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抗肺结核——曲霉菌病的经历(一)

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一晃妈妈得了肺曲霉菌病十几年了,在治疗的这条路上磕磕绊绊,走过很多弯路,希望分享给大家参考一下,及时治疗少走弯路。
首先曲霉菌是一种真菌,一般人对曲霉菌有一定的抵抗力,不引起疾病,但正常人大量接触后或免疫功能低下者易感染。
妈妈最开始的时候得的并不是肺曲霉菌病,只是普通的发烧感冒,因为与爸爸争吵,没有钱去看病,所以一拖再拖没有去治疗,我妈在与我爸争吵过后去麻辣烫店开始做麻辣烫,麻辣烫店环境本身就很差,不通风,食品卫生有问题,再加上身体在感冒时免疫力下降,而且我妈一直气管就不怎么太好,有支气管扩张,还有她在感冒时去朋友家借住,朋友有肺结核,综合以上原因,嗯,她被传染上了肺结核。所以在这里也劝诫大家,第一平时一定要注意卫生,第二在和有肺结核的朋友接触时,双方都要注意做好防护措施。
刚开始我妈的这个病的时候,我还很小,才上初二,2008年,当时家里人说现在医疗科技很发达,这个病都不算什么大病,好好治疗是可以完全康复的,所以我们先去的当地县城的肺结核医院开始治疗,在检查的时候,大夫说我妈的病情比一般人的要严重许多,除了常见的发烧,咳嗽,肺部上还有很大的空洞,打吊水加口服利福平、异烟肼、乙胺丁醇、吡嗪酰胺,这样持续治疗了三个月,从一开始的发烧走不了路,一直咳痰,上不来气逐渐开始有了好转,我们出院回家了,开始保守治疗,打针的同时加上口服抗结核药,一切都在往好的方向发展。
其实我家里的条件一直都不是很好,所以在我妈回家半年后开始上班了,在宾馆做客房员,在一次收拾客房的时候铺床单闪到了,吐了一大口血,嗯,这不是什么好征兆,但由于家庭条件原因,并没有及时去医院复查,后来又吐了两三次,我妈开始害怕了,去医院复查,当地县城医院不收治,劝我们去省肺结核医院,到那里一看治疗环境不佳,我爸果断把我妈带回去了,我爸是个死脑筋,就认准了当地的肺结核医院,于是我们开始在老家找人,开始第二次治疗,打听到可以通过介入治疗,从鼻孔把管子插入到肺部,把治疗肺结核的药品直接折射到肺部,说实话真的很遭罪,没有任何麻醉,直接插到肺部注射进去,中间还需要调整呼吸,如果呼吸调整的不对,还注射不进去,但当时觉得这是最快速,也是很省钱的办法,给我妈注射这个药的大夫说没有几个人能坚持下来。注射了两三次左右,大夫就不给我妈注射了,其实这个风险还是挺大的,效果么其实还是有的,注射完这个药物再加上口服利福平等抗结核药物病情开始逐渐稳定下来了。
本来以为我妈的病已经开始康复起来,但接下来的一次复查打破了我所有的幻想......


