我父亲也是MDS-IB1,现在等基因检测报告中，医生说报告出来后才能确定治疗方案，内心一片迷茫！

Day 2： 白天一直发热，段段续续37.5-38.5-37.8 ，中途物理降温稍微退了点。发热引起头疼，吃不下，起来就会吐。 一直躺在床上，也睡不着。 唉…
晚上连打两瓶消炎，后半夜睡觉了。可喜今天早上觉得饿，也精神了点。 发热退了之后会精神不少。
阿扎胞苷是皮下注射。 一次分三针注射。 第一次：左右手臂跟肚皮。 第二次：两次肚皮跟大腿内侧。 因为药水是混浊乳白液体，比较容易堵，所以扎一针没准还得换个针头继续扎。
这几天天天抽血化验。 昨天发烧又抽了六管血，验了核酸跟支原体。都是正常。 所以发热呕吐大概率还是去甲基化治疗用药的副作用。

Day3 昨天基因检测出来了，Tp53变异。 可能预后效果差。 又浇一瓢冰水。 现在也不想那么多，多想的结果就是害怕迷茫跟不知所措。先把这次化疗做完。
昨天精神还不错，不发烧，也能吃饭。 一起出去走走吃饭。不过要全程戴口罩。 上次发烧检查甲流阳性。 打消炎针跟口服药。 这也跟免疫力低下有关。

Day4-7 七天小化疗结束，第五天的时候血小板低到7，晚上输了一个板的血小板。 第二天血小板50，第三天30，每天都掉十几。 输血小板也就只能管3-5天。 1400元一袋，自费。 今天血小板又是8了。
Day8-14 观察，每天抽血看血常规，红细胞跟血红蛋白比入院的时候掉了不少。白细胞2.0左右徘徊。 人的状态还不错，都跟着一起去食堂吃饭，散散步。 回到病床刷短视频，看庆余年2。
明天第二个疗程开始。 今天就在纠结要不要继续化疗。 基因突变是最不好的一个，表明预后效果可能会差。 医生说要4-6个疗程之后才能知道这药有没有效果。等到那个时候，人可能都要伤的不清。
本来是体检血小板很低才入院，人各方面状态是正常的。 我怕化疗之后骨髓异常治疗没效果，人的状态要越来越糟。
是站着活短时间，还是爬着熬时间？

TP53要治好肯定需要移植的

Day15 原来单抗是一个月两次，每次一针。 阿扎胞苷是一个月一次，一次连打七天。 今天就是单抗打完就好了。 血小板又低到6。 等有血小板输入，就可以暂时出院了。
下一周期是6月18号左右开始。

昨晚11点输了一个疗程血小板。今天血小板50。 出院。 5.7号入院，6.4号出院。
得知县里医院输血小板困难。需要提前两天去市里调。还不见的有。唉…愁

现在头部的几个医院年龄已经不是移植的障碍了，国内最大已经有80移植的了，我父亲71岁，mdseb2 高危，过年移植的，目前出仓快五个月，一切都好，血象已经没有箭头，不要放弃希望，明天会更好

有TP53基因的患者，给你们考虑的时间没有那么多，北上就医，争取缓解后衔接移植。推荐航天，博仁，道培，这三家医院，排仓迅速经验丰富。

你们化疗也是临床试验 阿扎胞苷 联合 CD47单抗？