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一个溃疡性结肠炎患者的病中日记

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我是一个已经接受手术的溃疡性结肠炎患者,手术是切掉全结肠和用小肠做一个储袋代替大肠功能,因为手术难度较大,手术需要分三次,每次手术间隔身体需要一段时间恢复,我现在是造口状态的等待第三次回纳手术。
在高中的时候就因腹泻做了肠镜确诊了uc,从此以后我就一直在过医院,学校,家三点一线的生活。高三的时候大家都在埋头苦干奋笔疾书时候,我却要住院,被迫每日都在医院度过,因在小县城住院太久没有好转,遇到一个好心的医生建议我们到省城医院看看,又在省城大医院住了大半个月,当使用上大剂量的激素确实有稳住病情,那段时间脸也因为激素的刺激变成了激素脸,脸肿了一圈。

还好高三的日子不算太长,在不同的医院辗转住院,在医院也有努力学习,在高考前那几天终于出院,如约参加高考了,但是也没有太高兴。因为考完没几天又在当地的医院办了住院,当时我丝毫没有发觉这个疾病会这么难缠,在稳住病情的时候我真的以为我好了大学四年里我在医院试过很多不同的疗法,在不同的医院住过如果一定要说些东西,我想说:这个病一定要去大医院!!!!这个病是终身的!不要停药!在我们小县城里因为病例不多,接触的也不多,医生也只是在尝试治疗,因为少所以也不太清楚,我在当地各个医院都住过,有种感觉是在不停试错。直到我去了省城的大医院,我开始发现大医院的治疗方案都是定好的,这个要不行就换,一步步升级治疗。一开始 我是大量激素加美沙拉嗪治疗,进入缓解期我就像没事人一样活蹦乱跳慢慢开始失效,又开始腹痛便血,再次住院治疗后,医生就给我换了一种激素好像又控制住了,因为当时一直在医院空了好多课,回去就期末考试了,考试后又开始不舒服
这个病就是跟心情压力有关,不能有压力,我发现我每次考试前紧张有压力就会复发后面我又复发了 ,在做了肠镜后决定用生物抑制剂,打针的同时药也要按时照常吃,那段时间恢复的还不错,在学校就是一个正常人的生活,开始的一年真的很快乐,不需要住院不需要当初找老师请假了,需要的仅仅是隔一段时间去省城的医院打一针开一个月的药,快乐的日子就这么过了一年又不好了,又入院治疗了,慢慢的反反复复我才发现这个病是无法根治的。又一次复发了,直接拉血了,鲜红的血染红了洁白的马桶瓷片,触目惊心,一个晚上差不多十一 十二次,基本都彻夜无眠,一开始以为忍一忍等活动期过后就好,直到我在医院治疗了很长一段时间都没有明显的好转,期间打了一种新的生物抑制剂也无明显好转,我签了自己的病危通知书,确定要保命就要手术了
签了手术同意书,转到了外科,在消化内科住院的时候发现周围都是克罗恩的病友,很少有溃洁的病友,到了外科才知道溃洁的病友只有两种,一种是可以控制住的,一般药物就能控制不用住院,一种是各种治疗方案都试过无果了来手术了。第一次手术做了一个单腔造口,术后没有一整晚都跑厕所,不用再看到大片的鲜血,刚开始我看着我的造口真的很恐惧,他让我想到了很多恐怖的场面,直到后来慢慢与他和谐相处,慢慢开始学会护理。做了肠口真的很直观看到自己排泄物,要很注意自己的饮食。三个月后,我做了第二次手术,现在在我肚皮上的是袢式结肠造口术,连接肛门的是一段小肠做的储袋,肛门有点控制不止的感觉,总是想要排,有时候只有一点肠液有时候甚至没有,但是想上厕所的感觉却一直有,去问过医生也是说排肠液正常的,但是老是跑厕所也很无奈,有时候来不及还会弄脏裤子,哎!身心疲倦,慢慢来吧,记录下来这些年的经历,给生病的病友一个参考吧


1楼2021-10-15 16:56回复
    楼主真不容易啊,年纪不大吧?


    IP属地:山东来自iPhone客户端2楼2021-10-15 18:44
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      现在怎么样了


      IP属地:云南来自Android客户端3楼2022-04-13 15:28
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        真是个可怜的孩子


        IP属地:陕西来自iPhone客户端4楼2022-04-13 16:42
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          现在情况怎么样?好点了吗?我也是,很害怕很难受


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2022-10-01 01:23
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            现在好些了吗?
            我也是做了手术快三个月了,现在储袋炎,一天拉10多次


            IP属地:湖南来自Android客户端6楼2024-01-19 09:55
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