坐标苏州,家有男娃一枚,抽动症确诊两年半,目前情况稳定。分享的初衷是因为看到网上诋毁中药的帖子,我作为受益者仅以亲身经历来告诉大家这两年多来的治疗历程,若是能帮到一些家长就足矣。
儿子上月刚过11周岁的生日,从小调皮捣蛋,精力充沛,曾经还带着去看是否有多动症。五六岁的时候,孩子偶有眨眼,清嗓子,张嘴的动作,并没有放在心上。因为他的这些表现是间隔发生的,比如眨眼睛,有时候是过敏,滴滴眼药水就好了。清嗓子,说说他过两周也就好了。这些动作之间没有延续性,基本几个月出现一次,因此也没在意,更没有往抽动症上面想过。
三年级的时候,孩子又开始眨眼。这次眨眼的症状与以往不同的地方在于是只有左眼眨。一开始去了眼科,药水滴了一段时间没用。 孩子张嘴巴,清嗓子的症状同时出现了。百度了一下都是抽动症的表现,马上挂号儿童医院神经内科。专家委婉的说孩子单眼眨不是好事,然后预约核磁、脑电图,一系列检查之后排除了脑部肿瘤的可能,确诊抽动症。医生开了赖氨基酸等一堆药,告知放轻松心理,孩子自己是无意识的,家长的心理安抚要做好。
医生的话说着容易,但是我作为家长,真的做不到放轻松。看着整个控制不了身体的孩子,我内心懊糟的不得了,不能接受这样的状态跟这样的娃。每两周去看一次专家门诊,孩子的症状不仅没有减轻还开始了仰头的动作。于是开始吃硫必利,吃了五个月,无效。网上搜N多信息,看到上海儿童医院的一个主任医生推荐羚羊角颗粒,然后买了尝试,继续无效。。。。。。旁人奇怪的眼神,治疗的无进展,家里人的烦躁,老师都来问我是否有去治疗,我的焦虑无以复加,觉得自己要抑郁了。
18年5月,朋友帮我约了苏州市立医院本部的脑外科吴主任,又做了一次核磁,确认孩子面部血管神经确有黏连。孩子太小,不可能手术。他了解到孩子的成绩,也不建议我们用其他的神经药品,觉得会把一个好好的孩子弄得木坨坨,反而不利。他确实是个好医生,医德高胸怀也宽广。作为 一个西医的外科医生,他认可中医的治疗效果,认为医本同源,在不推荐西药治疗的情况下让我可以试试中药。他用内部电脑搜索了一份广西还是哪里医院的关于用中药治疗抽动症的论文,抄写了一份文章中的药方,并推荐我去苏州儿童医院附近的一个药店配中药。我犹豫的,毕竟中药的效用争论很大。但是那时候西医治疗这么久没用,孩子症状越发厉害的情况,对于治愈的渴望让我忍不住去尝试,真有一种死马当活马医的心态。
运气,是在不经意间来临的。吴主任是第一份好运气,药店抓中药的那个人是我第二份运气。他一看药方就说这是治疗抽动症的,但是药量太轻了。他说吴主任是西医,可能对中药不熟悉,可以去找别人看。我吃不准药店是不是拖,但还是熬不住攀谈起来。得到的信息太让人惊喜----正规医生,正规医院,而且就是边上50米的苏州大学附属儿童医院的医生。如果是莆田系或者药店的坐诊中医,我估计还要想想。现在得知的是三甲医院,而且是儿童医院的医生,这么大一个希望放在那里,我肯定是去尝试。于是我找到了第三份运气--中西医结合科的刘主任。
18年6月份,儿子开始吃刘医生的中药,他可以不加糖喝中药,这点很乖很好。每天早上五点起来泡药,煎煮,孩子上学前喝一顿,放学后喝一顿。有时候早饭吃的太饱,吃不下就带到学校喝。一开始一周换一次药方,后面十天换一次药方。一天的成本三四十左右。吃了一个月的时候,我妈跟我吵,说没效果吃个啥,让我暑假带孩子去上海看病。我不甘心,坚持让孩子继续喝。大概一个月半月的时候,有一天突然发现孩子的仰头,清嗓子的行为好像没有了,只剩下眨眼睛的动作。很惊喜,第一时间反馈给刘主任,结果医生告诉我:你家孩子的效果算是晚的了,人家一个多月都要治疗好了。好吧,不管时间长短,这次是真的起效了。就这样吃了三个月,孩子9月份开学的时候停掉。停药的时候已经没有抽动症的症状。
当时治愈,不代表后面不再复发。中间有点征兆我就去挂号,断断续续有两三次。今年疫情期间不知道是不是视频课上多了,6月份眨眼很厉害,动作幅度越来越大,于是又过去治疗了两个多月,前期治疗后期调理脾胃,结束后儿子整个人长胖了5斤。现在11月份,一切太平。也推荐给楼下邻居,她娃去看了也有用。
写这么多,不是要吹中药有多么神奇。家里的库存药品大都是西药,有个痛啊感冒啥的,也都是西药开路的。但对于抽动症的治疗,中药真的让我太意外了。这两年多来,因为抽动症带给我心里的煎熬实在难以复述。苏州人都知道儿童医院在苏州家长心中的地位,三甲医院 ,我也没法也没必要做托。家里保留着今年暑假治疗的所有治疗记录,因为医生开药会参考上次的药方。如果贴友不信的,我可以拍出来。大家也可以公众号上关注苏州12320,看看这个医院看看这个医生是否在名单里,是否真实存在。天下父母心是一样的,写出来是为了让更多的家长能看到,希望对于治疗能多一个方法,能帮到大家,仅此而已。
