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重症肌无力--基本情况与感受

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1. 男 36岁--戴眼镜的历史,从2008年至今。度数变化不是太大,约从250到350之间。两只眼睛的度数不一样,目前这个眼镜使用一年半时间。
2. 2023/1/10 眼睛不舒服时间:右眼斜视,上眼皮下拉,看东西时远远近处切换有卡顿,动态有双影。--大约2023/1/10 逐渐严重,1/18号开长途车,400KM。(过年几天没戴眼镜,滴眼药水,盐酸左氧氟沙星滴眼液,每天两-三次;同时,吃明目地黄丸一天三次,一次8到10颗)。
3. 眼睛睁不开,尤其右眼,在太阳光下,上眼皮向下拉。阴凉处要好些,眼皮下搭时,原来的双眼皮变成单眼皮。
4. 同时睁开时,看的看不清晰,需要略邹下眉毛,才略4清些。
5. 看东西时能明显感觉到右眼珠像外斜,右眼皮向下闭,对面的人也可以看的出来。
6. 现在戴眼镜感觉特别明亮,但是头有点晕,两只眼高低有点不同。
7. 不戴眼镜正常看东西的感受,当长时间看远距离的东西,突然间低头看近的看不清楚,或许说看不到视野以内,感觉就像照相机里面的焦距来不及变换焦距。 反过来一直看近距离东西,在突然间抬头看远距离也是一样状态。
8. 抽烟每三天一包。喝酒不定期嗯,多的时候喝一斤。1/25都戒了。
下面的三张照片,分别是网图标准,住院时的状态,未发病前一个月的良好状态。




IP属地:安徽来自Android客户端1楼2023-02-04 17:32回复
    持续更新每天记录,可能叙述的有点凌乱,将就看一下。


    IP属地:安徽来自Android客户端2楼2023-02-04 18:02
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      2023/1/27———芜湖眼科医院
      一月27号诊断,眼睛斜视与上眼皮下拉有两种原因引起,第一是肌肉,第二是神经,肌肉可以通过做手术解决,神经需要先排查一下,不然肌肉的做完手术之后还是会斜视,弋矶山医院有神经科,挂号后与医生说,因为眼睛斜视,需要查一下神经科,医生会知道。眼科医院在每周三上午有一个斜视专科门诊,可以挂这个号再确认。
      2023/1/28---弋矶山
      早上八点半挂号,神经科医生黄医生。判断状态比较严重,需要及时住院,随后于下午5点赶到住院部神经内科12楼+七号病房,开单做了一个脑CT胸部CT,6.05出结果,脑CT无问题,胸CT胸腺有密度阴影,需再排查。于6:40在屁股上打了一针,很疼,医生说20分钟之后,看效果良好,7:20左右眼可以挣到正常大小,要求十点钟之后不许吃喝。
      2023/1/29———弋矶山
      早晨约五点钟,抽了六管血,做血检,和做核酸。5:20有晨尿,留尿液做尿检。晨便,因为没有,有了自行送到检测区。
      留一粒红色小药片要求早上八点钟吃(准时),名字叫嗅吡斯的明片。
      早上八点半查房:小红药的功能应该与昨天针的功能一致;这个病可大可小,昨天胸部CT中有一个39*32的模糊状,需要进一步检查,(今天需要再抽一管血委外到其他机构检测,需自费预计1千到2千之间,未同意)。
      上午十点,医生通知需要安排激素类药物(平缓的),输两瓶液体,一颗白色小药片,补钙的。
      中午12点45,做的心电图检测。
      下午一点35分,检查血压65到115正常。
      下午四点钟继续吃一粒红色小药片,名字溴吡斯的明片。一粒补钙,两粒补钾的。
      在下午三点半眼睛下坠严重。
      现在17点51分:慢慢的又恢复正常了。
      晚上19点至20点之间,简单锻炼扭腰。
      晚上九点24分,眼皮已经向下坠。
      2023/1/30---弋矶山
      0:13分 吃一粒红色小药丸。
      零点32分,小便有胀痛感,在承受范围以内。下午的时候也有一点疼痛,更轻微没在意到目前有加重趋势。补充后面就没有胀痛感了。
      早晨五点41分,因六点钟之后不能吃东西,喝一杯黑芝麻糊。小便时无胀痛感。吃的补钙补钾和一粒养胃。
      早上七点40至8点,开合跳*200 加深蹲*20
      早上八点,吃一粒小红药,
      早上8:40查房,眼皮依然下坠,黄医生了解情况。
      上午九点,右眼肌依然无力。
      上午9点10分输两瓶液,与昨天一样,氯化钠注射液。眼皮目前依然下坠右侧。
      上午10:40做的CT加强版,出来后喝了三大杯水,到12点51入厕三次。右眼皮下坠依然严重。异常是一直放屁。
      从12点半到三点半之间在外面,阳光下右眼很难睁开,15:30左右进医院,阴光柱可以睁开一半。
      16.00准时吃药,状态没有前几天好,上午做的加强版CT,结果已出来,胸腺囊肿可能性大,胸腺肿瘤带排。{黄医生不在办公室,遇到男孙医生,他安排胸腔科会诊,同时,委外检查的是神经科,为了佐证目前使用药的类别是否合适,与胸腔手术无直接影响,同意委外检验,明天安排(后续继续未同意, 后续了解,应是有意调换医生)}。
      19点17分记录,晚餐后,基础运动半个小时,吃补钙一片,补钾两片,目前眼皮下搭。随后入睡,零点吃了一粒小红药。
      2023/1/31———弋矶山
      早上5:20,抽一管血做血常规。同时给了一份药剂,一粒黄色的立即服下,是养胃的,一份红色小粒小药粒,还有补钙补钾。
      早上六点40到7.05锻炼25分钟,扭胯十分钟左右,深蹲40个,开合跳200。
      上午九点查房,孙医生,目前治疗无明显效果。(两种选择,第一,选择免疫蛋白球名字记不清了,第二,加大激素效果药量。免疫蛋白球那个费用约三万,无法计入医保。未选择,因为无法入医保全部自己承担,没钱)。
      9点30分输液两瓶,氯化钠注射液与前面一样。
      中午12点正常吃补钙补钾的药片,饭前有一粒养胃的。
      下午2:20看的中医,有列药物清单,但没买药,待稳定后再考虑。紧接着做的甲状腺彩超,甲状腺轻度肿大并回声异常,结合临床未见明显肿大的淋巴结。
      下午四点吃红色小药片,晚上八点,正常吃补钙补钾药片,晚上四点半到九点回去一趟,吃了半只鸡。回来时眼皮下垂严重,自己按摩一下,有缓解睡到第二天早上6:50。早上起来状态良好。其中,夜里12点正常吃红的红色小药片。


