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11有没有人吃激素后,血小板越来越高的,高的吓人,怀疑血液出问题了,好怕
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12我妈刚确诊皮肌炎,抗体检测mda5阳性 ro52阳性,但是目前除了手上有点丘疹,双肺有点发炎其他没有任何不舒服,目前已经就诊于南京鼓楼医院,有类似病情的亲人吗?
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2想咨询一下治疗方案
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4抗TIF1-y 阳性+ 之前没查这些。之前脸上身上有红疹。吃了激素和免疫制剂消退了。前些天吃了袋螺狮粉和牛肉。脸部又红了。消不下去。这来协和检查。挂号太难了
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10【三甲医院🚑】招募皮肌炎间质性肺病患者,吡非尼酮(艾思瑞)免费治疗【患者类型】吡非尼酮胶囊在(皮肌炎)患者中的三期临床【💰综合补贴】5200💰【试验机构正在陆续开展中】北京协和医院、🏥北大第三医院、🏥北大第一、华西医院、广州,杭州,昆明,苏州,长沙,太原,重庆,南昌,沈阳,石家庄,济南,烟台,洛阳,阜阳,宣城,湖州,无锡,清远,贵阳,绵阳,广元,德阳等地都有三甲医院🏥开展,就近选择【用药周期💰】52
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14119年确诊无肌病性皮肌炎,肌酸激酶正常,肌炎普是tifγ阳性,已排除肿瘤,当时吞咽困难,眼皮红肿睁不开,浑身无力,手臂抬不起来,胸口,面颊有红色皮疹,脱发,无法自理。 现在22年已完全好转,每天半颗激素维持,可以走路跑步,皮疹也好了,可以正常工作生活
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22老人皮肌炎,mda5+++,肺部感染,呼吸衰竭,抢救后进了icu。请问有没有这样情况的病友,进了icu后又平稳出院的?
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3大约是2023年10月1日和老丈人一家聚餐,老丈人问鼻子咋了怎么会有血痕,就和抓了一样,当时也没当回事,身体也没有任何不适,就这样过了几天鼻子上的抓痕消了,鼻子两侧出现红斑,手腕,肘腕,脚腕开始疼不能提重物,手指开始红肿不能握拳,后背腰大腿会因为运动疼痛休息可以缓解,腰两侧,后背,前胸出现皮疹,第一次去医院排除类风湿,诊断神经性皮炎,用药一段时间有缓解,以为时间问题,也没着急 大约11月低那样,因为感冒发低烧
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5我去年10月份查出肌酸激酶6000多,心肌酶五项也很高,身体有力气,呼吸正常,一切都正常,身体没有明显变化,没当回事,也没治疗。今年1月份由于吃坏肚子得了菌痢住院,验血查出肌酸激酶还是6000多,各项指标也很高,医生疑似肌炎,但没确诊,让去北京上海检查一下。现在感觉气短,说话有点大喘气 ,呼吸声比较大,呼吸肌有所改变,是肺部病变吗??肝功能指标也比较高。心跳强有力。但没有红斑,太阳暴晒皮肤裸露部分会红,有力气,饭
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162022年7月6日颈部,肘部起疹,9日诊所以神经性皮炎诊治,解毒中药,中药膏,13日大腿前肌肉疼,17日县医院怀疑痛风,18日验血尿酸高,确诊痛风,同日皮肤科诊断皮肤病变为过敏引起,20日症状无缓解,市医院免疫风湿科就诊,基本确诊皮肌炎,住院检查。22日输液➕激素。抗体结果明天出,期间肺部检查出有结节斑块,其他脏器正常。丙氨酸,天冬氨酸转氨酶高,乳酸,羟丁酸脱氢酶高,肌酸激酶及其同工酶高,神经元特异性烯醇化酶高,甲状腺
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14发低热、溃疡,胸闷、有段时间腰酸。 脸上红斑光敏。 之前以为是红斑狼没确诊,后来发现有个肌酸激酶升高的指标才警醒。
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368第一章、病兆初现 2013年1月,春节将近,人们忙碌而喜悦。南方的冬天并不寒冷,时不时出现的晴天,给人一种错觉:冬天已经过去,春天即将来临。 早起,照镜子,额头上长出一条食指粗细的红斑。有点痒,若有似无。医生说,是皮炎。开了药让涂,但不除根。心想,慢慢就好了,无伤大雅,就不以为意。 情况更不对。大腿疼,在外侧,不是剧痛,而是烧灼感和酸痛。我有跑步机,时常锻炼,以为运动过量。接着就是疲劳感,总想睡,睡不好。腿部
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7确诊皮肌炎半年了,有吃白芍总苷胶囊和羟氯喹的吗?医生就给我这两种药
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3丙球也上了几天,一切都治疗了,自愿者住了一个月实在治不好让出院 也没推荐转院的医院 上厕所都拉出来 坐下去都起不来 一点力气都没有有没有推荐的大医院或者医生
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14又来报道一个抗合酶抗体综合征。 目前医生还没有下结论,检验报告全部都有了,专家太忙了,最后还没有看病到,药也没有吃到,是我自己看各种文章下的结论。R052阳,PL-7阳,全部症状都具备,肯定是此症无疑了。此病也是在打了新冠疫苗第2针后一个多月有症状出现,目前医生己确认是疫苗的关系,从发现有轻症到现在差不多5个月了,中间也走了不少弯路,最后到省级医院来看才看出来,到现在出现干咳一个月吧,心想也应该没有什么大问题。在等
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7难熬的日子总会过去,不信你回头看看,你都已经在不知不觉中,熬过了很多苦难! 这三年我的生活发生了翻天覆地的改变,感谢这个疾病,让我变得更坚强!