1楼2021-08-25 22:45回复
    抗肺结核——曲霉菌病的经历(二)
    伴随着我妈的年纪越来越大,她的咳血次数越来越多,在一次复查中,打破了我所有的幻想,本来肺结核已经开始钙化,肺部空洞也逐渐开始变小,但复查结果显示的是曲霉血菌球开始在肺部出现,老家的医疗水平有限,当地鲜少见到过这样的真菌感染,还有我们经济能力有限,所以还是选择在黑龙江省肺结核医院诊治。
    通过周围的朋友介绍,我们选择一个在结核医院看的比较好的内科大夫,姓郭,我记得当时是住了两个多月的院,还是按照肺结核治疗的,但针对我妈肺部上有曲霉菌球还是没有明确的治疗方案,后来在一次机缘巧合下,我妈在医院的旅馆附近住宿的时候,店家老板刚跟我妈闲聊,我妈说了自己的情况,店家老板说他一个朋友情况跟我妈差不多,他朋友通过手术把坏死和有病的肺叶切除了,现在恢复的很好,由店家老板进行的牵线,在肺结核病治疗了一段时间,我妈很快安排了肺部切除手术,因为我妈的情况还是比较复杂的,在手术前,医院的内外科大夫进行了联合会诊,我妈的主治医生在术前有劝过我妈,不建议她去做手术,因为很有可能情况还不如现在,但当时我妈就想着一次性把坏死的肺叶切掉,所以我们还是把手术做了,这个手术加上之前住院大概花了二十多万,是真的非常遭罪,术后要把肺部的积水排出来,所以我妈要每天来回上下楼溜达,保证一定的运动量,才能把积水排出来,但在术后大概七天我妈又吐血了,当时大夫来查房的时候说应该没有太大关系正常。
    后来我们就开始回家调理了,本来肺结核就会使病人胸闷气短,加上这又是一次大手术,所以我妈的身体素质越来越差,可能风稍微大些她就会摊上感冒,尽管这样,我们还是觉得病灶已经切除了,一切都变得开始有盼头了,一开始还好,吐得血量不是很大,从痰里带血丝到后来一碗碗的吐血,频率也越来越大,之前还能保持一两个月不吐一次血,到后来十多天二十几天就开始吐血,期间我们也去复查过好几次,手术大夫表示做了这么多手术我妈这样的情况也是很少见呐,现在回想起来还是家里那边的医疗水平有限耽误了病情啊。
    然后我们再次踏上了求医的道路,我们先去的哈尔滨一大和二大医院,外科和内科以及介入科都咨询了一下,外科大夫说要不然就再做一次手术把病灶再次切除,介入科大夫说目前情况没有办法介入,得出血的时候才能找到出血点,这两种方式其实我都不是很赞同,我妈术后才一年多,身体还没完全康复,再做手术肯定受不了,介入把出血点堵住并不能解决实际性问题,这次我们选择去大城市再看一看。
    我们来到了北京301解放军医院,在老家很棘手的病,人家看了一眼就把药开了,吃抗真菌类的药,伏立康唑以及点伏立康唑吊水,但是这个费用真的不是一般人家能承受的了的,点一天吊水就要三四千,吃的伏立康唑一天也要五六百,满载希望而去,结果带着失望而归。
    在这里也想真心劝大家一句,首先看病一定不要拖,一开始花点钱可能数量不小,但是拖得越久钱花的越多,还遭罪,其次看病一定要去大城市,小城市的医疗水平真的跟大城市没办法比,多去查阅资料,也许治疗还没那么麻烦,也会少走许多的弯路。


