为什么有些人说慢粒最终一定会急变 突变呢？难道真的逃不脱这个命运吗，我认为只要规范 现在过个20年没问题呀

慢粒三年半，一直吃伊马替尼，基因检测一年后0.058 ，后面一直在0.1以下徘徊，中途有两次转阴，但过三个月检查是又是阳，现在还是0.0396，想换二代药

确诊慢粒已将近4个月，前一个半月能吃能睡，状态很好。但一个半月开始①开始失眠，偶尔服用佑佐匹克隆片，效果一般，现在改服中药调理。②两个月时，开始返流性食管炎，开始服用奥美拉唑，服用3周自行停药了，前两天又开始返酸。③一个月时身上出现皮疹，现在用外敷药涂。现在心情很糟糕，病友们开始服药后有这些症状吗？慢慢能好转吗？病友们服药后出现失眠，胃炎，皮疹状况吗？以后能好转吗？

🙃🙃🙃🙃达沙

我是2017年确诊了慢粒一直服用尼洛替尼 融合转阴两年多 最近半年吃完不太规律 昨天复查出p210 0.21% 大家帮忙分析一下是什么原因 会急变吗 心情很忐忑 下周才能看医生[图片]

另外想问一下，各位战友是否有跟朋友或者同事讲自己的病情呀，想参考参考，谢谢！

在0.1%以下来回波动，为什么我的融合基因这么调皮，无奈呀

如题，去年三月份确诊慢粒，慢性期。吃的尼洛替尼，效果一直挺理想。 但就在半年后，去年十月分开始白细胞一直高一点点，也不多，10点几、11点几徘徊。 中性粒细胞绝对值也高一点点，但没上过两位数。 医生也说不出个所以然来。 九个月的时候查融合基因，已经降到0.066%，心安了不少。 但一直到现在血象还是那个样子，白细胞和中性粒细胞稍高… 有没有大佬说说到底是什么原因啊？

2023年12月12日，因老毛病肾结石引起尿路感染住院，查血常规：白细胞31.30 ，血小板 565，嗜酸、嗜碱、中性粒异常。13日安徽省立医院专家门诊查骨穿，14日血液科住院全面检查，15日初报“不排除”，18日Bcr/Al阳性，10万分之一居然就这么撞上了！有什么办法呢？迷茫、沮丧过后，网上狂搜各种消息，感谢木头老师的慢粒吧，这几天陪我渡过百感交集的日子，更从战友们抱团取暖、勇敢面对中汲取了信心和力量！ 今天12月21日，医生开了2盒氟马让出院

慢粒确诊1年半了，目前正在吃伊马替尼，各项指标目前都挺稳定了，就是副作用不少，显著的就是身上长了好多痣，身上倒是无所谓，主要是脸上也有，请问大家有没有这种情况啊，有没有什么好的解决措施啊，以前也问过皮肤科医生说是治不了，明天打算在去三甲医院在去问问皮肤科医生，感觉也没有啥好办法。

确诊将近10个月了，用过尼洛替尼，现在用的达沙替尼，正常量吃血小板减少的厉害，减量基因一直控制不下来，我该怎么办？

到今天为止还差一个来月两周年了，开始吃尼洛替尼时候就血小板低，没办法只能减量服用，服用半年效果不理想。无奈开始换达沙替尼，照样板低只能减量服用。通过和大量类似病友交流，目前对于吃药效果不理想和血象低的没有有效的治疗方案。其中血象低，只能靠自己适应，实在不行找到一个自己适应的量减量服用尽量别停药，勤检查，感觉对自己血象有帮助的可以试试一般严重的没什么效果，若后期发生突变，加速，急变，条件允许的尽可能

吃达沙三个月血小板一直缓慢下降，最近一个月一直在三四十徘徊，吃过海曲和苏可欣，也是涨到49就不动了，白细胞什么的都正常，就血小板低，现在吃药也是吃一颗停一天，好焦躁，怎么才能升血小板啊

对面妹子好像也不是很抗拒的样子。 我都准备好吃低保了的。

本人16年3月确诊，17年12月转阴。今年4月1号开始3颗减2颗。前面两个月基因都还好。这次阳了。减量主要原因是白细胞长期在2.5左右，而且到了生育年纪，到协和检查后才减量的。今天门诊错过了，只能下周二再去挂号。网上好大夫问过还没有回复。不知道有没有类似情况。

