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急性淋巴细胞白血病复发无路可走了…

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本人女 20岁 2020年十月末确诊 2021年12月复发
一开始医生建议我做6-8个化疗 我只做了四个就放弃了没有考虑移植 因为家里本身就有欠款 当时给我交学费的钱还没有还清 白血病无疑是家里最大的打击 我们一家人生活的房子也是三十多平的老小区里 无车产 无积蓄 #白血病#
但是因为我的病 继父划走了妈妈信用卡里所有的钱 当时我们没有意识到 因为妈妈这么多年来太过于相信他 我们家没有想过会发生这样的事情 当时家里没办法选择了网上筹款 因为我家里人以及朋友的帮助 凑了大概4w+ 才勉强维持完成四次化疗 没办法了 只能出院听天由命祈祷不会复发 甚至还会抱有侥幸心理希望是误诊我平平安安的度过了大概7个月的生活 每月按时去抽血检查血常规 但我每一次在等待结果时都是害怕的
2021年十二月中旬 我发现胳膊上开始起小红包 我以为是湿疹只是去药房买了点涂抹的药 直到有一天手背上出现血点我才反应到不对 检查血常规的结果 我一看就知道是复发了 直到医生也宣判…
我大脑一片空白我甚至还觉得我化疗就会好 但是好像另一个声音在说 这次肯定不一样了 我的心态已经和刚确诊时不一样了 刚确诊时 我甚至可以去积极面对 但是这一次 我好害怕
没办法 我还是得告诉家里人 我好担心我的妈妈 她是最后一个知道我复发的 我本以为她会骂我不注意身体 但是她确实打着电话留着眼泪帮我凑钱 那一刻 我才发现我拖累家人不是一点半点
我很愧疚 我很懵 我看着妈妈忙碌凑钱到背影 我想着她年轻风华正茂时会想到有一天 她的未来是这样的吗
我好对不起她 妈妈没有我 是否会过的比现在好一万倍呢
我们凑了一部分 讽刺的是这一大部分是以前喜欢妈妈的妈妈的老朋友借的 我的亲生父亲只给我了500块钱 就连我的朋友都愿意拿几千块钱帮助我 而我的亲生父亲 只给了我500块钱
回到之前的医院治疗 但是迎接我们的是一个又一个的坏消息
因为之前家里的钱被继父划走跑路 妈妈和继父属于合法夫妻 信用卡又是妈妈的名下 我们报警、找律师都无疾而终 我们甚至交不起律师费 打赢官司的几率也很小 所以我们认命了 被他划走的近10w 我妈妈换掉了以前后厨的工作去做了房扫 妈妈都手机每天有几十个催债电话 有时也会打到我的手机里 妈妈她冤啊 她没有享受到这10w 却承担着这10w的痛苦 基本我们家要靠借亲戚的钱来维系生活 妈妈和我的工资 基本一发放就会被银行扣掉
因为这个原因 最后一次化疗 我们拖欠了医院费用 这一次回到医院 因为失信 没有医生愿意收我 我姨妈进去替我求情 我一瞬间脑子空白 我拿着行李走出出院部的长廊 我发呆着 我甚至不敢去想我姨妈会是什么情形的去求医生
直到我姨妈满脸泪水的出来 我能看出她在故意冷静下来 拿出主任给她写的东西 她以她的话语和方式告诉我:医生说 这次复发必须移植了 但是移植了你这个半年内也得复发 要是干做化疗不移植1-3个月就得复发 医生说不是不收你 收你的话肯定要以移植的目标去治了 因为咱们家条件摆在这 说要是不能这么折腾就去医大一免费做临床试验试药吧 几率还能大一点
我脑子嗡的一声 这无疑是在告诉我死刑了 好像我怎么治疗到最后都会复发 是的 我的家庭条件不允许我这么折腾 我们家的房子 早就挂在了各个房产中介 30多平的房子连23w都没人来看 哪怕是卖出去了还有一半需要妈妈还债 姨妈家里还有我的妹妹 她16岁 是我从小到大守护的妹妹 我舅舅家还有我的弟弟 他15岁 这一次中考成绩考了740+ 因为舅舅姨妈疼爱我 俩家已经拿了不少钱了 我弟弟甚至英语补课费都交不起 我不能因为我一个人的病 再去拖累他们了 我是家里的大姐姐 我不能因为我的命 去要他们的命吧…
我回到家 我还是不知道怎么和妈妈说这件事 我看着妈妈年轻时的照片 是那么好看 那么的风情万种 但是好像有了我以后 妈妈老了 在我的印象中妈妈好像好久没买新衣服新包包新鞋了 她好像不是之前那个走路都抬头挺胸的女人了
我该怎么办呢 我该怎么办把我妈妈一个人留在这里呢 她已经没有可以依靠的人了 我要让妈妈把我们的家我们的避风港也卖掉吗 那她去哪里呢
我的朋友们和家人都在劝我要不要去医大试药 毕竟希望会比化疗大 我现在只有两条路了 第一:我去以前的医院化疗 等完全缓解后 有那么几个月生存期 我拿一小部分钱我出去玩一玩 我去看看海边 看看日落 第二:我去医大一去做临床试验 要么走进去走出来 要么走进去 抬出来
真的不会有别的办法了吗 我加入病友群 好多好多的患者都好像恢复的不错 我了解到靶向药 但是我还是被价格吓到了我的朋友们轮番的给我打电话 哭泣 哎 是啊我怎么舍得离开人间呢 若我是个孤儿人人喊打的过街老鼠 我便认命了 但是我好像很幸福 哪里舍得离开人间呢…