      IP属地:安徽来自Android客户端3楼2023-02-04 18:02
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        出院了吗?


        IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2023-02-04 19:18
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          @ 有一网友要看的,收到说一下。


          IP属地:安徽来自Android客户端5楼2023-02-05 07:17
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            2023/2/1---弋矶山
            预计今年会增加药量,待医生出。
            早上七点20到7点50,轻微运动30分钟。
            早上住院部送的早餐,没吃饱,九点半到食堂吃了一顿大餐,回去接着输水。
            上午11点半输一瓶大液,甲泼尼龙琥珀酸钠1千毫升+氯化钠500毫升,70分钟左右,随后就午餐,下午很困,不停睡觉,16点红色小药丸,同步监测心率。无异常。17点左右,内分泌科医生通知甲状腺检查无异常。
            睡觉到18点钟,回家吃饭洗澡,10点回医院,12点吃小红药,睡觉到三点钟,失眠,陆续睡到六点半,锻炼十分钟。
            2023/2/2---弋矶山
            八点钟正常吃小红药,今天特地试了一下,负重提东西,力量正常,俯卧撑还是起不来。吃饭正常。
            医生更换为李医生女性,红色小小药丸改为四次。
            九点半输大瓶液体,当日,药力改为两点钟,下午八点钟,夜里两点钟,每天4颗。
            下午四点到七点半回家吃饭,无其他异常,
            单子感觉比前几天好,眼皮子虽然还下垂,但不是像之前那样一点力气使不上。在网上搜索医生,教的医炼眼皮的方案,慢慢的练习。


            IP属地:安徽来自Android客户端6楼2023-02-05 08:28
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              2023/2/3---弋矶山
              夜里两点钟吃小红药,至五点才入睡,六点半又被吵醒,做眼保健操,喝杯牛奶,七点20至7点50锻炼,基础运动扭腰15分钟,深蹲40个,开合跳200个。
              八点钟吃小红药,接着吃早饭。
              目前感觉比前几天的效果要好。
              今天查房又换了一个医生。
              九点半左右打点滴,结束睡了一觉,将穿不到的衣服带回去洗了一下,下午未睡,两点钟吃小红药,八点钟赶到医院继续吃小红药。定了夜里闹钟,两点钟吃药,后面又是到五点才睡着。状态感觉较好,无其他影响。
              2023/2/4---弋矶山
              五点钟睡一下,6:40醒,一杯水,基础锻炼半小时,扭胯开合跳深蹲。结束后,早餐50毫克牛奶,包子。
              八点钟,小红药一颗,9:20挂水输液。
              今天早上醒来,眼皮有力气,就前几天状态良好,加油。
              中午回哥哥家,正常吃,补钙补钾的药片,下午两点钟,小红要吃完之后睡到五点,起来之后精神饱满。感觉还是有复视。
              下午六点钟补钙,补钾药片正常吃,八点钟小红药,晚上回到自己家中,十点入睡,两点钟起来吃小红药,接着睡到第二天六点。
              下图还是有复视。


