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想好好活着

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#肾病#膜性肾病2期,有肾小球局灶节段硬化改变,有一样的病友吗?
你们治疗效果怎么样?趁现在我还记得起一些东西,大概记录一下过去的11年,5年多大量激素,蛋白从未降过……


IP属地:广西来自Android客户端1楼2021-07-21 19:26回复
    2009年的一个晚上(时间不记得了),高中班主任来到我们宿舍,当时我正在洗脚,班主任看了一下我的脚,说我这个我的脚是肿的,叫我去医院检查一下。然后就是噩梦的开始。去昭通中医院检查,一进医院就住院了,蛋白化验两个加。记得当时每天都要输一瓶白蛋白,大多属于自费药,那时候对于我来说挺贵的。学校的同学和老师捐款为我治疗,那么多帮助过我的人,到今天还没有能力好好感谢他们,在此真诚的说声谢谢,希望你们平平安安,顺心如意,感恩遇见你们。在医院住院了一个多星期,开了一些药回去吃,当时没有吃激素,不知道过了多久,没有作用。


    IP属地:广西来自Android客户端3楼2021-07-21 19:28
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      2010年,姐姐带着我去昆明的肾病医院检查,当时高三,医生建议我休学养病,服用激素,对于我们这种贫困的家庭来说,这种想法都不敢认真去想,便开了药回去了,面临的是要认真面对的高三,我已不记得是怎么走过来的了,高二到高三成绩明显下滑


      IP属地:广西来自Android客户端4楼2021-07-21 19:35
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        有的人活着,其实他已经死了,或许说的就是我,没有任何思想,没有心没有脑子,这样的身体却选择了一个护理专业,傻B的开始了自己的大学生活,后面也间接的导致了自己走了很多傻B的路


        IP属地:广西来自Android客户端5楼2021-07-21 19:41
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          2010-2011年,没有吃药,没有治疗,病情不变


          IP属地:广西来自Android客户端6楼2021-07-21 19:45
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            2012年6月,去昆华医院复查,蛋白也是2个加,做了肾穿刺检查,诊断是肾组织病理改变符合局灶节段性肾小叔硬化(周边型)听了医生的话,便开始了我行尸走肉式的生活,12颗泼尼松激素配其他药物治疗,一个月两千多的药,比我大二的生活费贵了两三倍,家里的收入都只能给我看病治疗了,虽然很贵,还是坚持吃了几个月,可是一点点作用都没有,就换到了昆明是延安医院,一样是大量的激素,只是配的其他药不一样,一个月变成了500左右,还能够承受,就在延安医院坚持治疗了很久,蛋白还是2-3个加,24小时尿白蛋白大概4.8-6.5克左右(正常是0-0.2克)


            IP属地:广西来自Android客户端8楼2021-07-21 20:02
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              2013年11月,继续在延安医院治疗,因为尿蛋白一直降不下来,又做了一次肾穿刺,诊断结果是2期膜性肾病,少数肾小球有局灶节段硬化样改变,还是继续吃激素,我已经从54公斤长到了70多公斤,身上好多皮肤都撑坏了,长了很多紫纹,人也越来越自卑,脾气也越来越不好,越来越朦胧,感受不到自己还活着,也失去了很多,感谢一直陪着,包容我的家人,朋友,特别是闺蜜,从初中就陪我走过了我的一段不想提及的黑色的生活,然后高中陪我去昆明看病,到大学还一直陪着我,尽管不在一个学校,周末还是经常在一起,陪我去住院,陪我在医院的那张白色的床上一起睡觉,陪我去逛夜市买衣服…


              IP属地:广西来自Android客户端9楼2021-07-21 20:34
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                延安医院治疗了2年多,蛋白还是2个加,这几年来唯一做好的事就是配合吃药,每天三次,准时准点,但换来的却是一次次的失望,和激素勇猛的副作用,除了身体表面的大变样,开始很嗜睡,很累,胃不好,肝功能指标异常…2014年11月,换到云南省中医医院治疗,中药激素配合吃,顽固蛋白还是无动于衷,依然保持2+,说实话挺失望的,每次去复查,医生把把脉看看舌头,就问这次开多长时间的药,就这样简单的抓药复查,继续吃药复查,在我的意识里,中医医生是判断我的身体状况需要服用什么药,服用多久,需要怎么治疗…
                又过了2年多,是不是很厉害,蛋白还是2+,中间遇到的一些病友有蛋白的,有潜血的,他们都会转阴,只是会反复,就是我的2+蛋白相当稳定,有时候我都鼓起勇气安慰自己说,或许稳定也是好的,但其实心里无数次幻想自己拿到化验单,看到1+时的激动


