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膜性肾炎治疗交流

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2023年12月1号知道自己得了膜性肾炎,不知道几期,因为我是在本地县级市里的三乙医院看的,穿刺病理报告是省中医院出的虽然11月24就出报告,可等我12月1号去医院才告诉我,上图,有肾友能看出几期吗,祝看贴肾友早早转阴。



IP属地:浙江来自Android客户端1楼2023-12-06 13:43回复
    谈谈自认为的发病原因,本人有遗传性痛风症,已13年了,近几年发作每次都是吃布洛芬,没吃降尿酸药,所以尿酸一直在550左右。前几年还得了季节性过敏性鼻炎,并在每年10-12月必发,没想到疫情期间一戴口罩,这三年没发作了。而因为过敏性鼻炎用过糖皮质鼻喷剂,所以喉咙老是不舒服,要不停清下嗓子才行,吃下阿莫西林能好上几天,痛风发作期间吃布洛芬也能好几天,到今年上半年,痛风和喉咙不舒服的次数多起来了,无意间吃了浓浓地金银花茶会好,痛风没在发作了,但喉咙不舒服一停金银花还是隔三差五就发作(一个上半年吃了三斤多干金银花),到2023年9月底吃了金银花茶喉咙好了之后拉尿发现很多很多泡沫,当时没注意也不担心(无知),到十月中旬老婆看见了说这么多泡沫是不是糖尿病了(有亲戚糖尿病说泡沫多),于是测了下空腹和餐后血糖正常(去年下半年发现自个血压有点过140/90所以自个在老婆吃的厄贝沙坦和苯磺酸左氨氯地平片降压药选了氯地平片吃这个地方现在有点后悔,要是当初选厄贝沙坦会不会就没膜性肾病了)。于是百度一下,说是泡沫经久不散是蛋白尿,这时大量百度相关知识同时吃阿莫西林一直到11月2号还是大量泡沫。3号决定去人民医院看,空腹验了肝肾血尿,肌酐正常,肝正常,尿蛋白3+(3.0),潜血+-,总蛋白正常,白蛋白35,门诊副主任医生说要穿刺活检,我问能不能凭他多年经验能不能开点激素把蛋白止住(这期间超大量百度知识,说要激素或免疫抑制才行)回答不行,要不住院要不就这样。迟点再说后面的治疗。


    IP属地:浙江来自Android客户端2楼2023-12-06 15:50
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      附11月3号门诊检测报告




      IP属地:浙江来自Android客户端3楼2023-12-06 16:02
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        想了下让医生开了住院单,当天中午入院,做了穿刺前准备的一系列检查。4号我跟主治医生说检查,检测还没做完能不能开点药补白蛋白和控制下流失的蛋白速度,4号下午医生给开了,非布司他片(一天吃半粒20mg降尿酸),阿魏酸哌嗪片(很庆幸这药对症,后期病理服告活检14个肾小管有三个缺血性硬化),复方-酮酸片,碳酸钙D3片,因为开了药所以入院第三天医生问确定要做穿刺吗,我说我先回家吃一星期药看看再决定做不做,于是当天出院回家,吃了一天药还是大量泡沫尿。三天住院期间做了24小时定量2.44克,尿蛋白/肌酐比是差不多1209mg/gcr。回家继续百度各知识点,然后决定去中医院看下,6号去中医院做了个尿常规,蛋白3+(3.0), 隐血2+,中医副主任再看了住院检查报告说肯定是肾病综合症了,然后开了一个方七副药(方子上看不到哪些中药材就一句根据辩证法),一天煎一副药分早晚两次服。第一副药吃完看到一次尿没泡沫(本来一天到晚的尿都是大量泡沫)接着后面每泡尿还是一直大量泡沫,一直中西药吃了七天还是每泡尿都是大量泡沫。13号挂了门诊主任的号,先验尿常规,尿3+(6.0)隐血3+(10.0),门诊主任说必须穿刺,无奈当天星期一入院,星期四16号做了穿刺。


