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我觉得自己要开贴了,记录移植生活、分享经验给大家

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我觉得自己要开贴了,记录移植生活、分享经验给大家


来自iPhone客户端1楼2019-05-31 10:34回复
    从开始查体到通知进仓大概一个月,是身体都正常的情况下。


    来自iPhone客户端9楼2019-05-31 12:42
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      大夫说移植化疗后对卵巢是摧毁性的,当然年龄越小越好,我27岁,以后能生育的可能性很小,目前有保护措施有卵巢休眠针和保护卵巢的针剂,但基本是无用的。还有就是冻卵巢和冻卵子,结婚可以选择冻胚胎,这个成功率比较高,我选择的冻卵。
      因为冻卵巢需要切除一部分卵巢,等恢复好再移植回来,这个技术目前北医三院有案例,但是特别少。


      来自iPhone客户端10楼2019-05-31 13:24
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        今天办理入院,涨了十个**,血小板五,大夫说如果能输到50以上就给做,输不到这些天就白打针了。
        计划生育门诊全是自费,真贵……
        头疼呀


        来自iPhone客户端11楼2019-05-31 13:29
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          我还是简单介绍下自己的病情吧!
          2016、11月发病,当时身上有出血点,还以为是皮肤病,在煤炭总院挂了皮肤科,大夫以为是紫癜,查了血常规,当是只有血小板低13个,大夫就交代一些注意事项,例如别磕着碰着,推荐我去了离我最近的中日友好医院,大夫看完就给开了生血小板胶囊,要求做骨穿。自己也没当回事,该吃吃该喝喝,还去外地浪了一个星期,


          来自iPhone客户端12楼2019-05-31 13:35
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            然后回北京再复查看到血常规都惊了,全是箭头,三系全掉了,当时记得血小板是3。从手机查以为是白血病,心都凉半截,医生就给开住院了。本来没啥感觉,住上医院加上心情不好就开始发烧,各种哭,记的旁边病友说,等确诊才有的你哭,哭够了也就想开了、哈哈
            第二天早上7:00洗脸的时候鼻子出血,止不住,主治大夫也没上班,只有实习的,就隔那递盐水。流了40分钟,一边流一边哭,等止住血,瘫坐在床上都爬不起来了。
            不啰嗦检查的事了,反正确诊重型再障


            来自iPhone客户端13楼2019-05-31 13:43
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              刚生病真的是个小白,什么都不懂!这病都让我给耽误了。
              当时大夫推荐移植和ATG,当然利弊都讲清楚了,我是抱养的,所以很果断的选择了ATG,况且大夫说我是极重,发病时间短,预后恢复达到百分80。有进口的兔抗马抗,但医生推荐了国产猪抗,进仓45天,白细胞3出来的,不想说仓里的血泪史了,发烧,急性肠胃炎,血尿,眼底有出血,最多的是无聊,无感染,
              出仓后三个月脱输,后面找西苑刘峰吃的中药,恢复的不错,维持了两年,血常规除了血小板80,别的都正常,但吃环孢素牙龈增生很厉害。所以只停了环孢素,我去这一发不可收拾,血项一路到底,走上了输血的路程,再吃药根本没有用,所以病友们停药需谨慎呀!真的血的教训。
              当然恢复期间也出现了很多问题,例如药物性肝肾功不好,月经大出血,胃出血,等等吧!不想细说了,反正就是复发了!!!
              再查多了一项溶血叫PNH睡眠性血红蛋白尿再障合并证,只有移植才可能痊愈。


              来自iPhone客户端14楼2019-05-31 14:03
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                这就开始了寻亲的路程,也很顺利,过程我之前贴吧有讲过,我有妈妈和姐弟,全是五个点半合,虽然没有全合我已经很满足了。我的家人都很帮忙、也非常配合,大夫选择了我弟弟,说没生过孩子,隐性抗体会少些,主要是他年轻,我很感谢我弟弟,哈哈
                当时在中华骨髓库也找过,有三个9个点半合,这是没找到家人的时候查的,现在我有亲人了、这些自然就放弃了、


                来自iPhone客户端15楼2019-05-31 14:12
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                  想起我的一头长发就难受,当时ATG,一分钟推成小光头
                  这三年多好容易长长了,移植又要推,想哭却哭不哭来呀


                  来自iPhone客户端16楼2019-05-31 15:42
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                    内脏还是有铁沉积,血小板低也没吃去铁药,大夫说移植后就没了,也不用去铁了,希望不会影响治疗。


                    来自iPhone客户端20楼2019-06-01 20:55
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                      接下来才开始说进仓骨髓移植的事,只要精神好就会更啦!当然费用后期我会汇报。


                      来自iPhone客户端24楼2019-06-02 23:18
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                        买的名字和标签,缝在衣服、毛巾上,还有仓里用的的物品都贴上标签,省的弄混了!哈哈😄


                        来自iPhone客户端27楼2019-06-03 20:02
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                          明天进仓,希望一切顺利、感谢所有帮过我的人,虽然看透了人情冷暖、世态炎凉,幸好有你一直对我不离不弃。感恩


                          来自iPhone客户端28楼2019-06-05 19:22
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                            仓里的第一顿饭,医院里的快餐,味道还不错
                            抽了一堆不知道查什么的血、
                            今天还能吃鸡
                            明天开始化疗了,应该很酸爽吧!


                            来自iPhone客户端29楼2019-06-06 18:01
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                              头顶突突冒凉风,有点嫌弃自己


                              来自iPhone客户端30楼2019-06-06 18:10
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