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开个贴子。恐白。浑身骨头疼。一直在逃避。

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感觉这是一个很漫长的经历,从半年前说起,突然的腰背疼一个月,那个时候完全没有想过白这个病,只觉得自己可能是强直性脊柱炎,去了上海仁济三次,b27阳性,双侧紧致性髂骨炎,血沉,红细胞,血小板常年偏高。
三个月前,因为一次受凉,高烧了五天,随后开始了三个月的低烧,乏力,体温腋下十分钟,下午发烧,晚上退烧,37.01234的样子。期间做了无数检查胃肠镜咽喉镜各种,有淋巴结肿大,等。
一开始并没有那么恐,后来一个月前吧,出现了全身骨痛,开始只是短暂的痛,后来发展成,总有地方保持在痛,固定的地方是髂前上棘,游走的地方为指骨、手腕、手臂骨、锁骨、背、腰、大小腿骨、膝关节、足底。我开始慌了,慌了一塌糊涂。
于是我去了血液科,做了一次血常规,其实从去年十月份以来,我一直做血常规,都是中性粒高,血小板红细胞偏高,三月一号的血常规白细胞16,我愣住了,感觉世界都塌了,我去的是市三家医院,医生同时开了风湿指标等,我说我是不是白,医生说暂时不考虑,一周后我在县医院,也就是3月7号我又重新做了血常规,白降回8.3,期间我吃了骨痛的消炎药。同时风湿指标正常。换了个副主任,依旧说不考虑白。半个月随诊。
半个月就是后天是我儿子的生日,想想就哭了,感觉对不起儿子,对不起家庭,我儿子才三岁,我好害怕我得了大病。其实我一直有逃避,鼓不起勇气去骨穿。我想了一夜,不想在儿子生日那天去医院,早上默默的又挂了市血液科的号,准备复查下血常规,再做个外周血涂片。
我不会停下检查的路。我想对儿子说,你的生日,妈妈最大的愿望就是多陪你走几年,最好能看到你结婚生子!!!哎,写完又泪奔了~祝复查好运


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2019-03-19 14:01回复
    想到儿子,就泪奔,看看时间两点十五了,马上又要发烧了


    IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2019-03-19 14:16
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      睡觉了。明天去医院血常规加外周血涂片。现在只有睡着了才不会疼


      IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2019-03-19 21:27
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        今天外面大风大雨,雷电交加,心情有点忐忑。。。就像要发生什么大事。。。哎


        IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2019-03-20 07:44
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          时隔十二天,白细胞又上来了。今天的医生有点敷衍,我说是不是白,她说要骨穿才知道。说的我已经站不住了。现在在等外周血涂片……恐慌恐慌


          IP属地:江苏来自iPhone客户端10楼2019-03-20 14:23
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            恍恍惚惚开车下了高速回到家。在好大夫上找了两个医生问诊,心累


            IP属地:江苏来自iPhone客户端11楼2019-03-20 17:33
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              好大夫问了三个,义诊的医生说不像,建议骨穿,19块钱的大夫说无法诊断,建议骨穿,120块钱的还没回复


              IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2019-03-20 20:07
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                120的还没回复,却等到了妈妈的电话,说外婆已经不吃饭了,叫我这两天抽空回去看下。腊月里爷爷刚刚过世,这下又轮到了外婆。我从小跟着外婆长大,实在是接受不了……泪崩了。今天因为自己,因为外婆,哭的脑袋都痛了。生病为何如此脆弱。今天在血液研究所等外周血报告,几个实验室医生在那边讨论,说那个学生今天死了,M5,开始挺好突发感染什么的,语气轻松的恰如在讨论一个小动物。突然感觉好悲观


                IP属地:江苏来自iPhone客户端15楼2019-03-20 21:01
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                  昨天晚上又开始嗑药,西乐葆。早上还是髋疼醒了。120块钱的武汉协和回复了,说不是白应该,但应该完善骨ct。腰骨和骶髂股核磁我是去年十一月做的,这才四个月难道就有了变化?初步决定吃几天西乐葆复查下血常规,然后去住院骨穿➕检查了


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端17楼2019-03-21 07:12
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                    今天小臂痛,连手指都在痛,受不了了,挂了后天的号,做个血常规,然后预约住院


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端22楼2019-03-21 16:07
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                      现在最喜欢睡觉了,因为睡觉骨头不疼,醒了就开始疼。今天是儿子的生日,去年送儿子回广东的时候默默许愿生日要偷偷回去给他一个惊喜。这一病,三个多月了。生日快乐,妈妈没能买礼物给你,妈妈最大的心愿就是你健健康康,而妈妈可以多陪伴你,希望能看到你长大


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端24楼2019-03-22 10:27
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                        又吃了三天消炎药,骨痛无明显缓解,但白细胞又降下来了。今天遇到的医生还算好,我说我想住院骨穿,他说门诊就可以,我说我想报销,然后他说帮我开个日间住院,下周二就要去了。纠结了那么久终于要穿了


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端29楼2019-03-23 10:04
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                          我也好久没更了。最近情绪一直不好。小腿痛,膝盖痛,还起了疱疹,淋巴结也肿了,悲观


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端40楼2019-04-18 14:01
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                            很久很久没有更新了。只能说还苟活着,生活质量无比巨差。肺每天疼,夜里胸骨能疼醒。各种各样的疼。好啦,终于不逃避啦,19号去做petct了。一锤定音。最近每天梦见在做手术,写遗书,想身后事。可能有些悲观了,但确实,我这样的情况要么就没大事,如果有事估计也是晚期了。好啦,19号晚上更新,这将是个不眠夜


                            IP属地:江苏来自Android客户端50楼2019-06-09 08:19
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                              失眠了


                              IP属地:江苏来自Android客户端51楼2019-06-12 02:23
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