里会咕咕响,伴随头晕,您当时也有这个情况吗?


            来自iPhone客户端6楼2020-04-01 22:25
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              楼主目前怎么样了、恢复正常了吗


              IP属地:上海来自iPhone客户端7楼2020-04-09 02:47
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                你的这么便宜?我一个耳朵3万


                IP属地:陕西来自Android客户端11楼2020-04-21 06:42
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                  我刚在上海做的中耳胆脂瘤,今天刚出院,耳朵流黄水(血水),这个手术要求高


                  来自Android客户端12楼2020-05-13 21:13
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                    兄弟 现在情况怎么样


                    来自手机贴吧13楼2020-05-14 22:01
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                      现在情况怎么样


                      来自手机贴吧14楼2020-05-14 22:26
                      收起回复
                        上海不是可以做耳内镜吗?你为什么选择耳后切口


                        来自Android客户端15楼2020-05-19 17:27
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                          有没有在华西做过的朋友啊


                          来自Android客户端16楼2020-05-27 08:18
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                            我爸明天做中耳胆脂瘤好担心啊!


                            IP属地:四川来自Android客户端17楼2020-05-27 16:59
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                              我十年前做过鼻咽癌放疗,现在得了中耳胆脂瘤,县城医生说耳骨在慢慢腐朽,做不了手术


                              来自Android客户端18楼2021-09-29 08:37
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