我的不顺是从年初开始的，2月份过年被家人拉着熬夜打扑克 晚上睡觉落枕了，一直觉得脖子疼，右侧淋巴鼓起了很大一个包，也没在意，加上上班对着电脑颈椎不舒服下班就找了家按摩店按了一下，按摩的师傅觉得是脉络不通，包可以按好就按了几下，当晚觉得很冷，一测体温发烧了，我也为是不是感冒了，就吃感冒药退烧药，药效一过接着就又烧起来了，去过医院发热门诊开药 吃了一周还是高烧不退，高的时候都39 .8度，晚上吃药退了 早晨起来就跟体温重启了一般，没啥食欲，在医院打吊瓶也退不下来，实在不愿意来回跑医院了，就办理了住院 ，住院一周，天天退烧，天天测温甩体温计甩的隔壁都疼，各项指标都查了，终于在使用了激素地塞米松后退下来了，从发烧到退烧半个月的时间，我都怕自己烧傻了，最终也不知道啥原因，只有淋巴结多处肿大，病例医生给写的淋巴结炎，一个好医生可以少走很多弯路 省事省钱 ，可惜我没遇上……

3月下旬出院后，过了一阵子感觉脖子的包又起来了比之前还大，去医院复查，住院的时候医生：本来觉得不像恶性病，不用做穿刺，这次说还是做一下放心吧 ，第一次忐忑的算是小手术吧 医生在脖子上取下了一条肿物样本，等结果那段时间我真是害怕了，不明原因， 未知的结果等着我，在医院住了一段时间感觉生命很脆弱 死亡离我很近，结果出来说是淋巴组织增生，建议做进一步免疫组化，一步一步的检查像是一个吞钱无底洞，咋进去还不给结果，于是决定换个医院，挂了个专家号，拿着之前的检查结果，专家说你这是坏死性淋巴结炎，问题不大 可以自愈 着急的话就给你开个激素药吃七天很快就下去了，拿着药回家吃了七天果然就好了，当时感觉之前的一系列治疗有点徒劳，不过知道啥病就好，

四月中下旬我的淋巴肿大问题基本好了，小结节退了 大的还有点能摸出来，上诉的情况貌似都跟红斑狼疮无关 但似乎有很大关系 之后我格外注意自己的生活方式，尽量不熬夜 多运动，持续了一段时间，我打了第三针的hpv疫苗，因为发烧期间刚好是乙肝第三针 错过了就没打，后来的发展让我怀疑是不是自己的疫苗打的太多造成了免疫系统的紊乱。大概在六月份的时候我发现自己的头发成柳的掉，害怕极了，怕自己秃了，去了雍和做毛囊检测，那边说可能是洗头发不彻底 油脂堵塞毛囊了，建议我买个固发套餐，我没买想着再观察观察，持续脱发，直到七月份，我挂了皮肤科的号因为鼻梁侧面长了红斑有一个月了还不消退，同时也说了脱发的情况，医生诊断为多形红斑，开了药膏和甘草酸

服药了半个月脸上的红斑仍然没有消失，我重新挂了个主任的号，血常规正常，抗体和抗体滴度阳性1:320，补体c3 0.88,归类为结缔组织疾病，第二天医生让做进一步做ENA抗体检测，结果显示SSA阳性 ，ds_DNA没有阳性 医生说这个比较好，算是红斑狼疮里面比较轻的，积极治疗 可能要吃一年的药，给我开了美卓乐四粒 ，赛能一粒 配上V BCD,但开始我理解错了以为就吃一粒激素呢，吃了半个月脸上的三块红斑颜色暗淡了 面积缩小了很多，但是头顶头头心处有一块红斑 一直没有好，我平时也尽量出门就戴帽子避免阳光直射，半个月后复查的时候医生告诉我要吃四粒美卓乐的 于是我又补了上去。

8.12号尿蛋白正常 8.26号 补体c3 还是低0.82 和抗核抗体1:320 医生说这个没那么快 很长一段时间不会变好，脸上已经完全好了 没有高出部分，色沉也逐渐消退，但是头上的还在，每天涂药膏没啥效果 斑秃了 ，不知道好了还能不能长出头发来 ，继续吃药，美桌吃了半个月的四粒后减成了两粒。

最近的一次复查是9.16日 ，跟医生说别的症状都没有 就是头发前段时间掉的也少了，最近又掉的好多，医生说不行的话药量还得加回去，我不愿意吃那么多说没有 我听话的 ，还是这个量再观察下。每次洗头发满地的头发真的心疼，平时一薅就是三五根的掉，我担心是药量不够又复发了，或者是前几天熬夜了 怕了怕了 不敢熬夜了

8.1号 确诊为亚急性红斑狼疮，开始吃的美卓乐两粒和赛能一粒 复方甘草酸一粒 一日三次

10.6号脱发还是很严重，一薅好几根，洗头发的时候掉一大团，斑秃也变大了，到了半个月去医院复查，医生让测下血常规 血沉 补体 尿，补体c3 0.72 更低了，一个月前是0.82，尿蛋白一直是隐约时有时无的，医生给激素增加到了到了六颗，安慰我没事，不能为了怕副作用让病情恶化，脸能胖点不会太离谱，开了双嘧达莫可以预防股骨头坏死，不要生， 好好睡觉，让下次复查的时候再挂个风湿免疫科的一起看下。

斑秃变大了

lz，抗sm复查过没

趁病情不严重，一定要重视，好好珍惜，好好吃药，等发现严重了，就晚了。

加油

22.12.2，吃了二十多天的药来复查，今天先挂了个风湿免疫科的号（之前是皮肤科） ，医生看了看之前的报告说我是系统性的红斑狼疮，要吃一辈子的药 😭，让先验血，但我吃早餐了 ，下次的号就得是下周了 。我问医生这个病常见吗 医生说一天能有十几二十个吧 😢😢，都不知道该相信哪个医生的诊断了

加油我也是九月初确诊的，从十二片激素开始吃的中间激素减快了还复发了前两天刚出院，现在激素又吃回十二片了，心态积极点一步一步来慢慢治疗恢复！！