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无肌病性皮肌炎

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19年确诊无肌病性皮肌炎，肌酸激酶正常，肌炎普是tifγ阳性，已排除肿瘤，当时吞咽困难，眼皮红肿睁不开，浑身无力，手臂抬不起来，胸口，面颊有红色皮疹，脱发，无法自理。
现在22年已完全好转，每天半颗激素维持，可以走路跑步，皮疹也好了，可以正常工作生活
IP属地:天津来自Android客户端1楼2022-05-22 13:54回复
    太好了，我先生一个月前缺的治疗了一个月，暂时效果不明显，有点加重，看到你们好转了真好
    来自Android客户端2楼2022-05-24 14:48
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      你好楼主，我的爸爸跟你一种类型的皮肌炎，也是2019年确诊，2022年三月复发，现在肌无力吞咽困难严重，丙球用了三天没有太大改善，请问楼主吞咽困难多久缓解，感谢！
      来自iPhone客户端3楼2022-05-28 21:17
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        IP属地:天津来自Android客户端4楼2022-05-30 19:04
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          我的活检报告
          IP属地:天津来自Android客户端5楼2022-06-03 22:24
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            肌电图报告
            IP属地:天津来自Android客户端6楼2022-06-03 22:26
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              肌炎普
              IP属地:天津来自Android客户端7楼2022-06-03 22:40
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                看到希望了
                来自iPhone客户端8楼2022-06-06 13:04
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                  楼主，我母亲皮肌炎一年了，去了几个医院一直怀疑是红斑狼疮，刚刚检查出是皮肌炎，请问楼主用的是些什么药，在哪个医院治疗的。帮帮忙
                  IP属地:安徽来自手机贴吧9楼2022-06-07 15:17
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                    有没有只是皮肤有发红的情况，其他什么症状都没有
                    来自iPhone客户端10楼2022-08-15 16:51
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                      我看到19年你的肌肉受累了，怎么叫无肌病性皮肌炎？
                      IP属地:山西来自Android客户端11楼2022-08-24 22:02
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                        楼主，你有头皮发红脱发的症状吗？我是tif1强阳性，现在头皮发红脱发特别严重
                        IP属地:江苏来自Android客户端12楼2022-09-14 18:51
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                          想问下楼主，我现在只是眼皮红肿了4个月了，医生也怀疑皮肌炎，但是检测各项酶都正常，唉，身体没有其的不适，就是眼皮红肿，但是也不影响我视力和睁眼
                          IP属地:江苏来自Android客户端13楼2022-10-27 17:06
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                            楼主现在还没有停药吗？除了激素还吃什么药？
                            IP属地:江苏来自Android客户端15楼2022-10-27 18:35
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                              我也93的摩羯，确诊快两年，上个月查出来股骨头坏死了
                              IP属地:江苏来自Android客户端16楼2022-10-27 18:38
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