经过：
2020年五月份确诊皮肌炎，丙球激素控制后出院，二个礼拜后皮肤出现钙化再次入院，查出甲状腺，期间肌力一直减退，权衡后决定开刀先治甲状腺，6.16开的刀，之后自己就起不来床了，开刀后出现了腹水查不出任何原因，可能是营养不良，口腔开始溃疡，人瘦了十多斤，腹水二个礼拜后治好了，准备出院的吞咽出现了困难，7.28插了胃管，出院回家第三天胃出血，接着住院，输血，丙球，白蛋白用上，但是检查的各项指标都正常，肌力和吞咽还是越来越差，期间最严重的时候水都吞不下去，只能躺床上勉强抬下手，医生说这个只能慢慢静养，后来转院做康复，每天就是打胃管，睡觉，做康复。2021年1.5号胃管拔了，吃面条稀饭没问题了，自己侧着身，脚放床边也能勉强起身了。
用药：
刚开始确诊的时候就用了丙球加激素还有免疫制剂，效果挺好，但是第二次用丙球我觉得没有效果，医生一共用了四次，后面三次对吞咽和肌力我是没效果的，目前主要是他克莫司和激素，激素减到了4粒，一个月去复查一次。
状态：
开始发病的时候，脚肿腿肿，然后是眼肿手肿，稍微肌无力，皮肤结节，钙化。治疗期间身上还出现了褪皮现象，真的像蛇蜕皮那种一层一层的，每天都涂很厚的身体乳，后来慢慢就好转了，满月脸也很严重。PS：最近脚又肿了，皮肤有损伤，哪位大神可以告诉我是病情严重了，还是等等就好了。我整个过程中肌酸激酶最高就500多，而且从2020的十月份就正常了，但是肌无力和吞咽困难最严重的时候就是十月份。我是NXP2皮肌炎，在上海仁济医院看的。