    3楼2021-08-27 23:11
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      抗肺结核——曲霉菌病的经历(三) 从北京回来以后,我妈成天以泪洗面,因为我爸和我妈在我上大学的时候就分开了,我们家都是农民,我也刚刚才大学毕业,所以根本没有能力去承受这么多的金钱,回来以后我们每天就浑浑噩噩的过日子,吐血我妈就去打青霉素消炎,2019年的冬天,我家那边的疫情突然严重起来,所有公众场所包括诊所都不允许开门,在快过年的时候我妈的病情突然严重起来,开始一盆盆的吐血,止不住了,后来去医院进行了紧急处理后,我们打算最后再来上海试一次。来了以后先做各项检查,还做了PET-CT,是从头到脚的CT,为了查是否有癌变。结果显示没有癌变,这相对来说还算是好结果。这个病也没有其他的治疗方案,还是吃伏立康唑和点吊水,医院给开的是扬子江牌的伏立康唑,一盒1250,只能吃3天,这个药实在是太贵了承担不起,但我们先开了半个月的剂量回家了。在给我妈出院拿出院小结报告的时候,有和其他病友聊天得知,医院开的这个扬子江牌的效果还挺好的,除了价格真的很高,一位阿姨来陪她老公复查的时候,说她老公比我妈要轻了许多,他们在治疗的时候每天点吊水加上吃这个药,加上保养费两年花了100多万,目前还在继续治疗当中,还有个大爷说他吃的是进口的美国瑞辉,比扬子江的这个效果还要好一些,但价格可能要更加高一些,无论是哪个品牌的,我们都没有办法承担的起。病友们说有其他品牌的可以代替,效果也还可以。所以在我们开了半个月的剂量后又在网上买了其他品牌的伏立康唑,价格是便宜了许多。大概吃了一个多月,吐血依然没有改善,副作用缺比之前大了,我妈开始出现幻觉,对颜色敏感度降低,转氨酶指数升高,肾也开始出现了问题,没有办法我们被迫先把药停了。于是我开始在网上查阅资料,看到网上有说印度版的NATCO的伏立康唑是和美国辉瑞的疗效是一样的,副作用会小很多,价格要比辉瑞的便宜很多。网络上的渠道不太敢信,有了前车之鉴,害怕不保真。偶然间和上海的同事说起我妈的病,恰好她老公是做国外进出口贸易的,经常到印度出差。于是委托她老公给我带了三个月的量试试,目前已经吃了半年多,虽然也会有一些副作用,但是相对于国产的真的要小了很多!(他v DA00011111)有在吃这个的朋友建议吃的时候配着护肝片,一定要定期做检查,大概吃了三个多月我妈的转氨酶指数升高,停了一阶段接着开始吃,这个病本来就很耗时耗钱,不能说完全好了,但是现在我妈由之前几天一吐血到现在可以保持两个月没有吐血了,性价比还挺高的,现在仍然在吃这个药,希望妈妈能好起来。一路走来,从最开始的轻微肺结核到后来的真菌感染,选择手术,最后手术失败,选择药物治疗。其实每一步本来都可以有更好的选择和结果。真心的劝告各位,身体是革命的本钱,有病早发现早治疗,一定不能拖延!在选择手术和药物治疗时也要结合自身的实际情况,不能盲目。毕竟这是大事,要理性抉择,有时候一步踏错就会造成难以挽回的后果。后续我也会更新我妈最近的治疗和身体状检查情况。希望通过我妈的经历可以帮助大家少走些弯路,有病及时看,拖得越久越难治疗。也欢迎有类似经历的朋友和我交流经验,希望可以互帮互助早日战胜病魔!


      4楼2021-09-02 23:13
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        5楼2021-09-02 23:13
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          来自iPhone客户端6楼2021-10-10 21:43
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            我也是肺曲霉菌感染 大三的学生 感觉自己的人生没希望了


            来自手机贴吧7楼2021-10-10 23:19
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              楼主好人


              IP属地:湖北来自Android客户端8楼2021-10-22 21:55
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                楼主好,阿姨是肺部有空洞,里面有球,还是怎样的?我们没有得肺结核,但是有空洞,有球。


                来自Android客户端9楼2021-10-23 10:09
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                  现在怎样了


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端10楼2022-06-17 13:11
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                    现在怎么样了?


                    IP属地:湖南来自iPhone客户端12楼2022-08-06 05:51
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                      加油,楼主,我奶奶80岁了,19年因激素药引起的肺部真菌感染,一直在用伏立康唑,现在空洞已经钙化,不再扩散,之前停药中间都马上就开始咳嗽,现在已经停药2个月了,基本不咳嗽不吐痰了,状态也不错,因疫情一直没复查,但是都挺好的。坚持住,会有好结果的。


                      IP属地:吉林13楼2022-09-23 12:05
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                        楼主 费用多少啊 我妈妈也是真菌感染 之前的时候也是说花钱 不肯去医院 现在都比较严重了


                        IP属地:浙江来自Android客户端14楼2023-06-27 12:29
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                          楼主你母亲现在好了吗?还在服用伏立康唑吗?


                          IP属地:江苏来自Android客户端15楼2024-02-08 19:12
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