妈妈的胶质瘤日记-6月18日
妈妈的复查已经结束了,报告结果显示“与之前相比,无明显变化”。
这已经是多次复查的结果了。为了进一步确认,我找到了当初负责妈妈放疗的主治医生。在仔细查看报告后,他表示妈妈的病情并没有明显的进展,可能放疗已经将病情控制在了现有的范围内。今天是妈妈首次癫痫发作后的第199天,活检手术后的第169天,以及同步放化疗结束后的第99天。已经三个月过去了,妈妈的病情并没有缩小的迹象,这让我感到有些失落。
但至少,它也没有继续恶化,没有出现增长的趋势。在放疗过程中,我曾听闻放化疗对于某些病情的敏感性可能更高,尤其是对于手术切除后残留病灶较小的少突细胞瘤。对于我妈妈的情况,似乎并不符合这一规律。不过,只要妈妈的病情没有进一步恶化,能够维持现状,我已经谢天谢地了。
为了了解妈妈的病情,我找到了当初负责我们放疗的主任。她认真地帮我对比了从放疗前到现在的所有片子。在仔细对比后,她指出妈妈的水肿情况似乎有所缓解。当我看着片子上的图像时,我也发现了一些微小的变化。虽然我这个外行不能确定病情有所缓解,但主任指出,通过观察对称性,确实可以看出这次的片子比之前的有所改善。水肿仍然存在。主任问我是否考虑过使用贝伐单抗。
我告诉她,我之前咨询过天坛医院李文斌主任,他建议在G血压病史的情况下使用贝伐单抗需要谨慎考虑。主任表示同意,并指出由于G血压的存在,使用贝伐单抗的风险可能会增加。在权衡利弊后,我暂时维持目前的放化疗方案。
因为下周就是端午节,再加上这周末有很多事情需要老公处理,家里就只剩下我和女儿。我们知道,高铁票在下周假期也根本抢不到,所以在做核磁检查之前,我心里想着,如果检查结果正常,我就带着孩子一起和父母回家过节。现在看来,结果还是不错的,我们一家人都很高兴。
最近两天天气异常炎热,下午我和妈妈在北屋凉快了一会。她告诉我,她的感觉好多了,走路也变得轻盈了许多,眼睛的那个小黑点也明显缩小了。我告诉她,这是好事情,只要她继续坚持好好吃药,身体会慢慢恢复的。
主任建议我可以考虑更长时间间隔去复查。但我对此持谨慎态度,毕竟肿L还在里面,任何症状都可能随时出现。我决定还是坚持定期复查,以确保一切都在掌控之中。
昨晚女儿哭闹不止。妈妈抚着她的背,轻声哄道:“姥姥背一圈就好了。”话音刚落,她便将女儿背在背上。这个熟悉的场景让我不禁想起女儿小时候的日子。但当我看到妈妈弯曲的背和日益增多的白发,心中涌起一股莫名的悲伤。想到她的病,我的眼泪不禁滑落。我深知时间的流逝无法阻挡,但我仍希望妈妈能保持健康,以她现在的良好状态继续陪伴我们。我希望她能轻松地背起女儿,像过去一样欢声笑语。
下周,我再次前往太清宫祭拜,时间已经过去一个多月了。目前看来,妈妈的情况还算稳定。报告中提到的“空泡蝶鞍”让我心中有些担忧。我想起妈妈的活检后变化,那个小环已经转变为囊性信号。哪位同学对这个情况有所了解呢?希望能得到一些解答。
妈妈的胶质瘤日记-7月17日
再有两周,妈妈将开始她的第五期化疗了。这个过程总是在她身体刚刚恢复过来之后,紧接着就开始下一轮的治疗。最近几天,妈妈似乎恢复了食欲和力气,当问到她的状态时,她总是说还好。我通过日常观察和监控,能够更准确地判断她真实的状况。昨晚在看电视时,我突然播到了电影“送你一朵小红花”。很早以前我就知道这是一部讲述抗A故事的影片,特别是针对脑瘤的,可能就是胶质瘤。
