……我能说我的心中有预感吗？最近一直担忧孩子又要发病，今天孩子真的又发病了：晚上8：30不到，刚刚给孩子洗好屁股，孩子就站在房门那里的台阶下，就几秒钟的时间，大人都没注意，我听到‘咚’的一声响，意识到不对，赶紧跑过去查看，孩子真的发病脸朝下倒在台阶上：头在最上面一级，脚在地砖上。两人合力把他翻转身体坐靠在台阶上，孩子胃里翻腾，喉咙口作恶心，没一会儿，把吃的晚饭全部呕吐出来，我不断帮他把口中来不及吐出来的呕吐物擦掉，就怕被他吸入肺里去（上次发病就有少数被吸进肺里，第二天凌晨就发高烧，后来去医院检查挂水，热反复上去，最后拍肺部CT肺炎，住院一个星期才让出院），这会导致肺部感染发热的，希望这次后面不再出现什么情况。等他吐完稍微休息一下（神志清楚）扶他去床上睡觉，走路时他的脚是拖着走的（不知道是发病后腿部没什么知觉还是没力气）……

在孩子四个月大时去打预防针，那天刚巧刮风下雨（七月份），打预防针后回去的路上有吹到风，吃过午饭睡觉时，孩子突然发高烧抽搐，送到医院（乡下的）检查后（医生说孩子很危险，医生当时没与我说，是与我姐他们说的，事后我姐才告诉我），医生让我们坐求护车送孩子去市里的儿童医院，（孩子大小便失禁）经过一番抢救，孩子终于脱离了危险住进了病房……事后，儿科医院的主任医生告诉我们，孩子以后有可能发展成癫痫病，这是一个基本看不好的慢性病，让我们有个思想准备…… ……
主任医生的话在后来一语成谶。自此，孩子开始了漫长的病痛折磨，我们做父母的痛苦不堪、提心吊胆：孩子发病没规律，只要有感冒就一定会发病，发展到后来即使不感冒也会发病，但是只要发病，就基本上会引起发热，就必需送医院住院治疗（每次都要吸氧）……因为孩子这个病的特殊性，必须二十四小时有人看着他，因为一开始的高烧已经对孩子的脑神经造成了不开逆转的伤害，导致孩子智力受损：他无法说出自己的真实感受，冷热、饥饱不自知，总之就是智力低下；汗腺发育不良：大热天他不出汗，热了只是脸通红，冬天手脚冰凉。孩子的这种病不能情绪有波动，不能太饿太饱，水不能喝太多，烟酒茶、辣、一切发物禁止食用，不能太累，需要安静多休息……

曾经带孩子去过北京大医院看过医生：住院做了二十四小时脑电图，最后医生说要做开脑手术，且手术后遗症很大，还不能保证能把病看好，吓得把孩子带回了家；在上海儿科医院特殊门诊孙道开那里看了好多年，西药吃了好长时间，期间也换了几种药，怎么说呢，医生就是在拿孩子做实验，这药吃了不行就换一种，换来换去，医生也拿不出一个好的治疗方案。而且每次带孩子去上海看病都要预约，光挂号费就要几百块钱，还要提前一天过去住旅馆，第二天早上再带孩子过去医院做各种检查，之后配上几个月的药带回来给孩子服用……
病没看好，孩子和大人遭的罪不少：孩子发病的次数多得数不清，看着孩子遭罪，我们大人心里难过的无法形容……

下面图片是孩子从第一次得病到现在的所有记录（应医生的要求，记录孩子的发病情况，是为了每次去复诊时便于医生了解情况并诊断）：二十二年，大小发病次数达293次多。回想以前孩子的发病经历，现在我的心里还心有余悸夹杂着痛苦。

距离上次3月5号（5号不算在里面）到昨天有116天，儿子没发病，最近几天心里一直时不时的在担忧他是否又要发病，今天晚上在浴室给他洗澡时（他自己不会洗澡洗脚什么的，刷牙洗脸还勉勉强强，但也是像完成任务似的：一两分钟就刷洗好了，根本洗不干净，怎么教他都学不会），又发病了，而且是大发作：全身僵直（肌肉绷紧那种状态）、身体卷曲，体重一百多斤，我和家里那位两人都扶不住他，只能让他靠躺在我们身上……记不清过了几分钟（要不断给他擦嘴角流出来的涎水、额头的汗……）开始呕吐，吐出来许多东西（今天中午与晚上吃的有点多，最近女儿放假在家里，最近儿子的话变得特别多，有些事情每天都要翻来覆去的与我们说个不停，我们听得很烦，但必须忍着不能说他，要顺着他），我不停的给他擦拭掉呕吐物（不然容易让他倒吸入肺部引起感染发热，那就比较危险）……等他停止发病稍微休息一下就赶紧两人费力的把他抬到床上去（他发病后已经没有力气站起来了，神智也不太清醒），顺手摸了下他的额头，觉得很烫（他发病后有时会体温一下升上去），我又赶紧给他肛门里塞了粒退热栓（人昏睡着），过了一个小时左右，体温恢复正常……
现在都不知道该怎么形容自己的心情了…… …… ……