              IP属地:安徽来自Android客户端7楼2023-02-05 09:17
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                你这结节不小,去上海的话让专家判断下如果是瘤就微创手术拿掉,对肌无力应该会有改善。


                IP属地:江苏来自Android客户端8楼2023-02-05 10:16
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                  2023/2/5---弋矶山
                  早上六点半起床后,锻炼20分钟基础锻炼,扭腰 开合跳魔鬼扭胯。喝60毫升牛奶,两个鸡蛋,八点之前迅速赶到医院,吃小红药。养胃药加补钙补钾。
                  当前感受:状态良好,有复视。
                  下午两点正常吃小红药,睡了一个半小时,五点钟左右回去,小孩过生日,八点钟困的不行,九点钟入睡到夜里,凌晨两点吃小红药。
                  附加感受:右眼看小东西重影,下饿吃东西时无法嚼烂,胳膊与腿的力量没有之前的大,例如:之前100个俯卧撑,现在手臂一个很难起来。


                  IP属地:安徽来自Android客户端9楼2023-02-06 10:11
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                    2023/2/6---弋矶山
                    凌晨两点吃完小红药后,四点钟左右才入睡,直到早上八点起床,吃饭赶到医院,九点,今天小红要晚了一小时。九点半输液。
                    当前感受:状态良好,有复视。 截止到昨天晚上八点,查了一下费用记录,已消费5300元。
                    十点半输完液去找医生,今天的激素药点滴已经减至一半,预计至少输三天之后再观察。
                    下午两点钟,小红要,中午补钙片。一直好困,持续想睡觉。晚上正常补钙补钾,八点钟小红要,吃完之后在家中入睡。
                    走路的时候有重影,捂住左眼,单眼走路一段之后,双眼在看事物清晰一些。
                    今天无照片,放张美女图片。


                    IP属地:安徽来自Android客户端10楼2023-02-07 10:55
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                      2023年2月7号---弋矶山
                      夜里凌晨两点起来吃小红药,三点半用冥想进入睡眠,到早上6:40。早饭后八点半赶到医院,吃小红药,养胃药,补钙补钾。十点钟输液。
                      九点半医生查房,眼睛比之前状态好,但右眼依然有轻微下垂,已在降激素药,但能口服时可以出院。
                      中午去了一趟公司,看电脑的时候依然有重影,下午两点钟要五点钟要都正常吃,八点小红要正常吃,夜里两点钟正常吃药。今夜没有睡好,迷迷糊糊一点半才开始正式入睡
                      右眼还是有复视,小的事物需要聚一下光。


                      IP属地:安徽来自Android客户端12楼2023-02-08 12:39
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                        2023年2月8号---弋矶山
                        早上七点至八点锻炼一小时,常规训练。九点半赶到医院,吃小红药和早上的药。十点钟挂上输液。休息一小时。
                        中午吃补钙药片,下午两点钟,小红要,晕乎乎,睡到五点回去。八点钟,小红药。
                        感受:眼睛还可以感觉到复视,开车的话,有略微影响。
                        2月9号,上午十点半,照片。
                        右眼可以感觉到有些许影响。


                        IP属地:安徽来自Android客户端13楼2023-02-09 10:33
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                          2023年2月9号---弋矶山
                          凌晨两点正常,小红药,继续入,睡到早上六点半,起床基础训练,吃早饭。
                          九点半赶到医院吃小红药,加输液。今天是开车来医院。已改为小瓶装。医生说本周输完可以改为口服药。下午两点半还一瓶。
                          下午两点钟吃小红药,中午的补钙药片,下午吃饭时间,补钙补钾药片,晚上八点钟小红药,都按时吃了。七点半到八点之间运动一小时。整体好困,九点半左右入睡。
                          感觉:看一个事物停留在十秒以上,右侧眼球后部有肌肉在拉扯。
                          如下照片,拍照时间,2022年2月10号8点04分。


                          IP属地:安徽来自Android客户端14楼2023-02-10 08:05
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                            2023年2月10号,医生通知临近出院,最近会将激素药调整口服药,然后回家服用。
                            上午在本医院挂的中药,药方如下,先喝个一周。
                            吃中药需要强大的信念。


                            IP属地:安徽来自Android客户端15楼2023-02-10 12:44
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                              2023年2月10号,抖音上刷到吕医生分析,重症肌无力与睡眠的关系,因为讲的很有道理。内容无法完全复制进来,截个屏,感兴趣的自己搜一下。
                              好人一生平安


                              IP属地:安徽来自Android客户端16楼2023-02-10 16:06
                              收起回复