        IP属地:浙江来自Android客户端4楼2023-12-06 22:13
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          补充下,住院期间还开了厄贝沙坦和阿托伐他汀钙片。穿刺后24小时真难熬,17号医生说活检病理要送杭州做,估计7-10天返回到时会电话通知,每天吃厄贝沙坦一粒150mg,阿魏酸6粒50mg/粒分(8-12-4这个时间段吃),酮酸片每次4粒每餐中服,钙3片一天一粒,阿托睡前一粒。每泡尿还是有中量泡沫,躺在病床不停百度,根据百度的资料猜自己可能是iga肾病或膜性,再想到上半年的喉咙不舒服于是决定割扁桃体,到19号医生准下床了就去口耳鼻喉科看了门诊,门诊主任说慢性扁桃体炎伴‖度肿,可以割而且对肾炎有好处(iga肾病是明确要割慢性扁桃体炎),并说要割的话,22号就可以动手术。和老婆商量后决定割,20号从肾内科换到口鼻耳喉科,医生说检查已做过就不用做了22号直接动手术,术前只能吃一粒降压药,术后第一周只能喝冷凉流质食物,第二周只能半流质,今天2023年12月7号半流质最后一天,所有药只能磨粉冲水吃。术后6小时开始进食,期间发现酮酸片难磨,阿魏酸磨粉冲水吃时痛医生让停了,所以术后第一周就吃两种降压药(原来氯地定片医生让停我百度后没停后面说原因),其它药都停了。25号出院回家,到29号满一周.这一周尿还是每泡中量泡沫。29号晚餐时把阿魏酸磨粉冲水喝了之后,后面排的第一堆尿泡沫直接少量,29号半夜尿也一样少量,只是每次餐后第一泡尿中量泡沫,因为每餐喝的是全脂奶粉自个冲的60克冲成500ml其它时间排的尿基本没泡沫,到12月3号扁桃体术后回诊去了医院,门诊主任问痛不痛我说就吞东西的时候痛其它时间不痛,他说看你刀口有点红,开点清热药吃下。开了银黄颗粒含金银花提取物。出了口科去肾内科门诊问了下说病理报告出来了,是膜性不过治疗方案你4号来门诊问主任。回到家冲了银黄颗粒一次,接着后面的尿又都是中量泡沫,晚上又吃了一次银黄颗粒,4号去见住院部肾内科主任,验了尿常规,肝肾血,白蛋白/肌酐比,惨不忍睹,主任提了三种治疗方案,一种是GC+CTX,一种GC+FK506,一种利妥昔单抗,并说明了下,最后说三种治疗方案都有复发的可能性。我说让我回家想想再回复。下篇说说自个对这病的认识并现在采用的治疗方法。







          IP属地:浙江来自Android客户端5楼2023-12-07 11:46
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            补充下,住院期间还开了厄贝沙坦和阿托伐他汀钙片。17号医生说穿刺病理要送杭州做,估计7-10天返回到时会电话通知,每天吃厄贝沙坦一粒150mg,阿魏酸6粒50mg/粒分(8-12-4这个时间段吃),酮酸片每次4粒每餐中服,钙3片一天一粒,阿托伐他汀片睡前一粒。期间每泡尿还是有中量泡沫,躺在病床不停百度知识,根据百度的资料估计自己可能是iga肾病或膜性,再想到上半年的喉咙不舒服决定切除扁桃体,到19号医生准下床了就去口耳鼻喉科看了门诊,门诊主任说慢性扁桃体炎伴‖度肿大,可以切除,并说要切除的话,22号就可以动手术。和老婆商量后决定切除,20号从肾内科换到口鼻耳喉科,医生说检查已做过就不用做了22号直接动手术,术前只能吃一粒降压药,术后第一周只能喝冷凉流质食物,第二周只能半流质,今天2023年12月7号半流质最后一天,所有药只能磨粉冲水吃。术后6小时开始进食,期间发现酮酸片难磨,阿魏酸磨粉冲水吃时痛医生让停了,所以术后第一周就吃两种降压药(原来氯地定片医生让停我百度后没停),其它药都停了。25号出院回家,到29号满一周.这一周尿还是每泡中量泡沫。29号晚餐时把阿魏酸磨粉冲水喝了之后,后面排的第一堆尿泡沫直接少量,29号半夜尿也一样少量泡沫,只是每次餐后第一泡尿中量泡沫,因为每餐喝的是全脂奶粉自个冲的,其它时间排的尿基本没泡沫,到12月3号术后回诊去了医院,门诊主任问痛不痛我说就吞东西的时候痛其它时间不痛,他说看你刀口有点红,开点清热药吃下。开了银黄颗粒(含金银花提取物)。出了耳鼻喉科去肾内科门诊问了下说病理报告出来了,是膜性不过治疗方案你4号来门诊问主任。回到家冲了银黄颗粒一包,接着后面的尿又都是中量泡沫,晚上又吃了一包银黄颗粒,4号去见住院部肾内科主任,验了尿常规,肝肾血,白蛋白/肌酐比,主任提了三种治疗方案,一种是GC+CTX,一种GC+FK506,一种利妥昔单抗,并说明了下,最后说三种治疗方案都有复发的可能性。我说让我回家想想再回复。