（上次发病是6/30号）（两次发病间隔78天）
晚上8：40左右，儿子洗过澡，拿着平板站在鱼缸的西北面看着（期间我叫他坐在桌前用支架架着看，他没理我，我也就没强求：没想到他今天会发病），突然发病倒地（倒地的声音很响）：左侧倒趴着，全身僵直状，口流涎水……呕吐（我托着他的头侧卧着吐在小盆里）（发病时间前后约十分钟）……无力昏睡（问他话能回答）。
因为是左侧着倒下的，所以左太阳穴肿了个大包，貌似靠近的头发里也肿了个包。我很担心，建议等他稳定下来送到九院做个CT什么的，但他爸（晚上喝酒了）后来不同意，说让他睡觉多休息，晚上看着他……我既担心又希望他睡一晚上就没什么情况了……

孩子昨晚发病摔一跤（客厅地砖上）成了这样子，想想都心疼……

2021/1120晚上九点多正准备睡觉（昨天老公带着儿子送我和女儿参加力力今天的婚礼：人多不敢带儿子去喝喜酒，怕他发病，今天下午老公又带着儿子去接我和女儿回家，这两天因为力力婚礼的事晚上睡眠不好，今天早上五点不到就醒来，过一会就起床了）（在儿子发病前我出现幻听。：听到老公叫我，我以为是儿子发病，赶紧跑去他们房间，把儿子吓一跳），等我回到房间准备睡觉没一会儿，老公大声叫我，我就知道儿子真的发病了：斜躺在老公腿上抽搐，喉咙口作恶，手心很热出汗，流涎水……抽搐了好一会呕吐许多……之后口中一直发出“嗯嗯嗯”声，刚开始问他话不知道回答，过了一会就知道回答，全身无力想睡觉…… （距离上次9/17发病有63天）……今天注定是个无眠夜：晚上要注意儿子是否会出现发热……

2021/11/21 体温反复上下，下午4点半左右去九院：急诊登记 发热门诊（孩子情况特殊由一个大人陪伴）等待好长时间，等到医生吃过晚饭才来给做核酸检测与血常规检查，接着在专门的房间等待结果……
最后确定无感染新冠病毒，接着去急诊内科看医生，又是各种等待……等到快九点钟才挂上盐水，距离来医院已经过去快五个小时了。医院看病真是不是一般的难。
水一直挂到晚上的11点多才回家，好在挂水后体温降下来了。

2021/11/23 下午去医院做了肺部拍片（肺部纹理增多）与血常规检查（超敏反应还是有点偏高），挂的水与前两天一样，在刚刚挂水没多久，量体温还有37.8度，之后体温慢慢降下来了……
2021/11/24 体温正常……明天下午还得去医院做个血常规看看情况怎样。

2022/1/24（距离上次发病间隔64天）
晚上10点不到，孩子又发病了：（之前穿着棉袄、羊毛衫、棉毛裤，开着空调躺在床上看平板）嘴唇、鼻头、手指头都发紫，手指头僵硬弯曲着，作呕状态，手心出温汗……几分钟后呕吐许多（两三次），呕吐完人就清醒了，无力想睡……
注：最近几天下嘴唇有绿豆大的溃疡，在给他用药；lyj18号考试完就在家，两人时有吵闹。
发病后身体轻微颤抖，过了一会慢慢就好了，但触碰他身体会再次颤抖。
很是担心他晚上会发热……

上星期三（3/23）下午，小的放学回来说是嗓子疼，有点咳嗽、鼻塞、流清涕，到3/24早上症状加重很多，带去医院检查后就配了点药回来，在家里休息一天……昨天（3/27）开始，大的也被小的传染感冒了，开始有点鼻塞、偶尔咳嗽、轻微流清涕 今天开始变成不停流黄色浓鼻涕，两个鼻子都有点堵住，开始频次稍微多了点……上午去医院配了点成人用的阿莫西林克拉维酸钾片，中午给他吃了一粒（从昨天开始就给他服用蒲地蓝口服液了），希望他的感冒症状早点减轻……

2022/12/28
今天上午10点半左右，孩子在家走路锻炼时发病倒地上……喉咙口不断作呕，后呕吐许多……把他抬床上时身体颤抖……腋温39.5+0.5℃，布洛芬片两粒（大约上午11点），湿毛巾敷额头，温水擦背、腋下……体温持续到下午3点才恢复正常。
晚上8点多体温又升到39.8+0.5℃，8：25服用两粒布洛芬片，没一会儿再次癫痫病发作（我在外面做事情，听到房间儿子惊吓叫喊状的声音），把吃的晚饭全部呕吐出来，没办法，只能送医院，叫救护车需要排队等，只能自己开车送医院……
到抢救室各种检查……CT结果肺炎，白细胞14.3（正常3.5～9.5），病房紧张，只能在抢救室挂水，挂完水回家，明天再来医院……
现在是第二天早上三点18，孩子体温基本降到正常（一直在睡觉）。

有的医生、护士也阳性了，还是要工作。