病友心灵整理汇总新病友十大热点问题
（资料来源，新浪微博，渐冻人心灵）
一是确诊后该怎么办？首先开个诊断书，然后调整心态，正确认识绝症的含义，开导病人，树立科学的就医观念，结合家庭条件理智抗冻。
二是如何治疗？科学就医，绝症无药可用。力如太，依达拉奉延缓药，用了也发展，抱着吃药就不发展的观点，就别吃药，因为吃了也发展。至于该不该吃，看病人意愿和家庭条件。
三是中医或者各种偏方有用吗？调理身体可以，吃啥都发展，早晚残疾。
四是护理病人重点是什么？ 重视痰，呼吸，吞咽，营养。
五是渐冻人为什么有的发展快，有的发展慢？此病病因不明，发展慢的不一定是吃了啥药，有啥方法，就如同双胞胎同时出生，生存期也不同，理智看待发展快慢。
六是确诊后能活多久？活一天是一天，别想太多，科学护理，能活很久，虽然都是残疾的活着。
七是何时用呼吸机？越早用越好，但首先要做好病人工作。正常情况，肺功能Fvc低于八十就应该用。
八是什么时候胃造瘘？吞咽困难，喝水呛咳，口水多，应该胃造瘘。渐冻人呼吸越差，胃造瘘风险越大。渐冻人首选日本球囊管胃造瘘，优点是局麻，不下胃镜，以后可以在家换管。
九是渐冻人各种设备大约多少钱？十五万左右，但活得越久费用越多，因为要考虑备用机。
十是解冻有希望吗？敢问路在何方，路在脚下。科学在进步，我们只有等待科技突破，等到了还有解冻希望，要充满希望的活着，如果等不到，这都是命，过好每一天即可。
以上是我和新病友接触后收集汇总的十个问题，希望对大家有所帮助。