            IP属地:浙江来自Android客户端9楼2023-12-07 13:09
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              发不出贴了,简单说下,16号穿刺后,22号又做了个小手术,直接上24号小手术的病理报告。说多了发不出来。


              IP属地:浙江来自Android客户端11楼2023-12-07 14:10
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                没想到还是发出来了,申请复核。再上张昨天6号的尿常规图,就近民办医院检测的


                IP属地:浙江来自Android客户端12楼2023-12-07 14:23
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                  现在说说自己的认识。实是求是的说个人始终相信久病成医这个成语真实的。当听到住院部肾内科主任说明后,当时脑袋里真实地的想法是这不是让免疫系统完全解除武装了(和11月3号刚去医院求医生打激素有很大反差),还不如先试试中药看。回到家还没到中午就又百度,无意间刷到膜性肾病吧进来看了大量贴,发现有个贴也说切桃体,还有贴说捐血小板也临床治愈了这病。然后静下心想自个的病,仔细看检查报告,病理报告,对了之前在百度还发现说膜性肾炎最好把血压控在122/75以下,所以自个决定暂时不吃中药,把现有对肾有好处的的药加个量,厄贝沙坦换成3粒75mg,阿魏酸也3粒。中午阿魏酸3粒下肚,饭后第一泡尿就只有一点点泡沫了,4号到今天7号每泡尿又不完全没泡又不就极少一点泡沫。具体用药方法是每天起床 一粒2.5mg 马来酸左氯氯地定片,半粒(20mg)非布司他片,吃早餐前一秒吃三粒(50mg/粒)阿魏酸哌嗪片,进餐中吃4粒复方酮酸片,
                  中餐前一秒3粒阿魏酸,进食中4粒酮酸片
                  下午 4点半吃三粒75mg厄贝沙坦片
                  晚餐前一秒 3粒阿魏酸 进餐中4粒酮酸片
                  睡前一粒阿托伐他汀片。
                  只所以这么吃因为每种药有半衰期不同,氯定地片半衰期最长,厄贝沙坦半衰期是11-15小时,阿魏酸完全吸收是29分钟左右,半衰期是4-6小时,酮酸片是营养所以没半衰期,阿托本来就睡前吃无所谓半衰期。我们流蛋白的时间是24小时,晚上睡觉8-10小时没药吃所以按半衰期把厄贝沙坦放下午4点半吃来控制晚上的蛋白流失,白天时间三餐吃阿魏酸刚好能控制整个白天的蛋白流失。下篇再说说个人想法。


                  IP属地:浙江来自Android客户端13楼2023-12-07 15:08
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                    还有你现在吃的药,和我刚开始治疗的时候吃的一样都是保守治疗不过我搞了2年现在全阴了


                    IP属地:江苏来自Android客户端14楼2023-12-08 09:44
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                      每餐饭后观察第一泡尿的泡沫量对比之前的泡沫,我自个观察的结果是喝牛奶泡沫量>水煮蛋>蛋花>瘦肉>鱼肉。(家禽肉我不吃所以不知食后泡沫如何)。对于膜性病来说泡沫越少流失蛋白就越少,有利于恢复。总之治疗期间大家找到适合自个最少拉泡沫尿的食物换着吃,应更利于病的恢复。以上是个人第一个观点。


                      IP属地:浙江来自Android客户端16楼2023-12-09 21:14
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                        说到泡沫尿和尿蛋白没必然联系,记起前面也有肾友说过,并且说24小时定量是金标准。我也看了很多肾友发的贴,说定量时常变化,所以我有个想法,测24小时定量的一天不吃食物只喝水,这样测出来的定量应才是身体真正流失蛋白的速度,平时吃食物测定量肯定会受进食不同的食物所含蛋白量的影响。这是我第二个观点。


                        IP属地:浙江来自Android客户端17楼2023-12-10 17:36
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                          补充下,如果整天不进食不行的话,可以换种方法,每次测24小时定量那天都吃相同的食物甚至数量也相近或相同,这样测出的结果和治疗效果肯定成正比。


                          IP属地:浙江来自Android客户端18楼2023-12-10 18:16
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                            注意释当运动 这个病重点是活血化瘀


                            IP属地:上海来自Android客户端19楼2023-12-11 07:45
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                              有感而发,个人对中医标本兼治理论相当认同,现实情况是中医系统各自为战没和西医一样治疗方案包括用药全国共享。如果中医方子也搞成全国共享,各地中医院开了哪个方子就付点类似知识产权费,那么对于相信中医的病友可以免除到处找方子的辛苦了。同时也能更好的宣传中医。


                              IP属地:浙江来自Android客户端20楼2023-12-12 11:42
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