儿子上月刚过11周岁的生日,从小调皮捣蛋,精力充沛,曾经还带着去看是否有多动症。五六岁的时候,孩子偶有眨眼,清嗓子,张嘴的动作,并没有放在心上。因为他的这些表现是间隔发生的,比如眨眼睛,有时候是过敏,滴滴眼药水就好了。清嗓子,说说他过两周也就好了。这些动作之间没有延续性,基本几个月出现一次,因此也没在意,更没有往抽动症上面想过。
三年级的时候,孩子又开始眨眼。这次眨眼的症状与以往不同的地方在于是只有左眼眨。一开始去了眼科,药水滴了一段时间没用。 孩子张嘴巴,清嗓子的症状同时出现了。百度了一下都是抽动症的表现,马上挂号儿童医院神经内科。专家委婉的说孩子单眼眨不是好事,然后预约核磁、脑电图,一系列检查之后排除了脑部肿瘤的可能,确诊抽动症。医生开了赖氨基酸等一堆药,告知放轻松心理,孩子自己是无意识的,家长的心理安抚要做好。
医生的话说着容易,但是我作为家长,真的做不到放轻松。看着整个控制不了身体的孩子,我内心懊糟的不得了,不能接受这样的状态跟这样的娃。每两周去看一次专家门诊,孩子的症状不仅没有减轻还开始了仰头的动作。于是开始吃硫必利,吃了五个月,无效。网上搜N多信息,看到上海儿童医院的一个主任医生推荐羚羊角颗粒,然后买了尝试,继续无效。。。。。。旁人奇怪的眼神,治疗的无进展,家里人的烦躁,老师都来问我是否有去治疗,我的焦虑无以复加,觉得自己要抑郁了。
18年5月,朋友帮我约了苏州市立医院本部的脑外科吴主任,又做了一次核磁,确认孩子面部血管神经确有黏连。孩子太小,不可能手术。他了解到孩子的成绩,也不建议我们用其他的神经药品,觉得会把一个好好的孩子弄得木坨坨,反而不利。他确实是个好医生,医德高胸怀也宽广。作为 一个西医的外科医生,他认可中医的治疗效果,认为医本同源,在不推荐西药治疗的情况下让我可以试试中药。他用内部电脑搜索了一份广西还是哪里医院的关于用中药治疗抽动症的论文,抄写了一份文章中的药方,并推荐我去苏州儿童医院附近的一个药店配中药。我犹豫的,毕竟中药的效用争论很大。但是那时候西医治疗这么久没用,孩子症状越发厉害的情况,对于治愈的渴望让我忍不住去尝试,真有一种死马当活马医的心态。
运气,是在不经意间来临的。吴主任是第一份好运气,药店抓中药的那个人是我第二份运气。他一看药方就说这是治疗抽动症的,但是药量太轻了。他说吴主任是西医,可能对中药不熟悉,可以去找别人看。我吃不准药店是不是拖,但还是熬不住攀谈起来。得到的信息太让人惊喜----正规医生,正规医院,而且就是边上50米的苏州大学附属儿童医院的医生。如果是莆田系或者药店的坐诊中医,我估计还要想想。现在得知的是三甲医院,而且是儿童医院的医生,这么大一个希望放在那里,我肯定是去尝试。于是我找到了第三份运气--中西医结合科的刘主任。
18年6月份,儿子开始吃刘医生的中药,他可以不加糖喝中药,这点很乖很好。每天早上五点起来泡药,煎煮,孩子上学前喝一顿,放学后喝一顿。有时候早饭吃的太饱,吃不下就带到学校喝。一开始一周换一次药方,后面十天换一次药方。一天的成本三四十左右。吃了一个月的时候,我妈跟我吵,说没效果吃个啥,让我暑假带孩子去上海看病。我不甘心,坚持让孩子继续喝。大概一个月半月的时候,有一天突然发现孩子的仰头,清嗓子的行为好像没有了,只剩下眨眼睛的动作。很惊喜,第一时间反馈给刘主任,结果医生告诉我:你家孩子的效果算是晚的了,人家一个多月都要治疗好了。好吧,不管时间长短,这次是真的起效了。就这样吃了三个月,孩子9月份开学的时候停掉。停药的时候已经没有抽动症的症状。
当时治愈,不代表后面不再复发。中间有点征兆我就去挂号,断断续续有两三次。今年疫情期间不知道是不是视频课上多了,6月份眨眼很厉害,动作幅度越来越大,于是又过去治疗了两个多月,前期治疗后期调理脾胃,结束后儿子整个人长胖了5斤。现在11月份,一切太平。也推荐给楼下邻居,她娃去看了也有用。
写这么多,不是要吹中药有多么神奇。家里的库存药品大都是西药,有个痛啊感冒啥的,也都是西药开路的。但对于抽动症的治疗,中药真的让我太意外了。这两年多来,因为抽动症带给我心里的煎熬实在难以复述。苏州人都知道儿童医院在苏州家长心中的地位,三甲医院 ,我也没法也没必要做托。家里保留着今年暑假治疗的所有治疗记录,因为医生开药会参考上次的药方。如果贴友不信的,我可以拍出来。大家也可以公众号上关注苏州12320,看看这个医院看看这个医生是否在名单里,是否真实存在。天下父母心是一样的,写出来是为了让更多的家长能看到,希望对于治疗能多一个方法,能帮到大家,仅此而已。