当时刚确诊时在吧里发了一个帖子，那个时候其实真的还好。原帖：https://tieba.baidu.com/p/7243086067?pid=138118947618&cid=0#138118947618
但这个疾病是一个不断恶化、永远不会停止的疾病。還十分痛苦，「不死癌症」真的名不虛傳。
每两周我都打生物制剂，但是生物制剂可以说是最贵的药了。我保险一年的保费早就用完了，然后每两周我都要花9000多人民币买药，都还是便宜的仿制药。但是每个药我用久了就渐渐产生抗药性了。最近两个月，我的强直性脊柱炎又不断恶化。
我在三年前未确诊前是个爱健身，体态很好，很有活力的人。现在变成了一个不运动，驼背，走路不自然，非常懒惰的人。因为强直性脊柱炎首先会让人非常疲劳，以及痛苦。每时每秒，身上的每个部位，都在痛，以及僵硬。并不是只像名字一样，只是“脊柱”炎而已。强直性脊柱炎是全身性疾病，全身都可以发炎。会造成心脏、眼球、肺部等发炎。各器官的长期炎症又会促发癌症的机率。心梗猝死、永久视力损害、呼吸困难等都是有可能发生的。
所以我和杰哥的心梗猝死概率比一般人大，癌症机率也大一些。就连用的药生物制剂的一大副作用都是增加癌症机率。药的本质叫「抗腫瘤壞死因子」。把体内的一个抗击肿瘤的因子给抑制住，因为它会造成发炎。
我已经连续4天没有睡超过3个小时，疼痛会让我醒过来，然后再也无法入睡。
早上刚起床和晚上快睡觉时，几乎无法走路。平常走路也必须调整姿态。坐一会儿就不舒服。我也弹琴，但是最近都荒废了，因为坐一小时再起来的话就真的起不来了。并且长时间坐着也很痛苦。今天早上就想练钢琴，但是整整一天手指都伸不直，碰一下都会很疼。晚上才好点，可以勉强伸直一点来敲字。我早上就想发贴了。
上周第一次萌生了自杀的想法，因为太痛苦。上周末晚上痛的厉害，抱着跟室友哭，以前从来没有什么能让我哭过。我哭着哭着说了一句杀了我吧，结果我成为了学校的重点关注对象，很多人都来鼓励我，天天来问我情况，防止我出现意外，我无比感谢。
我觉得我还是比较幸运的了，有生物制剂，可以减轻很多很多痛苦。Jay年轻的时候这个药还没有研发出来。真不知道他是怎么度过的。2008年才开始在美国被批准用于治疗强直性脊柱炎。20多岁时症状是最重的，并且造成的损害是永久性不可逆的。