孩子吃达沙替尼三个月后复查淋巴细胞升高，六个月复查淋巴细胞继续升高，红细胞增生减低，有没有情况一样的友友，孩子七岁，求交流

吃尼洛替尼三个月后浑身痒，一抓就起皮疹，吃氯雷他定管用一停就不行…也不能一直吃氯雷他定吧 吃着两种保肝药了…药太多了 每天运动出汗好还是不好呢，出大汗那种… 又怕放松了心情伤害了身体

生命在于运动，在于适量运动…这两年老公工作压力大迷上了跳曳舞…大汗淋漓很解压… 可是中医说慢粒就是虚劳所致… 他现在听不进去劝，说大量出汗缓解了皮肤痒… 可是我觉得他越来越不正常…根本控制不住排汗，那真是汗如雨下…汗珠子砸地面…出的邪乎…这也是人的津液啊…这样不妥吧… 有了解的病友吗…我很担心… 而且吃药两年了…心脏不同医院两次心电图提示侧壁梗阻…复查又没有………

想问一下艾瑞帝和达希纳的区别，好纠结，现在都报销了两个副作用一样吗

这一年来的骨穿结果是36.9-0.16-0.02-0.01 然后医生说不理想要换药…我坚持到第十五个月…骨穿结果阴性，外周血0.02…医生说不可能怀疑外周血不准…自费外检外周血仍然0.0134…然后医生说没遇到过………病友们有了解的吗………

我老公刚确诊慢粒一个多月，他想明年出去工作，今年在家休息几个月，不知道能做什么工作，他说一直在家太无聊，他才三十三

20221111服药第一天 无异常 20221112服药第二天 无异常 20221113服药第三天 午饭后拉肚子，洗头时头晕，逛街时而头晕，晚上仍然晕 20221114服药第四天 早上吃药后晕了几分钟，后脑勺晕，像被浆糊糊住 20221115服药第五天 无异常 20221116服药第六天 发烧38.2℃，头晕明显，恶心，一直打嗝，想吐 20221117服药第七天 上午略微头晕和恶心，喝白水后想吐，打嗝 20221118服药第八天 上午略微头晕，恶心感减少，喝淡盐水，午饭后立马拉了两次肚子，头晕加重，吃稀饭

去年检查的时候，医生说转阴了，可以考虑吃两年停药试一试，开心很久，今年检查又复阳了。我找了两个医生，一个女医生说是正常波动，不要担心，其他的都没有说，就让我走了，说要是担心可以抽骨髓穿刺看一看。另一个男医生说要考虑是不是耐药了，还是突变之类病情加重了，说的比较严重。我就想问一问，阴转阳，来回跳是不是正常波动。我还有没有机会在转阴，还是一直保持原状就行了。

吃了尼洛替尼的胳膊腿全是皮疹，偶尔会痒，一直不消。还有肝的指标很高，大家也会这样吗？

拉肚子去医院，想做个肠镜，做之前要做一个血常规，做了就不正常了，血小板1000多，白细胞63

2023年12月体检白细胞和血小板偏高，做骨髓穿刺确诊慢粒。服用国产齐鲁的尼洛替尼。三个月融合基因降到1.01%，血常规正常。肝胆的基数有一点点高。才30多岁，迷茫，恐惧，无助啊。不知道什么时候会噶。

听说2025年奥雷巴医保不再限制T315突变了。 求大神指点。多了解一下。

我妈妈前两年确诊慢粒，医生建议吃氟马替尼，吃了一年多吧大概，然后检查说出现耐药，就让换了尼落替尼，刚开始第一第二个月检查BCR—ABL还降了 一点，然后又吃了三个月BCR就涨回去了。医生说大概率耐药了，换啥药等检查了看看有没有突变再说。我就想问问这药越换越贵，再换得吃啥？每次去看了医生我妈心里都有点堵，每次不是说你这个要换药就是你在检查检查这个那个。我妈说都怕去了，去了不是说换药就是问最近情况好不，好就继续吃

