后来2000年下半年，去了学校旁的二甲医院查血，现在想想，当时的血液指标是有问题的，但大夫没经验，没看出来，直到2001在宣武医院确诊是多发性骨髓瘤。
当年的多发性骨髓瘤我记得是比白血症更稀少的，大夫当时找家属说这病是1/20万，白血病是1/10万，这比例我一直记得很清楚。当时的5年生存率不足10%，全国最长记录是8年，我也记得非常清楚，我和我爸痛哭了一大场。

确诊后开始进行化疗了，当时对多发性骨髓瘤的治疗药很少，我都不太记得用得是什么方案了，只记得有大量激素化疗后，老妈胖了好多，按我妈的话说是满月脸，水牛背，大胖腰，一下子涨了好多，头发也少了很多，后来老妈用了将近6年-10年来消化了之前化疗上激素带来的胖，消化后她的体重其本上常年135斤

老妈是IgG型多发性骨髓瘤，好像IGa型的病友多一些，IgG型不是很多，总之我记得当年她好像IgG是5600（数职有可能单位不同，请不要杠），标准大概在1400左右，所以高出不少。经过几次化疗稳定了很多，好像是6次化疗后吧，出院了。
有机会我找找老妈之前的笔记和病历，她从确诊后就一直有记录自己的数据，这个习惯特别好，特别有利于观察自己一段时间的状态，也特别有利于大夫看情况。
如果找到了，我就上传上来。

今天就先说这么多吧，太晚了，后续的慢慢发，19年的事情，一点一点说吧。

补被删的2楼，
开场先说几句：本人不是大夫，充其量只能算是个患病多年的患者家属，所有评论和感受，只依据母亲的亲身经历和周围病友。只讲一些自身感受，经历经验和判断，不对此负任何责任，也请各位不要对照，毕竟每个人情况不同，还是要相信医生的专业判断。回到正题来说吧，老妈是2001年确诊的多发性骨髓瘤，那年她49岁，还是个身高1米65，体重95斤，从事教书育人这个崇高职业的中年人民教师。
说起来比较有意思，每个人发现这病的过程不同，每个人对这病的机体反应也不同。
我在那么多病友中听到最多的反应是因为骨头疼，（其实这病早期并不产生骨痛，骨痛很可能不是早期现象了）很疼且持续不好。这里要提醒一下，如果骨头持续疼，且按摩什么的也无效，请去查血液，有经验的大夫在多发性骨髓瘤的初期，就能通过血液做判断。不要拖，有些病人真到身体长大瘤子了才确诊是骨髓瘤，就很晚了，我的理解是瘤子都从身体中拱出来了。
说回到老妈，老妈的发病其实应该比2001年更早一些，她的症状不同于一般人，她是面部长了很多类似白头的东西，有点像脂肪粒的感觉，每天洗脸都会掉下来，硬硬的像沙粒。后来慢慢蔓延到身上也有。我印象中当时求医了好久，一直没太大效果，有将近一年时间，各种看皮肤科，但都一直没太大效果 。

请继续写下去吧，我也中招了，在治疗，沮丧中

我很恐慌，我爸现在是骨痛阶段

昨天看了几张2000年的照片，感觉在1999年和2000年间，****色就是很黄很粗糙的皮肤了，有可能那时候就已经开始出现症状，只不过没有查血液，不确定当时的骨髓是不是有异常的幼小浆细胞。
扯远了，扯远了，说回来
先说几个经验吧，在母亲将近20年的抗癌中，其实我觉得有几点很重要，也算是给很多病友的几个建议吧:
1. 好好吃饭。不是在开玩笑，这个真的非常非常重要。很多的营养都是通过食物进行摄取的，我见过太多病友在化疗过程中各种没有胃口，呕吐，这都是正常现象。但我仍然要说，请务必好好吃饭，只有身体摄取营养了，才能更有利的对抗病毒。
在我印象中，母亲的化疗，除了上化疗药的那天她因为呕吐可能会吃的比较少一点，其他时候，她真的是无论何时都很努力的吃饭，哪怕医院的饭并不合口，也会很尽力的去吃，多吃水果。
2020年10月母亲去世，那会儿她已经很虚弱了，她仍然坚持自己进食，尽量不让护工去喂
2. 保持一个好的心态。对病情要有充分的了解但不要悲观，要始终相信自己能战胜病魔。
一个好的心态，给我感觉真的是战无不胜的，这点上我真的挺佩服母亲的。尤其是家里有位亲戚，因为得了乳腺癌化疗了4期，就割腕自杀后（心态崩了）在这之后，我真的更佩服母亲的坚韧的意志力和强烈的求生欲了。
她有时候会和我说，无论怎样都要坚持下去，她想活着，我猜测可能是这个强大的意志力导致她一直能坚强的配合大夫进行治疗。
3. 刚刚在第二点中已经提过了，相信现在的药物，相信大夫，做好配合。
这里有个前提，我建议多看几家医院，多看几个血液科，这主要是先去确诊，确认是否得的是多发性骨髓瘤，另外确认病情，确认病情进展阶段，第三点确认治疗方案。
特别说一句，全中国（甚至是全亚洲）最好的多发性骨髓瘤的治疗医院是北京朝阳医院（东院区），他们科室的大夫几乎全部大夫我妈妈都看过。
我个人觉得比较好的，第一个肯定是科室主任陈文明陈主任（陈主任也有网上预约和电话付费通话问诊）如果真的不能去现场，我觉得让陈主任给看看治疗方案也是好的
此外，还有朝阳医院血液科的陈世伦主任（不过现在好像退休了，不知道还出不出诊）、刘爱军大夫、冷芸大夫，都是不错的当然这些都是我自己的看诊经历和感受。其他比如吴垠主任，高文大夫，王国蓉大夫之类的，就仁者见仁智者见智吧，并不是不好，可能不是很对症罢了。
今天先说这么多，后面再说

请问有做移植吗。我们家里没买医保所以自己全包，现在刚开始第三个疗程吃药，感觉还行，听说移植之后体质强度会下降得比较厉害

为什么没有继续更新了

你好，我想请问一下，电话付费通话问诊，是怎么操作？

五一过了，也没有更新呢，期待

非常想知道，多发性骨髓瘤患者平时如何增强勉励力和饮食需要注意什么🙏🙏