                IP属地:广西来自Android客户端10楼2021-07-21 20:51
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                  15年面临毕业的时候,大多数同学都在考虑去哪里的医院好,而我心里知道医院应该不是我的归宿,我的身体状态是做不了护士的工作的,但却也无路可走,努力过去面试相关专业的老师,都失败了,最后找了一份2000的诊所清闲的工作混日子,混了2年,也是在这2年中,我自己把激素停了,我记得最后在医院还吃着5颗激素,医院不给我降了,到我心里用觉得我再继续吃激素只会si得更快,鼓起勇气半颗半颗的自己减了停下来,也是在停激素的过程中,认识了一些“网络医生”,又花了很多钱,吃了很多药,最后还附子中毒……哎,感觉自己没啥希望了


                  IP属地:广西来自Android客户端11楼2021-07-21 21:04
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                    后来朋友介绍了一位很年轻的医生,听说他家世代行医,他很小就会把脉,读大学的时候就已经到处看诊,帮助别人,他给我看病的时候,给我把脉,开药,让我感觉很有希望,好像吃了两个月左右的药吧,虽然蛋白没有降,还是觉得这个医生很靠谱,很有安全感,但可能缘分不够吧,没能继续治疗…后面很长一段时间什么药都没有吃…蛋白依然2+,激素的副作用也慢慢恢复,身体反而调养了比以前好


                    IP属地:广西来自Android客户端12楼2021-07-21 21:10
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                      2017年左右,也接触了一些什么波疗发,电疗法,还以这个为工作,进入了直销行业,慢慢意识到只是一个坑,一个别人赚钱的工具,很少有人真的治好病,至少我亲眼见的没有,知道的都是宣传的…后来又听朋友介绍,找了一个中医看,吃了四五个月的药吧,蛋白也没有降下来,然后就换了居住地,来柳州找我男朋友,也就没有再吃药了


                      IP属地:广西来自Android客户端13楼2021-07-21 21:17
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                        就这样正常的工作,正常的生活,蛋白也是2-3+,中途也有听朋友介绍中医医生,吃了两三个月没有作用也不在坚持,就这样到21年5月,面临着结婚,面临着婆婆催生孩子,我慌了,不知所措,几年前在百度上看见一个医生可以治好肾病,当时加了微信聊了下,不相信就没有看,最近两年他总是发朋友圈,每个月几个动态,那里的谁谁谁,蛋白降了多了,多久转阴了,我心动了,也感觉自己无路走就想试一试,结果却遇到了骗子,就是之前我发帖问的南宁的马傅真医生,自己证实就觉得是骗子,几块钱的胡桃树枝和肾蕨果就卖两千多,没什么大的副作用也没有治疗效果,后来跟他沟通了一天,最后他把两个疗程的费用都退我了


                        IP属地:广西来自Android客户端14楼2021-07-21 21:25
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                          2021年7月21日,也就是今天,进了贴吧看见有些病友顺利的生了健康的孩子,我看到了希望,尽可能我的蛋白一直没有降过,但希望上帝能宠我一次,以后多关注相关的医疗技术,有条件了去更好的医院治疗,也希望能有一个自己的健康宝宝,希望家里人不要因为我而过得不好。
                          今天下班回来,一直在写记录,回忆起过去的点滴,情绪有些低落,老公发现了,过来抱着我,安慰我,说慢慢会好的,眼泪控制不住就掉了下来,感谢老公不离不弃,有你就是我最大的幸运。


                          IP属地:广西来自Android客户端15楼2021-07-21 21:31
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                            只吃激素不行吧,要配合免疫抑制剂


                            IP属地:上海来自Android客户端16楼2021-07-21 23:07
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                              好像还吃过黄葵胶囊,我想起一个就记录一个,怕以后记不起来了😂


                              IP属地:广西来自Android客户端17楼2021-07-21 23:25
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