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30本人2015年1月确诊的高危型间质瘤,回肠和小肠病灶,多发且最大8*8*3cm,23年12月确诊复发并手术,手术完基因检测显示突变类型变了,双突变,现改为瑞派替尼。目前服用了一周,最明显就是肌肉酸疼,主要酸,感觉有些无力,人显得有些疲惫,无法专注做事。服药第二天最厉害,恶心呕吐,臀部疼痛指数很高甚至无法入睡并有嚎叫。后面第三天到如今就是每天四肢主要大腿还有咬肌都会有像用力过度的酸胀感和酸疼感。不知大家如何。
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6去年二月份做的小肠间质瘤手术(高危),KITexon13突变,本地肿瘤科医生开的伊玛替尼,现已服药一年多。最近因药物副作用太大到华西医院就诊,看病的教授说13突变吃伊玛替尼效果不是很好,说是要换另外一种药。请问吧里有13突变的病友吗?你们吃的什么药?谢谢
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1335岁,中危,医生叫吃5年伊马替尼,看群里好多说吃几年药还是会复发,是不是吃一辈子就不会复发了呢
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88感冒应对措施----格列卫可能引起血细胞改变,建议行血常规检查了解有无中性粒细胞减少。除此之外,格列卫本身一般不引起发热,考虑发热为肿瘤自身引起,目前无特殊针对性疗法,可试用中成药降温如新广片等药物。患者体温在39℃~40℃左右,可服用“清开灵口服液”;仍不退热者,可加服“安宫牛黄丸”。具体用量遵医嘱、患者体温在38℃~39℃左右,可在医生指导下服用“羚羊角粉”。(这药我家没用过、患者体温在37℃~38℃左右,且有咽
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44胃间质瘤中危,格列卫服药半年,买4赠8,赠药的空药板丢,有没有有经验的友友,求告知
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14间质瘤肝转移腹膜转移,3月初北京大学肿瘤确诊,家是辽宁的。3.19号开始服用国产伊马替尼半个月后换成瑞士诺华格列卫位,4.19号做加强CT,原来3.6cm缩小了3毫米。医生说药有效果。但这几天腰部牵扯疼痛难忍,不知道是不是格列卫的副作用?能不能用止痛药,用什么药?求助广大病友告知,谢谢。
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86我父亲2017年3月做的小肠间质瘤手术,肿瘤大小8*7*6cm,高危,4月开始服用格列卫辅助治疗,至今已经五年整了,想请教一下吧主和各位吧友,能不能停药?
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9321年12发现胃底隆起0.7cm,医生朋友建议定期复查。23年4月做了超声胃镜,怀疑胃间质瘤,但是大小没怎么变化,0.8cm。还是让每年检查一次,我想做手术,不知道危险性大不大?用不用吃药?
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31小肠间质瘤,向腔外生长,体检的时候无意发现,病理1.7公分,核分裂<5.kit1%.定义为极低危,现在术后两个月,医生让前两年半年复查一次,之后一年复查一次,楼主还很年轻,不到40,请问我这样的情况吧里复发的多吗?平时饮食需要注意什么?
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17我妈查出来2.5cm的间质瘤,要交流一下…
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21到底是先做穿刺活检确认再吃药减瘤,还是直接手术切除啊!医院给出的两个方案,跪求大神给出意见!穿刺怕破裂
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9有没有病友不吃的了
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7但吃了半年的伊马替尼,只缩小了几个㎝,目前还有16公分大,想问问吧友:高龄老人这么大的肿瘤,能做手术吗?能否一直吃药保守治疗呢
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1我妈小肠间质瘤服用印度格列卫,有没有病友服用印度格列卫的?
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3我爸83岁了,胃间质瘤3.2厘米乘以3.7厘米,表面破溃,但无出血,省肿瘤医院(三甲)会诊后建议手术,被我们拒绝了。另外,petct也已确诊他患有肺癌,并有淋巴转移。现在我们很纠结,不动手术怕间质瘤破裂腹腔长满瘤子,动手术怕年龄大扛不住出问题。请问吧友家患者都是多少岁动的间质瘤手术啊?有没有高龄老人手术案例啊?感恩跪谢
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72016年做的小肠间质瘤留手术,停药有两三年了,每年都做增强CT复查,最近老不放心。不知道需要做什么样的复查才精准?
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10去年上半年做的小肠间质瘤切除手术,高危,术后开始吃伊马替尼,目前已经一年了,刚开始吃眼睛水肿、腹泻,后来去年下半年脚水肿,感觉非常重,目前眼睛依旧水肿,脚部水肿有一定好转,但是现在肩背开始也感觉很重了(没有水肿现象),就感觉背上压了一块很大的石头,不知道有没有和我一样的朋友,问医生他也说不出需不需要停一段时间药观察,向大家求助一下。
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26我妈今年2月份做的胃部间质瘤切除手术,肿瘤大小7*5*4公分,与结肠、结肠系膜、脾门、胰腺尾部粘连较重,肿瘤基因检测是D842v突变,核分裂个数是4/5㎜²,我想问下切除术后可以吃阿伐替尼片预防复发吗?问了北京肿瘤医院的几个主任,都建议服用阿伐替尼预防,其他医院的间质瘤专家说服用阿伐替尼没有预防的作用,不知道听谁的了。。有相似情况的吗,交流一下
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13小肠间质瘤高危 术后多久可以吃药? 我是3.24号手术的 今天第一天开始吃格列卫 有一样的病友吗?交流一下~
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9我爸上半年胃镜发现胃小弯处有个面膜下隆起,大小0.8cm,在固有肌层,病灶中低密度团块影,局灶高回声。我在网上查了一下,高回声好像是有钙化,不知道是好事坏事,貌似是不良因素。向尽早给他找医院手术,目前准备在中国医学科学院肿瘤医院,也就是东肿。 前几天胰胃外科赵东兵主任看了我爸胃镜报告,说间质瘤可能性大,如果想切掉,就去内镜科找王贵齐主任看看,还给开了几项检查单。 向求问吧友,有没有在东肿看过间质瘤的,听说
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22小肠间质瘤手术一次吃了五年国产的药,再次复发手术,医生建议吃进口的伊马替尼
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208月2日出院确诊肿物最大直径31.2厘米。8月8日开始吃药,到现在吃药42天。现在肿瘤最大直径22.5厘米,肿瘤缩小了1/3。加油,明天会更好!也希望广大病友早日康复。[图片][图片][图片]
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4目前在听医生给我的新方案,进行双药联合治疗。可惜了我6瓶瑞派替尼。
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1求问 间质瘤首次发现就有转移的话是不是就算术后终身服药也一定会复发啊
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2581家人患间质瘤多年 没攒下金没攒下银 只攒下一点点经验 相信我的欢迎咨询 如果我回答的不正确 大家不要笑话 我可以叫其他病友回答 只要不涉及太大的敏感话题 我不会删帖 希望对大家有所帮助
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182021年十二指肠间质瘤手术,1.5厘米,病理核分裂像小于5,当时医生说超低微,不用吃药。由于大意,没好好复查,结果2024年3月肝转移腹膜淋巴转移,现在让吃伊马替尼,医生说国产进口疗效一样,想问下这种情况吃瑞士诺华格列卫还是国产伊马替尼?
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1做了个胃镜,说我胃黏膜破损厉害,间质瘤有破溃,干,明天要再去做无痛大超声波