昨天做了复查，刚才医生给我发过来结果。 我是2024年3月19号确诊的， 昨天2024年6月19号去复查， 刚好三个月整！ 这三个月的效果还是很满意的。 首先血常规上面各项指标都正常。 肝功能肾功能也都正常。 然后三个月时间融合基因也由102%降到0.0461% 医生说，结果很满意。让我继续加油。 我是吃的氟马替尼，从我刚开始吃到现在，吃了三个月了，但是一直都没有出现任何上面提到的副作用，怎么说呢，就好像吃了就跟没吃一样。我还以为，我这种情

我的慢粒一年了，吃三个月就转阴了，检查三次都是阴情，这次是一年大检查，医院融合基因检查检查实验室换了，结果出来有一点点阳性，有没有大神知道这是为什么？是实验室之间的差距还是耐药，心里慌得很啊，医生让我下个月拿药的时候两家实验室都一起检查一下，好怕呀

刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？

有经验的可以分享一下吗，出院的时候医生没有交代清楚，自己在网上查答案也不一致

求助贴:吃达希纳14个月，尿酸一直高587，有战友是一样的吗，有吃什么药，大家说下是怎么降的，谢谢了

在上海自费1.8K，但是看图。求求各位了，谢谢大家。

胆红素高吃什么药，吃了熊去氧胆酸片和双环醇效果不好，有一样情况的介绍一下，谢谢了。

有没有安徽的病友在吃这个三代奥雷巴啊，可以报销吗

今天挂了苏大附一慢粒专家门诊的号，直接跟医生说明情况，医生说你这个情况完全符合停药条件，可以停药，每月做一次融合基因检查，只要数值低于0.1就不需要吃药，目前医院融合检查高敏可以做到MR4

想问问大家有吃奥雷巴替尼的嘛？现在行情多少钱一盒呀？效果怎么样？

我吃氟马替尼有三年多了，今年融合基因的数据也开始浮动起来，身上长了好多疙瘩，痒。来大姨妈时，还特别的痛经。最近还老是想吐，总觉得心里头不舒服。你们有这些症状吗？

2023年11月12日发现白细胞升高到359，当时挂的内分泌科，医生说90%是慢粒，建议去血液科做骨髓穿刺。11月20日正式确诊慢粒，这之前已经吃了一个星期羟基脲，别嘌醇缓释胶囊和碳酸氢钠片，确诊时白细胞126，血小板559，血红蛋白80，继续吃药控制白细胞，11月24日正式开始吃氟马替尼

自我介绍下，我是开饭店的，四十岁。有两个儿子，大儿子 十八岁 小儿子八岁！ 婚姻不幸福，因为经济问题 孩子父亲2018年离家出走！ 那年我还在经营一家女装店，一边带小儿子 一边努力赚钱。外人看来，生活还不错，孩子父亲在银行上班，小康生活水平！ 就是五年前的这几个月份，他突然离家出走，工作也没有了，没有和我解释一下 ，就这么跑了. 我一下我着急生病了，三个月姨妈不来，肚子疼桶难忍！大儿子陪着我住院挂点滴.医生确诊暖巢囊

有多少人是打了三针科兴以后确诊的？疫情后慢粒患者大幅增加了？ 家族无白血病遗传史，身边无辐射源，无污染。 部队退役，疫情之后确诊慢粒。（三针科兴）

想知道慢粒能活多久

我也来啰嗦一下吧！感觉还是有点压力，就在这倾诉一下吧！ 2021年10月确诊慢粒，开始白细胞100多，住院分离白细胞，吃羟基脲降白细胞，后吃伊马替尼，开始吃4粒白细胞稳不住，医生建议吃3粒，三个月后融合24%，医生建议再继续吃3粒伊马替尼，半年后融合4%，医生说为达到主要分子学，建议增加量到4粒，这次增加上去白细胞居然能够稳住，一年的时候融合基因0.1719%，医生说这个没有达到最理想的状态，建议三个月查一下外周血融合，一年四个月

我家小孩1岁确诊慢粒，现在国产和进口尼洛替尼在已服用进口两个月无异常。有服用国产的小孩吗？想了解下医生所说的未知！

吃一代药转阴一年了，最近有些咳嗽，今天检查血常规发现单核细胞0.95, 比例19.2%,是什么情况啊