来自iPhone客户端1楼2021-12-18 12:51回复
    加油


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2021-12-18 12:56
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      加油!你这种情况可以考虑去申请政策帮扶的,找找当地居委,街道,民政局,多问问,多试试。


      IP属地:广东4楼2021-12-18 13:19
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        20岁,生病都一年了。我怎么那么不相信呢。生病一年居然连一些常识都不知道。说那么多外行话。


        IP属地:江西来自Android客户端5楼2021-12-18 13:29
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          加油吧,不能放弃阿,20岁是多美丽的青青


          IP属地:广东来自Android客户端6楼2021-12-18 13:34
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            办低保,筹进仓押金,低保报销比例大,到民政部门问一下有什么政策


            IP属地:湖北来自iPhone客户端7楼2021-12-18 15:49
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              别放弃


              IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2021-12-18 16:49
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                什么类型的?现在很多医院都有临床免费治疗你看看要不要试试?问问你们主治他们一般有这方面路子,另外我们医院也在招这种患者,但是不知道你符不符合。


                IP属地:贵州来自Android客户端10楼2021-12-18 18:04
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                  你看看。




                  IP属地:贵州来自Android客户端11楼2021-12-18 18:09
                  收起回复
                    看了下好像不符合,你问问你们医院的医生,他们有这种渠道的。


                    IP属地:贵州来自Android客户端12楼2021-12-18 18:11
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                      别看免费治疗其实只是那一个项目,住院费以及各种治疗费用下来也要几十万


                      IP属地:广东来自Android客户端13楼2021-12-20 20:45
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                        楼主没有社会基本医保吗?大学生有公费医疗吧?你可以向学校申请,寻找帮助


                        IP属地:广东来自Android客户端14楼2021-12-20 20:46
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                          去和你继父好好说说,让他还一部分回来,毕竟人心都是肉长的


                          IP属地:福建来自Android客户端16楼2021-12-21 12:32
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                            哎 但是你们那个医生也是个比人,移植一定会复发?他能研究明白移植一定会复发他就在那呆着了


                            IP属地:湖南来自Android客户端17楼2021-12-21 18:06
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                              千万不要放弃!到北京,天津咨询一下权威专家,天无绝人之路。我看到有好多二次移植的都成功了。发水滴筹等筹款。发动社会,找政府民政部门。作为一个白血病家属我愿意为你捐款!加油努力吧!不要顾虑太多!


                              IP属地:山西来自Android客户端18楼2021-12-26 20:16
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