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我的皮肌炎记录贴

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好像是从2022年2月份开始的吧,一直咳嗽,去当地医院看了,诊断为肺炎,然后住院,挂针,后来就好了,大概是到2022年的7月份吧,又开始咳嗽了,坐着还好一些,走路,上下楼梯就咳的特别厉害,有时咳嗽的剧烈了还会干呕。大概2022年9月份的时候,去了杭州浙一治疗,做了验血,没有发现什么问题,定性为特发性间质性肺炎,然后开始服用吡非尼酮,一天三次,一次三颗,可是咳嗽症状一直到现在都没有缓解,期间有段时间感觉咳嗽好一些了,可是后来一阳,又咳嗽厉害起来了。目前除了走路运动的时候会咳的厉害,坐着的时候偶尔会咳的厉害。其他就没什么不舒服的地方了。2023年4月份去上海华山医院治疗,做了化验后,呼吸科医生判断是皮肌炎,让我转风湿免疫科去做进一步治疗,准备明后天过去,可是医生的号好难挂啊,我也不知道找那个医生好。走一步看一步吧,贴吧里看了这个病的治疗周期都很长,所以做个记录贴,供后来人参考。


IP属地:浙江来自Android客户端1楼2023-05-14 08:23回复
    有病友群的话可以拉我一下,我的微信号18857011119


    IP属地:浙江来自Android客户端2楼2023-05-14 08:23
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      还想请教一下病友,治疗这个疾病一年的费用估计要多少?医保可以报销一部分吗?


      IP属地:浙江来自Android客户端3楼2023-05-14 13:25
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        我是2020年在武汉同济医院检查确诊的,这个病没有办法医治的,只能吃激素药延长寿命


        来自手机贴吧4楼2023-05-14 15:15
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          20230514,综合考虑决定去上海华山治疗,也惊喜的挂到了意向医生的号,今晚出发,希望明天能有治疗方案。


          IP属地:浙江来自Android客户端5楼2023-05-14 19:20
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            你是mda5阳性吗


            IP属地:上海来自iPhone客户端6楼2023-05-14 23:57
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              医生看了觉得不一定是皮肌炎,有可能是硬皮病,让我去补充做几个化验,再做个肺动脉压力,今天先去把这些做了,下周再复诊。


              IP属地:浙江来自Android客户端7楼2023-05-15 09:23
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                在上海应该去仁济医院风湿免疫科,治疗结缔组织病在全国排前几名,尤其是原发病侵蚀到肺,千万不能再拖时间!


                IP属地:河南来自Android客户端8楼2023-05-15 13:31
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                  有什么症状吗?我现在好担心是皮肌炎啊,我肌肉痛,皮下有结节,全身骨头痛


                  IP属地:湖南来自Android客户端9楼2023-05-22 18:13
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                    你好控制了吗?我也是Jo-1阳性,原来有干燥综合症,现在还没住进院


                    IP属地:四川来自Android客户端10楼2023-06-09 23:32
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                      你就只是咳嗽吗?还有没有其它症状


                      IP属地:重庆来自iPhone客户端11楼2023-06-15 00:01
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                        现在确定是什么病了吗


                        IP属地:浙江来自iPhone客户端12楼2023-06-29 22:28
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                          希望你尽快治疗好,平安无事就好。
                          我母亲75岁,也才得知这个风湿免疫科,昨天才住院,年后是额头脸部紫红色,因为一直显现的是皮肤外在的情况,就一直挂的皮肤科,也抽血了,那时医生也是不知道什么问题,开了些吃的和抹的药,最近我母亲四肢无力,胳膊无力抬腿无力,头晕,所以赶快预约医院,也是才知道的风湿免疫科,目前正在各项检查,等待医生的用药治疗吧,我也很难受,母亲要强惯了,猛的这不得劲儿老人也难受


                          IP属地:陕西来自Android客户端13楼2023-07-05 08:46
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                            兄台病好了吗


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2023-11-18 09:33
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                              吡非尼酮 谁 有


                              IP属地:河南来自Android客户端15楼2023-11-21 14:57
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