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8我爸看了中医院和湘雅三,说是皮肌炎,我有点怀疑,不知道再去哪个医院看好一点。他症状是,大腿内侧肌肉疼痛,关节不痛,右肩胛骨处疼痛,吞咽困难,天气冷就受不了,出现雷诺现象,目前是每天吃甲泼尼龙两片,我不想他天天吃激素,请问各位哪个医院有技术一点,离长沙较近的,我想再去确诊一下,不想看到我爸走路无力,肌肉疼痛的样子。求求各位指教一下!!!
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76皮肌炎容易复发很多人都知道,但是一般情况下,我们都能找到复发的原因,比如不规律服药,自行减药停药,过度劳累,心情抑郁,感冒,不注意饮食等,对皮肌炎使患者的身心都造成很大的伤害。生活中这种疾病是一种不容易治疗和恢复的疾病,因此皮肌炎患者更要注意预防复发。 1、遵从医嘱:当病情好转时,很多皮肌炎患者对待病情就容易放松警惕,自以为不疼不痒就是好了,因此很多患者便自行停药,导致病情复发。由此可知这样
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5一、我老婆16年8月感冒后半个月小腿肌肉痛,有点心率快,住院检查如下:肌酸激酶1w多,肝功能谷草、谷丙增高,磁共振肌肉有炎症,(肌电图正常、肌钙蛋白正常、血沉正常),住院当时以横纹肌溶解症治疗一个礼拜肌酸激酶和肝功能降到正常,出院没带药。中途6-7年未吃任何药,生二胎带小孩,逛街都没问题,偶尔有点肌肉酸胀感,过几天会好。 二、现2023年1月新冠阳后,小腿肌肉不间断胀痛,7月发现一只手背微微肿去检查,发现如下:肌酸激
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303儿童10岁,NXP2阳性,皮肌炎,求病友群及治疗医院医生,目前状态无症状,肌酐激酶400多,超敏肌钙蛋白T60多。#皮肌炎##儿童皮肌炎##nxp2阳性#5接上一个帖子 2023年八月底仁济南院出院后,到大厂医院营养治疗增加体重,治疗方式是维多利珠单抗加激素,九月中旬大场医院出院回家,每天吃饭都小心翼翼,身体素质也在慢慢变好,但是………突然十一月中下旬突然便血,去仁济,各种检查找不到出血点,只能保守治疗,禁食+输血,二十多天后出院,治疗方案改为乌帕替尼2+激素,今天是2024年0413号,目前身体素质恢复良好,乌帕替尼2+激素229经过: 2020年五月份确诊皮肌炎,丙球激素控制后出院,二个礼拜后皮肤出现钙化再次入院,查出甲状腺,期间肌力一直减退,权衡后决定开刀先治甲状腺,6.16开的刀,之后自己就起不来床了,开刀后出现了腹水查不出任何原因,可能是营养不良,口腔开始溃疡,人瘦了十多斤,腹水二个礼拜后治好了,准备出院的吞咽出现了困难,7.28插了胃管,出院回家第三天胃出血,接着住院,输血,丙球,白蛋白用上,但是检查的各项指标都正常,肌力和吞咽17请问皮肌炎患者nxp2+++ 严重么?2732大家好,小孩子皮肌炎下肢肌肉钙化有好的办法吗5622好像是从2022年2月份开始的吧,一直咳嗽,去当地医院看了,诊断为肺炎,然后住院,挂针,后来就好了,大概是到2022年的7月份吧,又开始咳嗽了,坐着还好一些,走路,上下楼梯就咳的特别厉害,有时咳嗽的剧烈了还会干呕。大概2022年9月份的时候,去了杭州浙一治疗,做了验血,没有发现什么问题,定性为特发性间质性肺炎,然后开始服用吡非尼酮,一天三次,一次三颗,可是咳嗽症状一直到现在都没有缓解,期间有段时间感觉咳嗽好一些了,可36我有皮肌炎已经有七八年了,现在感觉跟正常人没什么两样,验血的指标都正常,但是就是脸上的红斑一直不退,其他地方的红斑都已经退了,我好烦恼啊,平时要注意什么?657【皮肌炎交流微信群】2103大伙有谁肋骨与胸骨连接处里面一阵阵痒吗咋回事啊?