妈妈生病之前,我并没有勇气去看这部电影,因为我的婆婆是因为乳腺癌过世的,我担心丈夫无法承受这种压力。自从妈妈生病后,我更不敢看了,因为那会让我感到心碎。但昨晚翻到这部电影后,我鼓起勇气点开了它。我的出发点是:人总有一天要学会面对告别。我并不是抱着悲观的态度,但我知道这是现实,我想知道他们是如何告别,如何面对这个残酷的世界。
昨晚我看了一半,被深深地触动,许多场景都让我泪流满面。这些场景跟我与妈妈经历的如出一辙。今天中午,我终于看完了后半段。影片最后传达的信息与我目前的态度是一致的,那就是珍惜现在,珍惜每一分每一秒,珍惜活着的那一刻。我们都害怕失去,但打败这种恐惧的最好武器就是珍惜。这是电影中的一句话,我可能理解的不完全准确,但大致的意思是这样的。因此,我们要珍惜父母为我们做的每一顿饭,珍惜我们经历的每一刻。这样,在失去之后,我们才不会后悔。
面对失去是痛苦的,但这是每个人生命中必经的道路。看完这部电影后,我更加明白了一个道理:我们不能把病人过于当作病人。电影中,韦一航承受着巨大的压力,他的父母为了他的治疗省吃俭用,甚至考虑卖掉房子来为他续命。这些情况给他带来了巨大的负担,使他觉得自己成为了家人的累赘。
最初,我妈妈也有过同样的想法。但经过深思熟虑,我逐渐认识到,我们应该把病人看作是一个正常人,而不是一个病号。我开始尝试以正常的方式与妈妈交流,不给她传递经济上的压力,尽量让她感到自己是一个正常人。她想去逛街时,我就陪她去;我给她买了电话手表,以便在需要时呼救,同时爸爸和我也能通过定位她的位置来安心。家里安装了监控设备,让她可以在家里自由活动,不必经常有人陪着。随着时间的推移,她开始感觉自己正在逐渐康复。这种积极的心态对她的恢复是有益的,至少她已经有了希望。
最近,妈妈的状态一直比较稳定,这让我感到非常欣慰。我希望她能够继续保持这样的状态,并逐渐恢复健康。
妈妈的胶质瘤日记-8月06日
又开始紧张了,下周四需要复查,距离上次检查已经过去了将近两个月。妈妈的身体带有肿L,我总是担心医生所说的三个月一次的复查是否足够。感觉好像只要错过一个月,就会错过很多重要的治疗时机。妈妈第五期化疗已经于3号结束。这次和上次一样,出现了便M的症状。我提早给她服用了乳果糖来缓解便M。自从妈妈生病以来,我发现我总是喜欢用提供解决方案的方式来让她安心。无论是便M还是头晕,我都会告诉她该怎么处理。这样做也挺好的,至少妈妈认为我总有办法处理,她也因此有了积极的态度来面对病情。
今天已经是放疗后的第150天了,最近我开始思考大家所说的放疗只能控制6个月的问题。我不知道目前看似平静的生活是不是真的只剩下一个月了,是不是到了6个月妈妈就会出现症状,我又需要重新去医院问诊和寻找解决方案。这样的想法让我感到非常不安。
在今天之前,我一直与一位病友姐姐保持联系。她告诉我,她妈妈的强化位置在这次复查中有所减弱。她们家的情况是少突2型,与我妈妈的位置和分型有些相似。区别在于她们选择了手术。这个病友姐姐在四个月前曾疑似复发。当时她们术后仅有七个多月,给出了不同的方案。有的建议使用贝伐单抗,有的建议使用伽玛D。
听到这个消息我非常开心,因为我们的病情相似,我希望我妈妈在复查时也能得到好的结果。
在这个时刻,我深深感受到每个患者和家庭都在经历各自的挑战和压力。我们都在寻找最佳的治疗方案,希望能够在病痛中寻找到一丝希望和安慰。
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